アーカイブ

17.1.30国際ME/CFS学会会報に実態調査掲載

菜の花国際ME/CFS学会のニュースレターVolume 10,Issue 1に、2015年7月の「ノーマライゼーション」に掲載された患者の実態調査の記事とその補足を英語に訳したものを、「日本政府により委託されたME/CFS患者の全国調査」と題して、Reserch(研究)欄に掲載して頂きました。

「2014年に日本の厚生労働省は、日本全国のME/CFS患者の実態調査を委託しました。この結果、日本のME/CFS患者の30%は重症患者であることが明らかになりました。NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長の篠原三恵子氏は、実態調査について補足し、実態調査の結果を要約してくれました。この調査は元々2015年7月号の『ノーマライゼーション』に掲載されたものです。」

(科学の共通語としての英語のステータスにも関わらず、英語で出版あるいは翻訳されないために、英語圏の科学界や医学界にとって、ME/CFSに関する貴重な調査が”失われて”います。従って、もしあなたが英語以外の言葉で書かれた興味深い研究論文を読み、その結果を今後のニュースレターのために要約して下されば、歓迎致します。)

【実態調査の補足】
日本では、この疾患をストレスが原因の疲労の病気として捉えた研究が、今も継続されている。2010年には、40%の患者は完治し、5年以上症状が続いている患者の多くは学校や会社に復帰できるとする発表さえあった。このため、重症患者は必要な家事支援を受けられず、医療からも行政からも顧みられることはなかった。こうした状況で、患者会の強い働きかけにより厚労省による実態調査が行われ、初めて深刻な実態が明らかになった。

中等度~重症患者の日常生活は、多くが家族の支援に依存している状況にあることが明らかになり、家族・親戚など近親者のサポートが日常的に受けられない一人暮らしの患者の日常生活困難度の深刻さを考えると、本疾患に対して早急な支援体制構築・対策が急務であると考える。本疾患は進行性疾患ではないが、重症化する患者も多いことから、環境因子が悪化の一因となり得ると考えられる。また、重症化を防ぐために、重症患者に加えて中等度困難者から支援・介入を行なう意義が高いと考える。

電話や訪問での聞き取りにより、身体障害者手帳を取得後、寝返りもできないほど重症で日中は家族が仕事のために誰もいないにもかかわらず、行政より居宅介護を1日1時間しか認められないといった事例や、行政より居宅介護が認められても、ヘルパー不足により介護者が見つからず、ほとんど介護が受けられないといった事例もあることが判明している。こうした問題の解決も急務である。苦しんでいる患者を救済し、実際に患者の生活の質の向上にむすびつく研究が遂行されることが切に求められている。

※掲載にあたって、学会副会長のLily Chu先生とやり取りしましたが、他の人種にもME/CFS患者がいることは知っていますが、欧米の研究論文の95%は白人対象の研究であるため、アジア圏の患者に関するこの情報は、非常に貴重だと言って頂き、今度も日本の状況を投稿してほしいと頼まれました。

17.2.8東徹議員への陳情

17-2-8%e8%b6%b3%e7%ab%8b%e5%ba%b7%e5%8f%b2%e8%ad%b0%e5%93%a1%e3%81%b8%e3%81%ae%e9%99%b3%e6%83%85hp2月8日に、参議院厚生労働委員会委員である、日本維新の会の東徹議員の陳情に行って参りました。東議員は昨年も当法人の請願の紹介議員をお引き受け下さいました。ME/CFSがWHOで神経系疾患と分類されていることや、2012年の最新の疫学調査からこの病気の患者数は人口の0.1%であると推測されることをご説明し、快く紹介議員をお引き受け頂きました。

17.2.6角田議員、福山議員、羽田議員、真山議員への陳情

hp17-2-6%e8%a7%92%e7%94%b0%e7%a7%80%e7%a9%82%e8%ad%b0%e5%93%a1%e3%81%b8%e3%81%ae%e9%99%b3%e6%83%852月6日に、衆議院厚生労働委員会委員である公明党の角田秀穂議員への陳情に行って参りました。角田議員は昨年も当法人の請願の紹介議員をお引き受け下さいました。いつどのように発症したのか等と質問して下さり、一日も早く患者さんが救済されるよう、一つひとつハードルを越えられるよう支援したいと言って下さり、快く紹介議員をお引き受け頂きました。17-2-6%e7%a6%8f%e5%b1%b1%e5%93%b2%e9%83%8e%e8%ad%b0%e5%93%a1%e3%81%b8%e3%81%ae%e9%99%b3%e6%83%85hp

