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18.3.23「神経内科」から「脳神経内科」に変更

3月23日の医療系メディア「メディカルトリビューン」に、日本神経学会は、学会としての標榜診療科名を「神経内科」から「脳神経内科」に変更すると発表したことが掲載されました。同学会によると、現行の「神経内科」では、いまだに心療内科や精神科と混同されることがあるため、標榜診療科名を脳神経内科に変更することにより、脳卒中や認知症が対象の診療科であることを周知する狙いがあるそうです。

神経内科は、心療内科や精神科と混同されることがあり、専門とする脳卒中や認知症などの診療領域が国民に広く認識されていないため、患者自身が受診科を迷うことで、未診断期間が長期化し、適切な治療のタイミングを逸するといった事態を招いています。そこで、同学会は昨年(2017年)の理事会で脳神経内科への名称変更を決定し、今年の社員総会で報告しました。標榜診療科名を変更することで、内科的な専門知識と診療技術により脳・神経の疾患を治療する診療科であることを明確化します。なお、標榜診療科名の変更に伴う専門医の名称変更などの課題は残るものの、既に厚生労働省医政局の理解を得て、現在、日本医学会などの関係機関・学会に説明を行っているそうです。

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18.4.14クラウドファンディングの新たなゴール

Readyfor筋痛性脳脊髄炎の理解と研究促進を訴えるために、3月3日からクラウドファンディングを開始致しました。多くの皆さまからご支援をいただき、目標額を達成することができました。改めてご支援いただいたみなさまに、厚く御礼申し上げます。

患者会では2014年からドキュメンタリー映画の製作を開始し、必死で製作費を集め、映画を完成させました。4月末までにはDVDも完成する予定です。「この病気を知ってほしい」、「研究を進めていただきたい」という思いで、このドキュメンタリー映画をつくりましたので、一人でも多くの医療関係者や一般の方に見ていただきたい、全国各地で上映会を開催したい、と強く願っています。資金があれば、医療関係者の方にDVDを差し上げたり、遠くで上映会を開催するための旅費にあてることができます。

スタート時点は、みなさまにどのくらい応援していただけるのか、正直不安なこともあり、まずは札幌での患者会ブース出展と上映会に絞り、プロジェクトをはじめましたが、みなさまの温かい応援のおかげで、早めに目標額を達成できました。

もう一度目標を設定するにあたり、この数日とても悩みましたが、もう少しだけ、みなさまのお力をお借りしできないかと思い、本日、新たなゴールを設定することにいたしました。残り1ヶ月となり、あと30万円(50万円→80万円)という新たなチャレンジに挑戦します。

患者たちの夢をかなえるために、今一度、みなさまのお力を貸していただければ幸いです。募集期間は5月21日までです。みなさまのご厚意へ感謝するとともに、ぜひ、ご支援いただけますようお願いいたします。

プロジェクトのホームページはこちらからご覧いただけます

18.4.9障全協の中央行動で年金課と交渉

4月9日に衆議院第一・第二議員会館などにて、障全協(障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会)の障全協2018.4.9中央行動が行われ、9班に分かれて、厚労省、国土交通省、文部科学省、総務省との交渉が行われました。当会では「無年金障害者の会」の方たちと一緒に、障害年金関係の交渉に同席させて頂きました。

予め加藤勝信厚生労働大臣宛ての「無年金障害者の障害年金制度改善を求める要望書」が提出されており、年金局年金課と社会保険庁の方の出席のもとで、交渉が行われました。要望書の中に、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)などの患者が障害年金受給対象であることは2012年通知でも明記されていますが、近年、初診日の解釈の違い(初診日=最初の受診日/確定診断日)によって、障害年金を受給できない患者が増えてきています。難病は確定診断が出るまで時間がかかること、その間働けないケースも多い実態を踏まえて、難病患者等が適切かつ公正に障害年金を受給できるように運用を是正して下さい」との要望も入れて頂きました。

