会の歴史

2008年

2月    篠原三恵子(現理事長)が日本で初めて同じ病気の患者4人に会い、患者会発足の希望について語り合う。
2月    慢性疲労症候群の実態を描くアメリカのドキュメンタリー映画「アイ・リメンバー・ミー」に出会い、日本語の翻訳を開始。
12月    有原誠治(現副理事長)は篠原を紹介され、「アイ・リメンバー・ミー」の日本語の字幕付け作業を約束。

2009年

6月     「アイ・リメンバー・ミー」の字幕付け終了。
9月20日  「アイ・リメンバー・ミー」の始めての試写会を清瀬で開催。90名余の参加。
12月22日 練馬の事務所にて「アイ・リメンバー・ミー」の試写会。

2010年

1月27日  四谷のメルキゼデクの会にて試写会。
2月21日  篠原と有原が共同代表となり、患者や友人たちで「慢性疲労症候群(CFS)をともに考える会」(以下「CFSをともに考える会」)を立ち上げる。
2月28日  ひばりが丘公民館にて、「慢性疲労症候群を考える映画と交流のつどい」を開催。
4月6日   参議院議員会館にて、「慢性疲労症候群を考える映画と交流のつどい」を開催。
4月13日  参議院厚生労働委員会で、国会史上初めて慢性疲労症候群についての質疑。
5月     「アイ・リメンバー・ミー」DVD完成。
5月23日  東久留米市民プラザにて「慢性疲労症候群を考える映画と交流のつどい」を開催。
7月16日  三鷹市はちの子保育園にて、「慢性疲労症候群を考える映画と交流のつどい」を開催
9月2日   第1回「患者と家族のつどい」(練馬区にて)。患者8名、家族3名、支援者5名が参加。
11月14日 東大医科学研究所の「現場からの医療改革推進協議会のシンポジウム」にて、篠原が発言。
11月18日 東京保険医協会との懇談会。
11月27日 第1回「慢性疲労症候群(CFS)をともに考える会」総会&第2回「患者と家族のつどい」。
12月5日  「つながり映画祭」(きょうされん主催)にて「アイ・リメンバー・ミー」上映。
12月15日  藤村修厚生労働副大臣と面談し、要望書を提出。副大臣は「みなさんの要望をじっくりと検討させていただきます」と回答。
12月20日  15日の要望に対し厚労省から、「今後予定している障害認定基準の見直しにおいて、慢性疲労症候群による障害の状態を的確に判断できるよう、慢性疲労症候群に掛かる認定方法についても検討してまいりたい」との回答。
12月20日  三鷹市市議会、21日に東久留米市市議会において、慢性疲労症候群の研究を促進することを求める意見書を全会一致で採択。