参議院外交防衛委員会委員である、民進党幹事長代理の福山哲郎議員にもお会いしました。福山議員は昨年も当法人の請願の紹介議員をお引き受け下さいました。研究班のHPや厚労省にも確認し、請願事項をサポートしていきたいと言って、快く紹介議員をお引き受け頂き、議員のフェイスブックにも掲載して頂きました。

17-2-6%e7%be%bd%e7%94%b0%e9%9b%84%e4%b8%80%e9%83%8e%e8%ad%b0%e5%93%a1%e3%81%b8%e3%81%ae%e9%99%b3%e6%83%85hp民主党政権では国土交通大臣や参議院国会対策委員長を務められた、民主党の羽田雄一郎議員にもお会いしました。羽田議員は昨年も当法人の請願の紹介議員をお引き受け下さいました。長野県は医師の数が少なく、他の患者さんも困っている状態だそうで、ME/CFSが早く指定難病になるよう応援したいと言って下さり、快く紹介議員をお引き受け頂きました。17-2-6%e7%9c%9f%e5%b1%b1%e5%8b%87%e4%b8%80%e8%ad%b0%e5%93%a1%e3%81%b8%e3%81%ae%e9%99%b3%e6%83%85hp

元ニュースキャスターであり参議院法務委員会理事である、民進党の真山勇一議員にもお会いしました。真山議員は昨年も当法人の請願の紹介議員をお引き受け下さいました。請願の趣旨をご説明させて頂き、紹介議員は前向きに考えて下さることになりました。

17.2.3石橋通宏議員への陳情

17-2-3%e7%9f%b3%e6%a9%8b%e9%80%9a%e5%ae%8f%e8%ad%b0%e5%93%a1%e3%81%b8%e3%81%ae%e9%99%b3%e6%83%85hp2月3日に、参議院厚生労働委員会委員である、民進党の石橋通宏議員の陳情に行って参りました。石橋議員は昨年も当法人の請願の紹介議員をお引き受け下さいました。指定難病検討委員会に提出された「指定難病として検討する疾患(個票)」を調べると、医療受給者証保持数を要件判定に必要な患者数としている疾患もある一方で、恐らく一研究者の報告をもとに患者数を要件判定に必要な患者数として出している疾患もあるという、貴重な情報を頂きました。そして、快く紹介議員をお引き受け頂きました。

17.2.2伊佐議員、堀内議員、小宮山議員への陳情

17-2-2%e4%bc%8a%e4%bd%90%e9%80%b2%e4%b8%80%e8%ad%b0%e5%93%a1%e3%81%b8%e3%81%ae%e9%99%b3%e6%83%85hp2月2日に、衆議院厚生労働委員会委員である、公明党の伊佐進一議員の陳情に行って参りました。伊佐議員は昨年も当法人の請願の紹介議員をお引き受け下さいました。本年神経系疾患であるME/CFSの啓発活動を国主体で行うことと、ME/CFSを希少疾患と認めることを求めていることをお伝えし、今年も紹介議員をお引き受け頂けるようにお願い致しました。hp17-2-2%e5%a0%80%e5%86%85%e6%98%ad%e6%96%87%e8%ad%b0%e5%93%a1%e3%81%b8%e3%81%ae%e9%99%b3%e6%83%85

衆議院厚生労働委員会委員である、共産党の堀内昭文議員にもお会いしました。堀内議員も、昨年も当法人の請願の紹介議員をお引き受け下さいました。患者数が0.1%とされた2012年の疫学調査の結果は、最近発表されたのですか等と質問をされ、ME/CFSがいずれ指定難病になるように努17-2-2%e5%b0%8f%e5%ae%ae%e5%b1%b1%e6%b3%b0%e5%ad%90%e8%ad%b0%e5%93%a1%e3%81%b8%e3%81%ae%e9%99%b3%e6%83%85hp力したいと言って下さり、快く紹介議員をお引き受け頂きました。

