10月4日に参議員議員会館において、「タニマーによる、制度の谷間をなくす会」による「当事者のための難病政策を考えるシンポジウム～制度の谷間を越えて」が開催されましたが、お越しくださった方が、4人のシンポジストのトークをYou Tubeで配信してくださいました。シンポジストの一人である白井さんのトークだけは、録画がうまくいかなかったそうです。シンポジストの方々から資料の提供もしていただいておりますので、話した順番に掲載させていただきます。最後に採択されたアピール文も、ご紹介させていただきます。
YouTube
大野さんの挨拶 http://www.youtube.com/watch?v=lfj8pdVURt4
青木さん http://www.youtube.com/watch?v=wlM8FHZsyy0
篠原 http://www.youtube.com/watch?v=Ey5eiPQKRJA
白井さんの補足説明 http://www.youtube.com/watch?v=2um9zlVLUnM
大野さん http://www.youtube.com/watch?v=q2jz3SlUvqw
資料
青木さんのレジュメ
障害者自立支援法違憲訴訟団と国との基本合意文書
障害者基本法と障害者総合支援法の参照条文
総合福祉部会の障害者総合支援法への骨格提言
日弁連会長の声明
和歌山弁護士会会長の声明
難病対策委員会中間報告
「わたしのフクシ」のサイトより「せいどのたにま」
篠原のレジュメ
重度のMEについての必須情報
筋痛性脳脊髄炎患者と家族の生の声
“together”というサイトでも掲載されているという情報提供もありました。
http://togetter.com/li/384327
NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会(ME/CFSの会) 