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18.3.25立川での上映会のご案内

ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」(監督:有原誠治)の上映会を、3月25日に立川駅前の「アレアレア2」で開催致します。映画鑑賞後は、国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生をお迎えし、たっぶり時間を取ってお話し頂く予定です。多くの医療関係者や一般の方にお越し頂けるのをお待ちしております。映画の予告編(トレーラー)はこちらからご覧頂けます

『この手に希望を~ME/CFSの真実~』の上映会
日 時:2018年3月25日(日)14:00~16:30
会 場:立川駅前「アレアレア2」6階アレアホール
・中央線、青梅線、南武線、五日市線、多摩都市モノレールで、立川駅南口から徒歩2分

対 象:どなたでも(定員75名、申し込み不要)
参加費:無料(DVD製作のための寄付大歓迎)

上映会のプログラム
第一部 映画鑑賞(約68分) 監督:有原誠治
ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」
第二部 お話と交流(質疑応答)
山村隆先生(国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長)
篠原三恵子(NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長)

【ストーリー】
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は通常、ウィルス感染後に発症し、免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害、自律神経系機能障害を伴う神経難病です。患者たちは通常の日常生活すら送れなくなり、学校や仕事に行かれなくなり、寝たきりになる患者も多く、社会から孤立しています。ところが、診療できる医師は非常に少なく、通常の検査では異常が見つからないため、「考え方を変えれば治る」「性格の問題」などと言われ、家族や友人からも理解を得られず、怠けているのではないかという眼差しを向けられます。日本には約10万人の患者がいると推定されているにも関わらず、重症患者はほとんど家から出ることもできないため、その実態は闇に葬られてきました。

理解してくれる医師が一人もいない中、1990年にアメリカ留学中にME/CFSを発症した寝たきりに近い一人の重症患者が、患者の実態を描く米国のドキュメンタリー映画を翻訳し、試写会を開始しました。少数の理解者と共に2010年には患者会を発足し、欧米の診断基準や最新の医学情報などを翻訳し、神経内科医による神経難病ME/CFSの研究促進を訴え続け、やっと2015年にその願いが叶いました。ME/CFSはまだ原因が解明されておらず、治療法も確立していませんが、この数年は海外においても飛躍的に研究が進み、世界初の根治薬が承認されることを、世界中の患者がかたずを飲んで待っています。

3月25日の上映会のチラシはこちらから(表面裏面)ご覧頂けます。
予告編(トレーラー)は当会のHPのトップページよりご覧頂けます。

※このドキュメンタリー映画は、日本理学療法士協会、パルシステム東京市民活動助成基金、カリタスジャパンから助成を受けて作製致しました。立川の上映会は、真如苑助成事業の助成を受けて開催致します。

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18.2.16朝日新聞栃木版に上映会の告知記事

2月16日付の朝日新聞栃木版に、「筋痛性脳脊髄炎を知って~25日に宇都宮で映画上映会」と題して、2月25日に済生会宇都宮病院南館みやのわホールで開催される上映会の告知記事を、チラシの写真と一緒に大きく掲載して頂きました。当日は映画に登場する筋痛性脳脊髄炎の会理事長のトークもあります、

寝たきりになる患者も多い「筋痛性脳脊髄炎」を描いたドキュメンタリー映画「この手に希望を」の上映会が、25日午後2時~4時半に済生会宇都宮病院南館みやのわホールで開催されます。NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」が製作し、昨秋に都内で試写会を開くなどして準備を進め、宇都宮市の患者である同会理事が地元での上映に奔走し、全国に先駆けて一般向けに公開されます。30年前に発症した同理事は、「映画を通して多くの人に病気について知ってほしい。現在は指定難病になっておらず、必要な治療やサービスを受けられる環境をつくりたい」と話します。

筋痛性脳脊髄炎はウイルス感染後に発症し、神経機能や認知機能、睡眠などに様々な障害を伴い、学校や仕事に行かれず、社会的に孤立する患者が多く、国内の患者は10万人とも推定されますが、診療できる医師は少ないです。「気のせい」などと詐病を疑われ、かつては慢性疲労症候群とよばれていました。映画では米国留学中の1990年に発症した重症患者が患者会を作り、研究促進を訴えたりする姿を描いています。世界中の研究者が治療薬開発にしのぎを削るものの、治療法は確立していません。

記事はこちらからご覧頂けます
HPに記事を掲載する許可を下さった朝日新聞のご好意に感謝致します。

18.2.20治療ガイドライン(案)への海外の意見全文

「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班が今春に出版予定の「日本における筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)治療ガイドライン」案に対する、海外からの意見の一部を4回に分けてご紹介しました。