衆議院国土交通委員会委員である、民進党の小宮山泰子議員にもお会い致しました。小宮山議員は昨年の請願に続き、今通常国会に提出する請願の紹介議員もお引き受け下さいました。小宮山議員は、民進党障がい・難病政策推進議員連盟顧問であり、ヒアリングの機会にお声かけいただけることにもなりました。

17.2.1保団連誌の診療研究に申理事の記事掲載

17-2-1%e6%9c%88%e5%88%8a%e4%bf%9d%e5%9b%a3%e9%80%a3%e3%81%ae%e8%a8%ba%e7%99%82%e7%a0%94%e7%a9%b62016年10月の保団連医療研究フォーラムにおける、当法人の申偉秀理事の発表が優秀演題に選定され、保団連(全国保険医団体連合会)の月刊誌(全国10万人以上の医師・歯科医師が購読)への投稿を依頼されました。この度、保団連誌の「診療研究」に、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の日常診療~実態調査概要と今後の治療も踏まえて」と題して、5ページにわたって記事が掲載されましたので、ご紹介致します。

申理事のプロフィール:1990年東京大学大学院医学系研究科修了。1989~1991年文部省学術振興会特別研究員、1991~1994年ハーバード大学血管内科研究員、1995~2001年東京大学保健センター助手を経て、2001年から関町内科クリニック院長。

ME/CFSは、脳と中枢神経に影響を及ぼす多系統にわたる複雑な慢性疾患であり、患者のQOL を著しく低下させる重大な疾患であるにもかかわらず、客観的診断指標がないために、医療者から心因性、詐病扱いを受けてきた。また患者数が多いとの理由により指定難病の対象外とされ、患者は疾患による苦痛に加え、社会から疎外され孤立している。かかりつけ医として、現状を打破するために患者会活動に参加した内容を報告する。

米国NIHは、「ME/CFSはいかなる種類の労作でも激しい症状の再発につながる全身性の労作不全を特徴とする、後天的な多系統にわたる慢性疾患であり、免疫障害・神経機能障害・認知機能障害、睡眠障害、自律神経系の機能障害を含み、激しい疲労を伴う著しい機能障害が引き起こされる。また、広範囲の筋肉痛・関節痛・咽頭痛・リンパ節圧痛や頭痛などがみられ、ある罹患時期に4分の1の患者は寝たきりか家から出られず、多くの患者では発症前のレベルの身体機能を取り戻すことはない」とHPに発表している。

このように極めて重篤な疾患であるのに、日本では医療関係者ですら正しく理解しておらず、診療にあたる医師もごく限られ、患者は医療機関から疎外され、社会からも孤立していた。1990年米国留学中にME/CFSを発症、帰国後2006年から寝たきりに近い1人の女性患者が、2008年に国内で困難の下で生きている他の患者と出会い、翌年ME/CFSを題材にした米国映画を翻訳・上映し、2010年に数人で患者会「慢性疲労症候群をともに考える会」を立ち上げ、2012年にはNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」となった。

英国では1955年に集団発生があり、1956年に筋痛性脳脊髄炎(ME)という病名が「ランセット」に提案された。1980年代に集団発生があった米国では、CDCが研究を始めたが、心因性疾患との認識が医療人や社会で根強かった。その後、治療とされた認知行動療法や段階的運動療法の有効性は否定された。米国で1988年に命名された「慢性疲労症候群(CFS)」は病態を表さず、現在は世界的にME/CFSと呼ばれることが多い。

米国では、2015年に大増額された予算でNIHが国立神経疾患・脳卒中研究所が主導する多施設研究を行うと発表。その背景には、近年ME/CFSに特異的な脳画像所見が報告されるようになったこと、ME/CFSに特異的な免疫異常も多く報告され、並行してノルウェーでの免疫調整剤リツキシマブを用いた臨床試験が顕著な効果を示していることがある。

