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21.10.16週刊まるわかりニュースでコロナ後遺症

10月16日のNHK「週刊丸わかりニュース」で、「新型コロナ後遺症対策の最前線は・・・」と題するニュースが放送されました。

第5派のピークの8月中旬からおよそ2ヵ月、今、後遺症に悩む人が急増しています。3月に感染した女性は、当時は熱もなく軽症でしたが、嗅覚が戻らず、食べても味がしないので食欲がわかないといい、今も後遺症に苦しんでいます。埼玉県内の病院に設けられた後遺症専門の外来には、様々な症状を訴える患者が次々と訪れていました。中には症状が重く、仕事を続けられないという人もおり、「仕事中に頭がぼーっとして集中できず、ミスが続いて気持ち的に不安定になるときもあり、仕事に行けなくなってしまって・・・」

国立国際医療研究センターが、新型コロナから回復した457人に聞き取りを行ったところ、後遺症とみられる症状があった人は、半年後で26.3%で4人に1人、1年経った人でも8.8%でした。嗅覚や味覚の異常、倦怠感、脱毛は、女性の方が男性のそれぞれ2~3倍程度症状が出やすかったということです。また、若く痩せている人の方が嗅覚や味覚の異常が出やすく、新型コロナの症状が軽症でも後遺症とみられる症状は長引くケースがあるとしています。

今、こうした後遺症の相談が急増しています。大阪府で後遺症の電話相談に応じている新型コロナ受信相談センターでは、7月に282件だった相談が9月には1406件にまで増えました。大阪府堺市の後遺症専門外来では、先月半ば以降訪れる患者が急増。後遺症はまだ不明な点も多く、多岐にわたる症状に対応できる医療機関は数が限られているため、他県からも患者が頼って来るといいます。

埼玉県では、今月から後遺症に悩む人を救う独自の取り組みが始まっています。患者と後遺症外来をスムーズにつなぐための仕組みづくりで、きっかけは県民へのアンケートで、後遺症への不安の声が多くきかれたことでした。まず、県内で後遺症の外来に対応できる医療機関を調べました。

埼玉県保健医療政策課「県内で後遺症の外来に対応できるのは、4つの医療機関だけです。730万人の県の中で。後遺症かもしれないと思ったときに、医療につながることができない状況だと思いました」。

県は医師会と協力して、県内の7つの病院やクリニックを後遺症外来の拠点的な医療機関に選定し、ホームページで公表しました。患者は近くの病院やかかりつけ医を訪れ、そこで必要に応じて後遺症外来を紹介してもらいます。身近な医療機関を窓口にして、患者それぞれの症状にあった、より専門的な診療を受けられるようにするのがねらいです。

埼玉県保健医療政策課「一定の割合の方が後遺症に苦しむことを想定すると、それ相応の体制が必要で、今から事業に着手していかないと間に合わないという問題意識をもっています」。

対応できる医療機関を増やすため、埼玉県では後遺症外来を中心に症例を集めています。今年度中に医師会が取りまとめ、かかりつけ医など患者により近い医療機関に診療のノウハウを還元し、県全体の体制を底上げするねらいです。

埼玉県戸田市の公平病院病院長「たくさんの医療機関が参加し、症例をたくさん蓄積していくことが重要だと思います。後遺症で仕事や学校を休まなければならない人が一定数出てきているのは事実であって、1人でも2人でも復帰できるように、繋げていきたいと思っています」。

新型コロナの後遺症はまだよく解明されていないため、医療や社会の理解も追いついていないからこそ、埼玉県のような仕組み作りとともに、後遺症で孤立しないよう、苦しんでいる人に寄り添う気持ちで接するのが大事だと感じました。

21.10.19福祉新聞にシンポジウムの告知記事

10月19日付の福祉新聞に、「筋痛性脳脊髄炎の会オンラインシンポ~11月16日締め切り」と題して、当会のシンポジウム「COVID-19時代の神経免疫系難病:筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)~指定難病や患者の社会保障獲得に向けて~」の告知記事を掲載して頂きました。