2011年

1月27日  衆議院の本会議において慢性疲労症候群について質問、菅首相が答弁。
1月29日  練馬区役所ホールにて、「慢性疲労症候群を考える映画と交流のつどい」(練馬文化の会の支援)を開催。ハーバード公衆衛生大学研究員の細田満和子先生が講演。
3月24日  青森市議会で「慢性疲労症候群患者の支援を求める意見書」が全会派一致で採択。
4月1日   東久留米市身体者障害福祉協会の福祉講座にて、「慢性疲労症候群を考える映画と交流のつどい」を開催。
4月10日  東京保険医協会発行の「診療研究」に、CFSについての篠原と申偉秀先生(東京保険医協会理事であり当NPOの現理事)の記事が掲載。
4月20日  第3回「患者と家族のつどい」(練馬区にて)。患者10名、家族2名、支援者2名が参加。
5月14日  明治学院大学にて、「慢性疲労症候群を考える映画と交流のつどい」を開催。茨木尚子教授と大瀧敦子教授が講演。
5月18日  世界的に権威ある医学誌「ランセット」に、篠原の投稿が掲載。
7月3日   第4回「患者と家族のつどい」(練馬区にて)。患者12名、家族6名、支援者1名が参加。
7月24日  青森市にて、「慢性疲労症候群を考える映画と交流のつどい」を開催。申偉秀先生が講演。
8月10日  東京都庁において、6月29日提出の要望書に基いて話し合い。
9月9日   「臨床医のためのME/CFSの臨床症例定義とガイドライン」(カナダ基準)の翻訳が完成。
9月17日  「アンソニー・コマロフ・ハーバード大学教授の講演のまとめ」の翻訳が完成。
9月21日  厚生労働省にて厚生労働大臣宛の要望書を提出、疾病対策課と話し合い。
9月21日  青森県十和田市において、「慢性疲労症候群患者の支援を求める意見書」が全会一致で採択。
9月28日  参議院議員会館にて、厚生労働省疲労研究班班長の倉恒弘彦先生を迎え、「慢性疲労症候群の病因の解明と治療法の開発に向けた研究」と題する講演会を開催。
9月30日  神奈川県相模原市議会にて「慢性疲労症候群患者の支援を求める意見書」が全会一致で採択。
10月23日 アメリカからキム・スナイダー監督を迎えての「慢性疲労症候群を考える映画と交流のつどい」と、倉恒弘彦先生、天野惠子先生(静風荘病院特別顧問)、山野嘉久先生(聖マリアンナ医科大学准教授)、細田満和子先生と篠原がシンポジスト、申偉秀先生の司会で、東大駒場キャンパスにおいてシンポジウムを開催。180名余が参加。13名の国会議員からメッセージが届き、6時のNHKニュースで全国放送。
10月25日 東京保険医協会セミナールームにて、「日本の医療を守る市民の会」と東京保険医協会共催の「慢性疲労症候群を考える映画と交流のつどい」を、キム監督を迎えて開催。
10月26日 東大医科学研究所付属病院ホールにて「第15回市民公開医療懇談会」として、「慢性疲労症候群を考える映画と交流のつどい」をキム監督を迎えて開催。
10月29日 東京都福祉保健局障害者施策推進部精神保健・医療課長より、8月10日の障害認定についての話し合いに対する文書回答が届く。
11月9日  厚生労働省にて、9月に引き続いて小宮山洋子厚生労働大臣に要望書を提出。社会・援護局障害保健福祉部企画課、年金局事業管理課、職業安定局高齢・障害者雇用対策部、職業安定局首席職業指導官の方々と、2時間半に及ぶ話し合い。会より15名が参加。
11月29日 栃木県庁にて県議会の神谷幸伸議長に陳情書を手渡し、12月議会で意見書の採択を要望。
12月14日 第5回「患者と家族のつどい」(練馬区にて)。患者11名、家族6名、支援者3名が参加。
12月14日 栃木県議会において、「慢性疲労症候群患者の支援を求める意見書」が全会一致で採択。

2012年

1月1日  「筋痛性脳脊髄炎(ME)のための国際的合意に基づく診断基準」の翻訳が完成。
1月29日  池袋の豊島区民センターにおいて、「慢性疲労症候群を考える映画と交流のつどい」を開催。申偉秀先生が講演。
2月5日  東久留米市市民プラザにおいて、東久留米市難病等啓発事業補助金を頂いて、倉恒弘彦先生の講演会。
2月8日  藤田一枝厚生労働大臣政務官と面談し、大臣宛の要望書を提出し、慢性疲労症候群専門の研究班の再発足を求める。
2月19日  第2回「慢性疲労症候群(CFS)をともに考える会」総会と、NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」の発足総会。NPO法人になることを全会一致で承認。
3月18日  獨協医科大学准教授の小鷹先昌明先生を迎えて、第6回「患者と家族のつどい」(練馬区にて)。患者12名、家族7名、支援者5名が参加。
3月19日  東京都議会厚生委員会にて、慢性疲労症候群について質問。
3月23日   奈良県、宇都宮市、東京都豊島区において、「慢性疲労症候群患者の支援を求める意見書」が全会一致で採択。
4月21~22日 草津において、NPO法人医療制度研究会主催の慢性疲労症候群のシンポジウムを開催。山野嘉久先生と細田満和子先生の講演。
5月6日   第7回「患者と家族のつどい」(練馬区にて)患者6名、家族6名、総勢14名が参加。
5月21日  篠原が日本社会事業大学にて、障害者福祉論のクラスで教える。
5月27日  世田谷区烏山区民センターにて、慢性疲労症候群を考える映画と交流のつどい」を開催。山野嘉久先生が講演。
6月1日   国立スポーツ科学センター研修室にて、日本疲労学会のプレイベントを開催。第一部は三羽邦久先生の、「新しい筋痛性脳脊髄炎の診断基準―循環器医が関わった新たな出発点」と題する講演。第二部は日本疲労学会と「CFSをともに考える会」の情報交換会。
6月5日   「NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会」設立。
6月24日  「NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会 発足を祝う集い」(練馬区職員研修所大会議室にて)

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