国際ME/CFS学会副会長のDr. Lily Chu(米国)、米国マサチューセッツME/CFS患者会理事長のCharmian Proskauer氏
イギリスME協会顧問医師のDr. Charles Shepherd、ME/CFS専門医である米国のDr. Charles Lapp、デポール大学教授で前国際ME/CFS学会副会長である米国のDr. Leonard Jason
国際CFS/ME学会副会長で米国Workwell FoundationのStaci Stevens氏と研究グループ(パシフィック大学のJ. Mark VanNessとTodd Davenport、Workwell Foundationの Christopher Snell)、ME/CFSのアドボカシーの米国のMary Dimmock氏
イギリスのAction for ME(患者団体)代表のSonya Choudhury氏

海外からの意見全文をまとめましたのでご紹介致します。残念ながら翻訳はしておりません。海外の方から送って頂いた論文(英語)等が8つありますので、お読みになりたい方は事務局(cfsnon@gmail.com)までお知らせ頂ければ、添付ファイルでお送り致します。

当法人の外部評価はこちらからご覧頂けます
海外からの意見全文のまとめはこちらからご覧頂けます

18.3.4埼玉県入間市での上映会のご案内

3月4日の埼玉県の第15回入間市健康福祉センターまつりの中で、ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」(監督:有原誠治)を上映して頂きます。入間市社会福祉協議会の広報誌「いるま社協だより」や入間市の広報紙「広報いるま」に、上映会を広報して頂きました。お近くの多くの方にご覧頂きたいと思っています。

映画鑑賞後は、ドキュメンタリー映画を製作したNPO法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長が、この病気の研究の動向やこの映画に込めた思いなどを語ります。映画の予告編(トレーラー)はこちらからご覧頂けます

『この手に希望を~ME/CFSの真実~』の上映会
日 時:2018年3月4日(日)10:30~12:00
※天候により時間が変更になる場合があります
会 場:入間市健康福祉センター301会議室 (入間市上藤沢730-1)
【入間市駅から】
〇入間市コミュニティバスてぃーろーど(健康福祉センターコース・市役所経由)約21分
〇 武蔵藤沢駅行きバス「西武グリーンヒル」バス停下車徒歩約15分
【武蔵藤沢駅から】
〇入間市駅行き、または入間扇町屋団地行き(安川新道口経由)バス約7分
「西武グリーンヒル」バス 停下車徒歩約15分
〇入間扇町屋団地行き(安川電機前経由)バス約4分
「健康福祉センター入口」バス停下車徒歩約5分
〇入間市コミュニティバスてぃーろーど(南コース)「健康福祉センター」下車】

対 象:どなたでも(定員100名、申し込み不要)
参加費:無料(DVD製作のための寄付大歓迎)

上映会のプログラム
第一部 映画鑑賞(約70分) 監督:有原誠治
ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」
第二部 お話と交流(質疑応答)
篠原三恵子(NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長)

【ストーリー】
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は通常、ウィルス感染後に発症し、免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害、自律神経系機能障害を伴う神経難病です。患者たちは通常の日常生活すら送れなくなり、学校や仕事に行かれなくなり、寝たきりになる患者も多く、社会から孤立しています。ところが、診療できる医師は非常に少なく、通常の検査では異常が見つからないため、「考え方を変えれば治る」「性格の問題」などと言われ、家族や友人からも理解を得られず、怠けているのではないかという眼差しを向けられます。日本には約10万人の患者がいると推定されているにも関わらず、重症患者はほとんど家から出ることもできないため、その実態は闇に葬られてきました。

理解してくれる医師が一人もいない中、1990年にアメリカ留学中にME/CFSを発症した寝たきりに近い一人の重症患者が、患者の実態を描く米国のドキュメンタリー映画を翻訳し、試写会を開始しました。少数の理解者と共に2010年には患者会を発足し、欧米の診断基準や最新の医学情報などを翻訳し、神経内科医による神経難病ME/CFSの研究促進を訴え続け、やっと2015年にその願いが叶いました。ME/CFSはまだ原因が解明されておらず、治療法も確立していませんが、この数年は海外においても飛躍的に研究が進み、世界初の根治薬が承認されることを、世界中の患者がかたずを飲んで待っています。

3月4日のご案内は入間市社協広報誌(紹介は6ページ目)入間市広報誌(紹介は4ページ目)
予告編(トレーラー)は当会のHPのトップページよりご覧頂けます。

※このドキュメンタリー映画は、日本理学療法士協会、パルシステム東京市民活動助成基金、カリタスジャパンから助成を受けて作製致しました。

18.2.14テレビ東京のニュースで放送

2月14日(水)16:54からの「ゆうがたサテライト」というテレビ東京のニュース番組の中で、「神経の”難病”もっと知って~筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の映画上映会」と題して、同日に衆議院第一議員会館で開催されたドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」の上映会の様子を、映画の中の重症患者の映像と共に取り上げて頂きました。