筋痛性脳脊髄炎の会は11月21日午後1時から、筋痛性脳脊髄炎の免疫異常を発見した山村隆・国立精神・神経医療研究センター免疫研究部長による講演をオンラインで配信します。原因不明のこの病気について、最新の研究の成果と今後の見通しを披露します。

また、新型コロナウイルスに感染した人を同会が2020年と2021年に独自に調査した結果も報告します。全感染者の約1割に筋痛性脳脊髄炎と同様の症状が出るものと推計できるといいます。

同会は新型コロナの感染と筋痛性脳脊髄炎の関係を調査・研究するよう国に求めいて、今年の通常国会で請願が衆参両議院で採択されました。

21.10.18下野新聞・山陰新報に後遺症アンケート

10月18日付の下野新聞、山陰中央新報デジタル47NEWSに、「コロナで慢性疲労症候群~かなり発生の可能性」と題する記事を、当会で実施したアンケート調査の「ME/CFSの診断の有無」のグラフと共に掲載していただきました。

新型コロナウイルス感染症の後遺症として、激しい疲労が長く続く筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)のケースもかなりありそうなことが、5~6月に患者会「筋痛性脳脊髄炎の会」がインターネットなどで実施した緊急アンケートで分かりました。

調査は新型コロナウイルスに感染か、感染が疑われ、ME/CFS症状が続いている人を対象にインターネット等で呼び掛け、全国から141人の回答を得ました。医師からME/CFSと診断された人は29人(21%)。71人(50%)は診断を受けていませんでした。

症状で多かったのは(複数回答)「以前のように運動ができず、すぐ疲れる」で89%、「少し何かすると、すぐ疲れ、回復にとても時間がかかる」82%、「集中力・思考力の低下」が71%、「強い倦怠感」65%など。また「仕事や学校にもどることができない」と回答した人が74%もいました。

21.10.18新潟作業療法士会でシンポジウム告知

10月18に公益社団法人新潟県作業療法士会のHPの「お知らせ」の「他団体主催研修等」に、11月21日に開催する当会のオンラインシンポジウム「COVID-19時代の神経免疫系難病:筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)~指定難病や患者の社会保障獲得に向けて~」の告知を掲載していただきました。

新型コロナウイルス感染症を契機として、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)を発症する可能性を知っていただきたく、11月21日(日)午後に当法人主催で開催致しますシンポジウムを、ご案内させていただきます。

シンポジウムのチラシの他に、下記の情報も掲載して下さいました。
・米国国立アレルギー・感染症研究所のファウチ所長の発言
・NCNPで後遺症外来開設
NCNPの免疫バイオマーカーの発見の論文
・NCNPの山村隆先生の5月の講演の概要
・国際ME/CFS学会でのNIHの研究者の講演
・国際ME/CFS学会でのドイツの免疫学者の講演
・当法人のCOVID-19とME/CFS関連のサイト

新潟県作業療法士会のHPはこちらからご覧いただけます

21.10.12ソーシャルワーカー協会でシンポ告知

10月12に日本医療ソーシャルワーカー協会のHPの「研修・イベント情報」に、11月21日に開催する当会のオンラインシンポジウム「COVID-19時代の神経免疫系難病:筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)~指定難病や患者の社会保障獲得に向けて~」の告知を掲載していただきました。サイトからシンポジウムのチラシをご覧いただくことができます。

このシンポジウムには、日本医療ソーシャルワーカー協会から後援を頂いており、シンポジストの一人として、栃木県医療社会事業協会会長の荻津守さんよりご講演いただきます。

21.10.12伊佐議員への陳情

10月12日に衆議院厚生労働委員会理事である、公明党の伊佐進一議員と、6月に続いてZOOMで陳情致しました。コロナ後遺症の実態調査の結果を踏まえて、厚労省が遷延症状ワーキンググループを設置し、コロナ後遺症に関して、診療の手引きの別冊を作成中であることをお話しし、それについての当会の懸念をお伝えしました。次の日に伊佐議員ご自身から電話を頂き、厚労省に確認して下さったことを伝えて下さいました。