患者会ではこれら知見をもとに、ME/CFSの病態解明と治療法開発に神経内科の関与の必要性を、2015年の日本神経学会総会で訴え、視神経脊髄炎を免疫調整剤で治療した実績を持つ国立精神・神経医療研究センターの山村隆先生の協力を得ることができた。また、脳卒中後麻痺に効果のある経頭蓋磁気刺激法で実績のある国際医療福祉大学の角田亘先生の協力も得られ、実際症状の改善を得ている。患者会では重症心不全の高度先進医療である和温療法を用いた入院治療(静風荘病院天野顧問)を推奨しており、ME/CFS患者で顕著な効果を報告している。

2010年に篠原患者会代表が東京保険医協会を訪問、協会として支援を開始した。筆者は一開業医として、篠原代表が翻訳した海外文献、診断基準、講演録などの医学監修、上映会での講演、医師会・保険医協会での発表、厚労省、東京都など行政要請行動での医学的説明、研究協力者との打ち合わせなどをしながら、徐々にME/CFS患者の外来治療を始めた。

患者会では2016年10月に米国のME/CFS専門家、国立精神神経医療研究センターの山村隆先生、鄭忠和前鹿児島大教授(和温療法開発者)を招請して「ME/CFSも治療の時代へ」と題する国際シンポジウムを開催した。ハーバード大コマロフ教授は、米IOM(医学研究所)が全世界9000以上の論文をレビューし、「ME/CFSは生物学的ベースの疾患である」と結論付けたことが米国医学会を納得させ、国を挙げて研究に動き出した経緯を報告。前国際ME/CFS学会長のクライマス教授は、ME/CFSの基礎・臨床面での知見と現在進行形の臨床試験について報告し、同疾患が神経免疫疾患であることを強調した。講演内容と共に患者に勇気を与えたのは、日本神経学会代表理事の高橋良輔京都大教授の開会あいさつであった。高橋教授は、コマロフ教授と山村先生と共同で、ME/CFSの神経系異常についての論文を執筆し、日本神経学会誌へ掲載する予定である。

今まで患者たちは、病院を受診しても普通の検査では異常が認められないために「心因性」疾患として心療内科、精神科へ紹介されることも多々あった。見慣れぬ疾病の診療には腰が重いものであるが、治療法の開発、診療拠点の構築の途において、是非日常診療への参与を諸先生へお願いしたい。

全文はこちらからご覧いただけます。HPから全文をダウンロードする許可を下さった保団連に感謝致します。

17.2.1国会請願署名にご協力のお願い

オレンジjpeg当法人では昨年も国会に請願をあげ、2014年の参議院2015年の衆議院に続き、衆参両議院で請願が採択されました。皆さまに請願署名活動にご協力頂き、心から感謝しております。参議院厚生労働委員会で採択されたのは当法人のみ、衆議院でも2件だけでした。

昨年の請願では、「神経内科医の参画による筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の客観的診断基準作成と診療体制の整備」と「治験を含む治療法開発の研究促進」を求めましたが、今年は指定難病に一歩でも近づくことができるよう、再び請願をあげることに致しました。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は、世界保健機関(WHO)の国際疾病分類において神経系疾患(ICD-10 G93.3)と分類されている神経難病ですが、医療関係者にすら未だに正しい認知が広がっておりません。そこで、国に啓発活動を求めたいと思っています。

ME/CFSの患者数は約36万人とされてきましたが、その36万人の根拠とされたのは、1999年の「疲労の実態調査と疲労回復手法に関する研究」の実態調査で、重篤な慢性疲労状態の方が0.3%認められたことでした。しかし、疲労を対象とした同調査の結果を根拠として、疲労の病気ではない本疾患の患者数とすることは不適切です。一方、2016年10月に更新された日本医療研究開発機構(AMED)のCFSの研究班のホームページでは、2012年に改訂されたCFS臨床診断基準を満たす方は、人口の0.1%としています。AMEDの研究班の最新の疫学調査で患者数は人口の0.1%と判明したのですから、ME/CFSを希少疾患と認めて頂きたいと思っています。