慢性疲労症候群とも呼ばれる筋痛性脳脊髄炎という神経の病気は、重い倦怠感に襲われるなど日常生活に支障をきたし、患者は全国におよそ10万人いるとされています。国の調査でおよそ3割がほぼ寝たきりということがわかっており、映画でもそうした患者の姿が描かれています。 国内でもようやく病気の研究が始まりましたが、未だに原因は不明で治療法も確立されていません。

「この病気は疲労の病気のように思われてきましたが、そうではないという正しい認知を広め、研究の促進を訴えていきたいと思っています」とNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長は語り、上映会を通して病気への理解を深めていきたいとしています。

1ヶ月くらいは下記のURLからご覧頂けます。
http://www.tv-tokyo.co.jp/mv/you/news/post_149548

18.1.28東京保険医協会で上映会開催

1月28日(日)に東京保険医協会において、当会で製作したドキュメンタリー映画『この手に希望を~ME/CFSの真実~』上映会を開催致しました。当日はまだ所々、雪が残る寒い中を、医療関係者15名、小池晃議員の秘書の方、都議会議員の方3名を含む50名以上の方がお越し下さり、中には四国や秋田県から駆けつけて下さった方もいました。また、NHKの方が取材して下さいました。

司会は東京保険医協会の申偉秀理事が務め、最初に有原誠治監督が挨拶致しました。仕事としてアニメーションの製作をしてきたので、映像で何か社会に役に立てないかと思っていたところ、9年前に篠原からME/CFSの実態を描くアメリカのドキュメンタリー映画「アイ・リメンバー・ミー」の日本語字幕の製作の相談を受け、医者の知らない病気があることや、深刻な病状だけではなく、周囲の無理解と闘わなければならない患者の二重の苦しみを知って驚き、患者会発足を提案したことや、このドキュメンター映画を作ることになり、知らないことだらけであることに気づき、患者会の理事たちに教わりながら映画を作ったこと等を話して頂き、映画の普及への協力を呼びかけました。

ドキュメンタリー映画のナレーターを務めて下さった柳沢三千代さんがいらしていましたので、ご挨拶をお願い致しました。柳沢さんはアンパンマンの「カレーパンマン」などで活躍されている声優さんですが、ME/CFSのことは全く知らなかったそうで、患者たちの苦しみが少しでもなくなるようにと願って、ナレーターを引き受けて下さったそうです。

休憩後に「この手に希望を」を見て頂き、篠原理事長が、日本では疲労の病気のように扱われてきたこと、最近提案されたME/CFS治療ガイドライン案の問題点、診療報酬の支払い事務処理に使われる標準病名マスタ―で慢性疲労症候群は精神疾患と分類されている問題など、ここ数ヶ月の間に対応を迫られた問題について説明した後、この映画を通して「重症患者の実態」「病気の正しい認知」「病気の深刻さ」「神経内科の研究促進」「治療法開発の研究の必要性」「患者の福祉サービスの必要性」などを訴えたいと話しました。

「上映会を広めていきたい」「症状が悪化して救急車で病院に着き、CFSと告げたら医者の態度が変わり、タクシーで無理やり帰らされた」「啓発活動が大事」「診断されるのに30年かかった」「活動を支援しているので希望を捨てずに頑張って(医師)」「錦糸町で和温療法を取り入れて開業した」「医学部ではCFSは精神疾患だと習った」「医者を育てるのは患者の義務なので、カナダの診断基準を医者に持って行って(医師)」「病気の理解を広げるには継続的な活動が大事」「ME/CFS患者にヘルパー派遣をしている介護事業所をしているので、勉強のために参加した」「病気を理解してもらえないとわがままだと取られる」「当事者がここまで切り開いたのはすごい」「中心にいる当事者を周りにいる人が支えれば世の中を変えられる」「映画を見て感動したので何か手伝いたい(医療関係者)」などの感想を会場の皆様から頂きました。

 

18.1.31桝屋議員への陳情

1月31日に、元厚生労働副大臣であり衆議院厚生労働委員会理事である、公明党厚生労働部会長の桝屋敬悟議員への陳情に行って参りました。桝屋議員は、昨年も当法人の請願の紹介議員をお引き受け下さいました。面談中にちょうど厚生労働副大臣の高木美智代先生から電話が入り、この病気についても情報交換されていました。改めてME/CFSがWHOで神経系疾患と分類されていることをご説明し、衆議院会館での上映会の日程等をお伝えしました。