21.10.14JDがコロナ感染対策要望書を厚労大臣に

当会が加盟している日本障害者協議会(JD)は、2020年3月、4月、10月、2021年1月、5月に続いて、「新型コロナウイルス感染対策に関する要望書」を、10月14日付けで厚労大臣宛てに送付致しました。回答、もしくは懇談の機会を求めています。

感染者の後遺症(神経免疫系疾患の発症)への喫緊の取り組みについても、「米国等では、新型コロナ感染後に、筋痛性脳脊髄炎など神経免疫系の疾患の発症に関する調査研究が進んでいます。一方、日本では何の対応も行われていません。患者団体による調査では、感染後の深刻な状況が報告されています。感染者の神経免疫系の後遺症の調査、並びに治療についての調査研究についてどのように考えているのか、調査の時期や内容等、詳細を明らかにしてください」との要望を入れていただきました。

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岸田新政権が誕生し、所信表明演説で「コロナとの共生を前提とした新しい社会を創り上げる時だ」と述べられました。新たな創造は極めて重要です。そのためにもこの間の検証・総括が重要ではないでしょうか。感染が抑えられているこの時期だからこそ、新型コロナの感染拡大の中で、障害のある人たちがどのような状況にあり、どのような困難を抱えていたのか、国の責任で明らかにする必要があると考えます。

1.精神科病院でのクラスターについて
2.新型コロナ感染の治療体制と予防について
3.感染者の後遺症(神経免疫系疾患の発症)への喫緊の取り組みについて
4.障害福祉事業所の報酬支払い方式の見直し

要望書の全文はこちらからご覧頂けます

21.10.12朝日新聞に女性に多いコロナ後遺症

10月12日付の朝日新聞夕刊に、「コロナ後遺症 女性でやすい傾向~『半年後も症状』26%アンケ」と題する記事が掲載されました。

新型コロナウイルスへの感染後、女性の方が男性に比べて倦怠感や味覚・嗅覚障害、脱毛といった後遺症が出やすいという傾向や、およそ4人に1人が、発症から半年経っても何らかの症状を抱えていることが、国立国際医療研究センターのアンケートでわかりました。

2020年2月~21年3月までに、同センター病院が実施する調査に参加した457人を分析しました。女性は男性に比べて、倦怠感は約2倍、味覚障害は約1.6倍、嗅覚障害は約1.9倍、脱毛は約3倍でした。 

同センターの森岡慎一郎・国際感染症対策室医長は、女性の方が症状が出やすい理由は「明確には分かっていない」とし、「急性期は男性、高齢者、肥満が重症化リスクとされているが、いくつかの後遺症の出現リスクでは逆で、原因究明を行っている」と話します。

発症や診断から6カ月経った時点では、26.3%の人に何らかの症状が残り、軽症者でも症状が長引く人がおり、1年後でも8.8%の人に症状が残っていました。4週間以上続いている症状で多かったのは嗅覚障害で22.8%、集中力の欠如(20.8%)、倦怠感(20.4%)が続きました。

別の研究では、ワクチンを2回接種済みの人は、たとえ感染しても症状が長引きにくいという報告があり、発症予防や重症化予防だけでなく、後遺症の抑制にも効果がある可能性があるといいます。

21.10.4立憲民主会議でコロナ後遺症ヒアリング

10月4日に衆議院第二議員会館において、立憲民主党新型コロナウイルス対策本部/障がい・難病PT/会派 厚生労働部会の合同会議が開催されました。当日はマスコミにフルオープンで開催され、テレビ朝日、朝日新聞、毎日新聞、東京新聞、日本電波ニュース社、週刊朝日の方等が取材してくださいました。