詳細は請願書をお読み頂き、ご賛同いただける方は、ぜひとも署名にご協力をお願い致します。貴重な署名が無駄になることがないよう、署名時の注意事項をよくお読み頂いた上で、署名をお願い致します。いただいた署名は厳重に管理し、請願の目的以外には使用いたしません。ご自分や家族の方だけの署名でも、多くの方にお寄せいただければ大きな力になりますので、どうか宜しくお願い致します。

署名用紙をダウンロードしていただき、2017年5月2日までに当法人まで郵送していただけますでしょうか。請願要旨と請願事項をお読みいただき、署名欄のある片面だけをお送り下さい。一人でも多くの方の署名を集めることができますよう、皆様のご協力をお願い申し上げます。

<送付期限>
2017年5月2日(必着)

<問合先>
NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」 Email: cfsnon@gmail.com

<署名時の注意事項>
○この請願は衆議院と参議院の両院に提出しますので、2枚にご署名下さい。
○ご住所は都道府県名を略さず、所番地まで必ず全部書いて下さい。
○ご住所が前の欄の方と同じ場合でも、「〃」「同上」と書いたりせず、略さず全部書いて下さい。
○ご署名は自署で、署名欄のある箇所だけにお願い致します。自署の場合は捺印は必要ありません。
○代筆の場合は、捺印が必要となります。
○署名される方の性別・年齢・国籍は問いません。

〇外国に在住でも日本人の方にはご署名いただけます。
〇外国に住んでいる外国の方に署名をお願いすることはできません。
〇日本に在住する外国人の方や子供でも署名いただけます。
〇印が手元にない場合でも拇印やサインは認められません。
〇外国人の場合は名前と住所をローマ字で書いていただいてもかまいません。

<送付する時の注意事項>
○直筆で書いたものをご郵送下さい。コピーやFAXでの送付は無効です。
○請願要旨と請願事項はお読みいただくだけで構いません。署名欄のある片面だけをお送り下さい。
○申し訳ありませんが、郵送代はご負担いただけますようにお願い致します。

<送付先>
〒177-0033 東京都練馬区高野台3-11-12采明ビル2B アニメ活動センター内
NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会

署名用紙はこちらからダウンロードできます
請願書はこちらからご覧いただけます

2016年度の請願の紹介議員をお引き受けくださった皆様(敬称略)

【自民党】
秋葉賢也、阿部俊子、石田昌宏、稲津久、今枝宗一郎、今津寛、上野通子、金子一義、金子恭之、上川陽子、北村誠吾、木原誠二、木村義雄、木村弥生、後藤茂之、小松裕、笹川博義、左藤章、高階恵美子、高木宏壽、高鳥修一、高橋克法、高橋ひな子、田中英之、田畑裕明、土井亨、とかしきなおみ、中泉松司、長尾敬、中谷真一、中村裕之、西村明宏、丹羽雄哉、野田聖子、船田元、星野剛士、松本文明、溝手顕正、三ッ林裕己、御法川信英、三原じゅん子、宮崎政久、宮島善文、村井英樹、渡辺たけゆき、渡辺博道、

【民進党】
相原久美子、阿部知子、荒井聰、有田芳生、井坂信彦、泉健太、井出庸生、石橋通宏、大西健介、岡本充功、柿沢未途、金子恵美、風間直樹、川田龍平、菊田まきこ、郡和子、小西洋之、小宮山泰子、斎藤嘉隆、桜井充、重徳和彦、津村啓介、徳永エリ、中島克仁、中根康浩、西村智奈美、初鹿明博、羽田雄一郎、福田あきお、福山哲郎、真山勇一、森本真治、村岡敏英、山井和則

【公明党】
伊佐進一、江田康幸、輿水恵一、竹内譲、竹谷とし子、井上義久、佐藤茂樹、高木美智代、角田秀穂、富田茂之、桝屋敬悟

【日本維新の党】
東徹、足立康史、浦野靖人

【共産党】
小池晃、高橋千鶴子、堀内照文、田村智子、赤嶺政賢、吉良よし子

【社民党】
照屋寛徳、福島瑞穂

【生活の党】
玉城デニー

【無所属】
仲里利信、山口和之