ドキュメンタリー映画「この手に希望を」

NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」製作のドキュメンタリー映画

この手に希望を ~ME/CFSの真実~

この手に希望を タイトル写真HP筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)
原因と治療の不明な病ME/CFSの患者会が作った
日本初のドキュメンタリー映画

監督・構成:有原誠治
ナレーター:柳沢三千代

ただの疲労、あるいは詐病だと疑われ、日本で慢性疲労症候群(CFS)と呼ばれてきた病は、世界では筋痛性脳脊髄炎(ME)と呼ばれ、今や世界中の研究者が治療薬の開発にしのぎを削っている。

DVD完成 全国各地で上映会を! 上映会のご相談は当法人まで

連絡先:〒177-0033 東京都練馬区高野台3-11-12 采明ビル2B
電話:03-6915-9281    FAX : 03-6915-9282    Email : cfsnon@gmail.com

この手に希望を タイトルバック写真2【ストーリー】
ME/CFSは通常、ウィルス感染後に発症し、免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害、自律神経系機能障害を伴う神経難病です。患者たちは通常の日常生活すら送れなくなり、学校や仕事に行かれなくなり、寝たきりになる患者も多く、社会から孤立しています。ところが、診療できる医師は非常に少なく、通常の検査では異常が見つからないため、「考え方を変えれば治る」「性格の問題」などと言われ、家族や友人からも理解を得られず、怠けているのではないかという眼差しを向けられます。日本には約10万人の患者がいると推定されるにも関わらず、重症患者はほとんど家からで出ることもできないため、その実態は闇に葬られてきました。

理解してくれる医師が一人もいない中、1990年にアメリカ留学中にME/CFSを発症した寝たきりに近い一人の重症患者が、患者の実態を描く米国のドキュメンタリー映画を翻訳し、試写会を開始しました。少数の理解者と共に2010年には患者会を発足し、欧米の診断基準や最新の医学情報などを翻訳し、神経内科医による神経難病ME/CFSの研究促進を訴え続け、やっと2015年にその願いが叶いました。ME/CFSはまだ原因が解明されておらず、治療法も確立していませんが、この数年は海外においても飛躍的に研究が進み、世界初の根治薬が承認されることを、世界中の患者がかたずを飲んで待っています。

推薦します

★女優 竹下景子さん

竹下景子さんの写真「この映画を見るまでは ME/CFS のことは全く知りませんでした。全国に約10万人もの患者さんがいるというのに。いつ私の家族が、いえそれは私自身かもしれないのに全く、です。私のように無知な人はまだまだ多いと思います。その原因のひとつは専門医が少なく医療関係者の中でさえ病気への理解が進んでいないからです。以前、日野原重明先生から「日本の医療は米国よりも30年おくれている」と聞きました。篠原三恵子さんをはじめ、この病と向き合いひたむきに生きる患者さんには本当に頭が下がります。患者さんとそのご家族が抱える困難は基本的人権に根ざした問題です。一人でも多くの方が正しい知識を得て、解決への道が開かれますよう心から願っています」

★公益社団法人日本医師会会長 横倉義武先生

横倉義武日本医師会会長との面談15.9.16HP「監督の有原誠治様始め、NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会の皆様、このたびは、映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」の完成、誠におめでとうございます。
今回製作された映画には、本疾患の症状だけでなく、患者会の発足やその活動、身体障害者手帳取得が困難である等、患者さんを取り巻く現状が患者さんの声などを基に丁寧に描かれており、医療関係者ばかりでなく、一般の方々にもぜひ、ご覧頂きたい作品となっています。
世界中の研究者が治療薬の開発に熱心に取り組むなど、患者さんにとっては明るい兆しが見えつつあります。この映画を一人でも多くの人達に見て頂くことで、病気に対する理解が深まり、わが国においてもガイドラインの作成や診断方法の開発が進むことを願ってやみません。日本医師会としても、微力ではありますが、できる限りの協力を今後もしていきたいと思います」

★日本神経学会代表理事・京都大学医学部教授 高橋良輔先生(ドキュメンタリー映画の中に登場されます)軽い落合恵子さんの写真_トリミング後jpeg

★作家 落合恵子さん(写真©神ノ川智早さん)