出席された議員:石橋通宏議員、打越さくら良議員、逢坂誠二議員、川田龍平議員、岸 真紀子議員、近藤昭一議員、階 猛議員、田島麻衣子議員、徳永エリ議員、長妻 昭議員、白 真勲議員、原口一博議員、山花郁夫議員、横沢高徳議員、早稲田夕季議員(50音順)。その他、多くの議員や秘書の方が、会議室が密にならないようにZOOMで出席してくださいました。

司会は石橋議員が務められ、「国民の命と暮らしを守るために、コロナ対策に全力を挙げることを本部長として申し上げます」と立憲民主党の新型コロナウイルス対策本部長の逢坂議員から、続いて党の障がい・難病PT座長の山花議員より、「(3月に)厚労省に申し入れ等をしてきました。今日はお話を伺って、申し入れ等につなげてまいりたいと思います」、党の厚生労働部会長の長妻議員からは、「しっかりと最悪の事態を想定した形で取り組んでいきたいと思います」と挨拶がありました。

まず、NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長から、ZOOMでヒアリングが行われました。「昨年5月には、新型コロナと筋痛性脳脊髄炎の実態調査・研究を求め、厚生労働大臣に要望書を提出すると同時に、WEB上でアンケート調査をし、昨年10月には5名の方が感染を契機に筋痛性脳脊髄炎を発症したことを確認しました。多くのPCR検査を受けられなかった方や陰性の方も、後遺症で苦しんでいることも分かりました。今年5月の緊急アンケート調査では、8割の方が筋痛性脳脊髄炎の診断すら受けられず、仕事や学校に戻れない方は74%、身の回りのことができない方が33%、寝たきりに近い方が26%という深刻な実態が明らかになり、国に望むことのトップは社会保障で75%、治療薬の開発が65%でした」。

「国立精神・神経医療研究センターの山村先生の研究チームは、今年4月に免疫細胞であるB細胞を検査することで客観的に筋痛性脳脊髄炎を診断できるとする論文を発表しています。アメリカ国立衛生研究所では先月、後遺症に関する約510億円規模の研究プロジェクトを開始すると発表しました。コロナの全感染者の約1割が筋痛性脳脊髄を発症すると推計され、新型コロナと筋痛性脳脊髄炎の関連を調べる実態調査や研究、治療薬開発の研究、そして後遺症の対策の研究が、神経免疫の専門家を中心に行われることを切に願います」。

次に、国立精神・神経医療研究センターの山村隆神経研究所特任研究部長からヒアリングが行われました。「実際に50人位の方を診療していますが、仕事ができず、良くなったと思って仕事に行っても、会議についていけずに体がへとへとになり、3日行ったら会社から『来ないで下さい』という形に。働き盛りの40代、50代にいっぱいいらっしゃいます。主婦の方だと頭が全く働かず、料理の手順が全くわからないとか、本が読めません」。

「この本質は、神経免疫系の病気です。日本の医学界は、本が読めないとか疲労感を客観的なものではないといって無視する傾向がありますが、脳血流が特定の場所ですごく落ちています。これだけ血の流れが悪くなったら考えられないくらい落ちています。MRIを特殊な画像解析をしますと、脳の色々な部分に炎症の痕のようなものがあります。私は免疫の専門家ですが、リンパ球を調べると、特定のリンパ球が増えています。COVID-19のウイルスをやっつけると同時に、自分を攻撃する抗体が、患者さんの体内でいっぱいできており、アメリカやイギリスの一番良い雑誌にも、論文がいくつも出ています。私たちのデータでは自律神経に対する抗体が患者さんで増えており、立ち眩みとか、少し立っていると心臓がドキドキする症状と関係していると考えています。治療によってある程度良くなる方もいらっしゃり、これは神経免疫系の病気の一つの特徴です」。

「COVID-19の急性期が終わった後、患者さんは完全に放置されています。慢性期の医療にきわめて問題があり、神経と免疫のわかるドクターが治療をやっていません。アメリカで500億円かけていますが、これは単なる調査研究ではなく、原因を究明して、治療薬を見つけて治療しようという意気込みを感じます。この問題は皆さんの親戚・友人に起こっているのですから、本気で対応していただきたい」。