当会の働きかけで、2012年に日本年金機構より、「認定が困難な疾患にかかる照会様式等の窓口配布の協力依頼について」とする通達を出して頂きました。この病気の患者の診断書の種類は「血液・造血器・その他の障害者用」であることや、診断書⑨「現在までの治療の内容、期間、経過、その他参考となる事項」欄に、重症度分類PS値を記載することなどが示され、それ以前よりも年金受給がスムーズに行われるようになっていました。ところが最近、本来は「初診日」とは「障害の原因となった傷病について、初めて医師または歯科医師の診療を受けた日」であるはずですが、確定診断を受けた日を初診日とする認定が増えてきています。それによって、中には寝たきりに近いほど重症であるにも関わらず、申請を却下された例もあります。

2014年の厚労省の実態調査によって、約3割が重症患者であり、ほとんどの患者が仕事を辞めざるを得ないという深刻な実態が明らかになっていることや、きちんと診断できる医師が極めて少ないために診断を受けるまでに何年もかかる方が珍しくないこと、ME/CFSはまだ治療法が確立しておらず、発症してから重症化する患者さんも多いことなどを説明させて頂き、患者の当然の権利である障害年金の受給が適切に行われるように求めました。

この病気にかかって初めて医師を受診した日を「初診日」とすることは確認しましたが、初診日は障害年金の認定医が医学的に判断するとの回答でした。日本で数少ない専門医が初診日とした日を、障害年金の認定医が認めない問題について、通常は認定医から診断した医師に問い合わせ等をして、適切に判断しているとの説明でした。交渉に出席して下さった方々も、患者の立場を擁護する多くの発言をして下さり、とても励まされました。この日は他にも多くの要望について話し合う必要がありましたので、別の機会に当法人と年金課との個別の交渉を持つ必要性を強く感じました。

18.4.2薬師寺議員への陳情

4月2日に、参議院厚生労働委員会委員であり医師である、無所属クラブの薬師寺みちよ議員への陳情に行って参りました。薬師寺議員は、2014年も当法人の請願の紹介議員をお引き受け下さいました。産業医をされており、ME/CFSの患者さんも診ておられるとのことで、患者が精神の病のように扱われているのをご存じで、何とか神経免疫系疾患としての研究が促進されるよう尽力したいと言って頂き、快く紹介議員をお引き受け頂きました。1時間半近くも時間を取って頂きました。

18.5.26札幌での上映会のご案内

ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」(監督:有原誠治)の上映会を、5月26日(土)に北海道札幌市のわくわくホリデーホール(札幌市民ホール)において、厚生労働省、内閣府、東京保険医協会、日本障害者協議会から後援を頂いて開催致します。

5月23日~26日に札幌において、第59回日本神経学会学術大会が開催されますが、当会では今年も患者会ブースを出展し、神経内科の医師・研究者、製薬会社の方々に、ME/CFSへの理解を深めて頂くとともに、治療薬開発の研究の推進を訴えます。この学術大会の最終日の26日に近くの会場において、「この手に希望を」の上映会を開催致します。多くの医療関係者や一般の方にお越し頂けるのをお待ちしております。

このプロジェクトのためにクラウドファンディングを立ち上げておりますので、そちらのサイトもご覧下さい。また、映画の予告編(トレーラー)はこちらからご覧頂けます

『この手に希望を~ME/CFSの真実~』上映会in札幌
日 時:2018年5月26日(土)10:00~11:30
会 場:わくわくホリデーホール(札幌市民ホール)第二会議室
・地下鉄東西線・南北線・東豊線で大通駅にて下車、31番出口正面

対 象:どなたでも(申し込み不要)
参加費:無料(DVD製作のための寄付大歓迎)
主催:NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会
後援:厚生労働省、内閣府、東京保険医協会、日本障害者協議会

上映会のプログラム
第一部 映画鑑賞(約68分) 監督:有原誠治
・ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」
第二部 お話と交流(質疑応答)
・篠原三恵子(NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長)