★精神科医 香山リカ先生
「正直に言います。この病気について誤解していました。何も知りませんでした。ぜひ、まず多くの医療・福祉関係者に見ていただきたいと思います」

★認定NPO法人日本障害者協議会代表 藤井克徳さん

「同じ生きづらさをかかえながら、なぜこうも行政対応に格差があるのでしょう。映像と当事者の声を通して、実態と問題の本質がリアルに、しかし厳しさをもって伝わってきます。一人でも多くの人に見ていただき、できれば自主上映会の開催を呼びかけます」

★元千葉県知事 堂本暁子さん

「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS )は、睡眠で回復できない強度の疲労、痛みそして記憶力・記銘力を失い、体の自由を奪われる難病です。篠原三恵子さんはアメリカでこの難病にかかり、以来、診断と治療の道を同病者のために拓くべく、献身的に活動してこられました。特に、研究の遅れている日本の行政や医学会を動かすために、患者会を立ち上げ自らの病と戦いながら命をかけて作られたのがこのドキュメントです。この作品「この手に希望を」は、同病者はもちろん、家族そして医学会の人たちにこの難病に対しての理解を深め、学び、勇気を与えるものと確信します」

★東京保険医協会理事 申 偉秀(当法人理事)
「ベッドから起き上がれない、頭が働かない、病院でも原因がわからない、誰も理解してくれない、治療もなくだんだん体調が悪くなっていく・・・  絶望的な状況の中で、ME患者さんたちがこの状況を変えたいと、小さな輪を作りました。家族や医療関係者に訴えてきた輪が少しずつ大きくなりましたが、まだまだ小さな輪です。8年たって、多くの方の力を得てこの小さな輪を日本中に広めようと、この映画を作りました。
偶然この輪の事を知った医療者として、微力ながらこの輪に加わり共に車輪を回してきましたが、患者さんと両輪であるもう一方の輪(医療)が足りません。多くの医療者にこの輪に加わって頂きたいと思っています」

【DVDをご希望の方】
1000円以上のご寄付(郵送希望の場合には送料200円もご負担下さい)を頂いた方に、DVDを1枚贈呈させて頂きます。

例)1枚希望の場合 1000円以上のご寄付(郵送希望 1200円以上のご寄付)
3枚希望の場合 3000円以上のご寄付(郵送希望 3600円以上のご寄付)

ご寄付をお振込み頂く際には、①お名前、②DVD送付先の郵便番号と住所、③電話番号又はメールアドレスを、メール(answertomecfs@gmail.com)かファックス(03-6915-9282)で必ずお知らせ下さい。ご連絡を頂かない場合には、ドキュメンタリー映画のためのご寄付とさせていただきます。ご寄付が確認できましたら、発送させて頂きます。

【お振込み先】
◎ ゆうちょ銀行から振込む場合
ゆうちょ銀行
記号 10040   番号 92225421
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

◎ 他の金融機関から振込む場合
ゆうちょ銀行
店名    〇〇八(ゼロゼロハチ)
店番号   008   普通預金 9222542
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

※DVDの発送作業は、患者・家族で行いますので、お届けには時間がかかることをご承知おき下さいませ。

【製作スタッフ】
音楽:長谷川千夏  撮影:佐藤 契、高部優子、有原誠治
音声収録:(株)ウォーターオリオン、福島央利音、堀田英二
翻訳:篠原三恵子、申 偉秀、津々見純、製作:篠原三恵子

【製作支援助成金協力】
公益社団法人日本理学療法士協会、パルシステム東京市民活動助成基金、カリタスジャパン、

【当法人支援】
とちぎコープ

◎各地で上映会を企画しております。詳細は「今後のイベント」をご覧下さい。

映像製作資金のための募金にご協力をお願い致します。皆様のご協力に感謝しております。

【映像製作資金の募金の専用振込先】
〇ゆうちょ銀行から振込む場合
ゆうちょ銀行
記号 10040 番号 92225421

〇他の金融機関から振込む場合
ゆうちょ銀行
店名 〇〇八(ゼロゼロハチ)
店番号 008 普通預金 9222542
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

※2016年10月の初試写会の様子はこちらからご覧頂けます
※初試写会のアンケートはこちらからご覧頂けます

 

広告