続いて、質問に答えていただく形で厚生労働省健康局結核感染症課からヒアリングが行われました。厚生労働省の3つの後遺障害に関する実態調査についての説明後、この結果を踏まえて、医療従事者向けに遷延症状の診断のフローを示す目的で遷延症状ワーキンググループを設置し、診療の手引きの別冊を作成中であるとの報告がありました。

質疑応答の時間には、「こうした研究がどこまで進んでいて、いつごろまでにできるのか知りたい」」「こうした問題の時に必ず厚労省は精神的なものではないかと、これに苦しめられてきた方々がいる。それよりも神経免疫をもっと研究していただきたい。仕事に復帰できなくて社会保障につながらないという問題が起きているので、(精神的な問題と)間違えないでいただきたい」「自治体が相談の窓口になると思うが、そこをしっかりやってほしい」「篠原理事長の話の中で、国への要望のトップに社会保障があったと思うが、感染者の何人ぐらいが仕事ができないのか、厚労省では把握しているのか」「そういった調査をするつもりか」等の質問が出されました。

ヒアリングを受けて、厚生労働大臣宛ての要望書の案が配布されました。司会の石橋議員より、「厚労省では3つの調査の3つ目は終わっており、2つ目も今年度中で終わって今後どうなるかわからないというのでは、甚だ不十分です。また、神経免疫系の専門家を中心とした研究が行われておらず、山村先生からも神経免疫系のきちんとした調査研究をしなければ駄目だと指摘されています。篠原さんは、筋痛性脳脊髄炎とコロナの因果関係が諸外国の研究成果としてかなり明らかになってきており、我が国でも実態解明につなげていただきたいということです。今後の予算配分が未定であるのは問題だと認識させていただいた上で、この神経免疫の専門家を中心とした体制による研究が必要不可欠であることを訴えかけさせていただきたい。通常国会で国会請願が採択されており、それを具現化するために、政府厚労省には動いていただきたい」と説明がありました。

さらに、「まずはこれらの感染症の後遺障害に関する研究調査について、予算確保して今後もしっかりと実施をしていただきたい。本当に多くの人たちが原因不明の後遺障害に苦しんでおり、精神の問題だろうと救済が受けられない状況。しっかりと研究調査をしていただきたい。二つ目に、先ほど申し上げました通り、ME/CFSとの関連性を解明するための神経免疫系の専門家を中心とした体制で、調査並びに研究を行っていただきたい。さらに厚労省の方でも後遺症対策の研究組織を発足させる予定であると聞いており、その研究班には神経免疫系の専門家を中心に据えて、しっかり研究をしてほしいうことを要請事項として立てさせていただきました。以上の3点を中心に緊急要望し、その実現に向けてご努力をいただきたい」と要請事項の提案説明がありました。

これに対して長妻議員より、「(厚労省の後遺症の実態調査の)3つの研究は、免疫系の深刻な一番のポイント、免疫の暴走の深刻なところが一番のポイントだと思うのですが、そこがすっぽり抜けています。呼吸器の専門家はコロナは詳しいわけですが、また別のファクターでこれが起きており、一番のポイントが抜けていることを強調してもし過ぎることはないと思います。相当深刻になって、数年もこれからずっと日本の厚生労働行政の大きなテーマになってくると思いますので、今から早めに対応していただきたいと強く言いたいと思います」との意見が出されました。

その後、「新型コロナウイルス感染症の後遺障害に関する研究調査の拡充を求める要望書」案が承認され、その場で厚労省に要望書が手交され、篠原理事長もZOOMの画面越しに参加しました。

「新型コロナウイルス感染症の後遺障害に関する研究調査の拡充を求める要望書」はこちらからご覧いただけます

立憲民主党HPの記事はこちらからご覧いただけます

21.10.4NHK「時事公論」でコロナ後のME/CFS

10月4日のNHK「時事公論」で、「新型コロナウイルス 後遺症にどう対処する?」と題する番組が放送され、COVID-19後のME/CFSについても取り上げられました。