【ストーリー】
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は通常、ウィルス感染後に発症し、免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害、自律神経系機能障害を伴う神経難病です。患者たちは通常の日常生活すら送れなくなり、学校や仕事に行かれなくなり、寝たきりになる患者も多く、社会から孤立しています。ところが、診療できる医師は非常に少なく、通常の検査では異常が見つからないため、「考え方を変えれば治る」「性格の問題」などと言われ、家族や友人からも理解を得られず、怠けているのではないかという眼差しを向けられます。日本には約10万人の患者がいると推定されているにも関わらず、重症患者はほとんど家から出ることもできないため、その実態は闇に葬られてきました。

理解してくれる医師が一人もいない中、1990年にアメリカ留学中にME/CFSを発症した寝たきりに近い一人の重症患者が、患者の実態を描く米国のドキュメンタリー映画を翻訳し、試写会を開始しました。少数の理解者と共に2010年には患者会を発足し、欧米の診断基準や最新の医学情報などを翻訳し、神経内科医による神経難病ME/CFSの研究促進を訴え続け、やっと2015年にその願いが叶いました。ME/CFSはまだ原因が解明されておらず、治療法も確立していませんが、この数年は海外においても飛躍的に研究が進み、世界初の根治薬が承認されることを、世界中の患者がかたずを飲んで待っています。

5月26日の上映会のチラシはこちらから(表面裏面)ご覧頂けます。
予告編(トレーラー)は当会のHPのトップページよりご覧頂けます。

※このドキュメンタリー映画は、日本理学療法士協会、パルシステム東京市民活動助成基金、カリタスジャパンから助成を受けて作製致しました。

18.4.11山村隆先生の研究班が採択されました

日本医療研究開発機構(AMED)の障害者対策総合研究開発事業神経・筋疾患分野から出された公募に対して、国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部特任研究部長の山村隆先生の「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築 」と題する、研究班が採択されました。1969年からWHOで神経系疾患と分類されているME/CFSが、神経系疾患として研究が促進されることを、当法人では心から願っています。

AMEDの発表は下記からご覧頂けます。
https://www.amed.go.jp/koubo/01/04/0104C_00006.html

18.4.11ME/CFSの会ニュースNo.34発行

2018年初めてのME/CFSの会ニュースNo.34を発行致しました。当会で製作したドキュメンタリー映画『この手に希望を~ME/CFSの真実~』に、竹下景子さん、落合恵子さんはじめ多くの方から推薦を頂き、色々なメディアに取り上げて頂くことができました。また、昨年10月の初試写会後、予告編も完成し、8ヶ所で試写会や上映会を開催致しました。

AMEDの研究班の「日本における筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)治療ガイドライン」案について、当法人では外部評価を求められ、その対応についての記事も掲載致しました。公明党厚労部会の勉強会の記事や、クラウドファンディングを開始したことも掲載致しました。ME/CFSの会ニュースNo.34を多くの方にご紹介頂ければ幸いです。

・ドキュメンタリー映画を多くの方が推薦
・ドキュメンタリー映画の予告編完成
・多くのメディアに取り上げられました
・テレビ東京のニュースで放送

・患者と家族のつどいで試写会
・映画制作スタッフのための内輪の試写会
・清瀬・東久留米社会福祉士会の研修で上映
・東京保険医協会で上映会開催
・衆議院会館で上映会開催
・宇都宮で上映会開催
・入間市健康福祉センターまつりで上映
・立川で上映会開催

・治療ガイドライン案についての記者会見
・治療ガイドライン修正について質問
・JDの治療ガイドライン(案)に対する意見
・ニューヨークタイムズにME/CFSの記事掲載
・NPRニュースにME/CFSの記事掲載
・当法人の英語版HPを公開しました
・治療ガイドライン(案)に対する海外の意見①
・ガイドライン作成での患者参加の必要性

・難病対策課との交渉
・厚労省・総務省との交渉
・公明党厚生労働部会が勉強会開催
・クラウドファンディングを開始します!

ME/CFSの会ニュースNo.34はこちらからご覧頂けます