新型コロナウイルスの第5波では、10~30代という若い世代での感染者が増え、40~50代の働き盛りの世代でも重症化しました。今後、後遺症患者が増えることが予想されます。 新型コロナウイルスに感染し一か月以上たち、ウイルスが検出されない時期になった後も、一部の人では症状が長引くことが分かっていて、後遺症と呼ばれています。

先月、東京都世田谷区が発表した区民への後遺症アンケートの調査結果では、回答のあった3710人中、後遺症があると答えたのは48.1%でした。症状は多い順に、嗅覚障害が54.3%、倦怠感が50%、味覚障害、咳、息苦しさと続きました。この調査では年代によって後遺症の多い症状に違いがあり、40代、50代では全身の倦怠感でした。

全身にひどい倦怠感がある場合、一部の人は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群につながる可能性があるので、注意が必要だと専門家は言います。これらの病気は新型コロナウイルスが流行する前からありました。国立精神・神経医療研究センター山村隆特任研究部長によると、実は海外ではSARSの流行後、ウイルス感染が引き金で自分の免疫が異常になり、この病気が流行したことが知られているそうです。日常生活に支障をきたすほどの倦怠感などが6ヵ月以上続き、時にブレイン・フォグ、脳に霧がかかったように思考力が低下したり、記憶障害などが一緒に起こる場合もあります。山村さんはもしかしたら一部の人は今回の新型コロナウイルスへの感染をきっかけに、この病気を発症する可能性もあるので注意が必要だと話していました。

後遺症について、まずは原因の究明と治療法の開発が急がれます。また後遺症に対する確立した治療法はなく、症状に応じた対処療法しかないのが現状です。海外では数年にわたる多額の後遺症研究への支援が発表されています。アメリカの国立衛生研究所は先月、後遺症研究プロジェクトの開始を発表しています。およそ510億円規模で、全米各地の医療機関が連携し数万人規模の患者を対象に体に装着するウェアラブル端末を使って、心拍などの客観的なデーターを集め、原因究明、後遺症発症の予防、患者の回復の支援などを目指します。

後遺症の人に対しては無理は禁物です。症状が治まり、職場などに復帰できたのに、仕事で無理をしたことをきっかけに、体調を崩したケースが相当あり、中には退職を勧告されたケースもあるそうです。家族など周囲の人は、もう治ったはずだと追い詰めないで、患者の声をよく聞くことが大切だと専門家はいいます。多くの後遺症の症状の苦しさは、客観的な指標で評価しにくいのですが、患者の気持ちの問題として片付けずに、不安な気持ちに寄り添いながら耳を傾ける、適切なケアが大切だということです。

イギリスでは、コロナ後遺症に悩む人たちのオンライン・コミュニティが作られ、患者を孤立させないなど、成果を上げているといいます。これまで各地で後遺症外来が開設されてきましたが、後遺症のある人が十分なケアとサポートを受けられていない、受け皿がまだ十分ではないという話もあります。新型コロナの治療だけでなく、後遺症への対処も含めた医療体制の整備、役割分担の明確化ができないのでしょうか。患者が診断、治療、そして後遺症への対処を連続して受けられ、さらに後遺症の原因究明、適切な治療法の開発につながるようになったらと思います。

軽度でも無症状でも後遺症が起こることが分かっています。さらに後遺症のために仕事を再開するのが難しかったり、時には長期にわたる定期通院が必要になり、個人の負担が時に大きくなることが考えられます。経済的救済、社会保障などの支援を、後遺症についても考える必要があるかもしれません。新型コロナでの様々な後遺症は、時に月単位で長引きます。新型コロナの後遺症、社会の私たち一人一人の理解を深めていくことが大切です。

NHKプラスで10月12日午前0:00まで視聴することができます。