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18.10.23NHK「ハートネットTV」で放送

10月23日(火)にNHK Eテレの「ハートネットTV」という番組で、ME/CFSが取り上げられます。AMED(日本医療研究開発機構)の「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築 」研究班班長である、国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生、重症患者さんの実態、当法人の活動も取材して頂きました。

番組名:ハートネットTV「忘れられた病~筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の現実~」
放送日:10月23日(火)20:00~20:30(再放送 10月30日(火)13:05~13:35)
テレビ局:NHK Eテレ
番組紹介:https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/818/

内容:身体が衰弱して身動きもままならず、痛みや記憶力の低下、感覚過敏など様々な症状を伴う難病「筋痛性脳脊髄炎」。1990年代には「慢性疲労症候群」という病名で注目され、国も研究班を設置したが、感染症ではないとわかって解散。社会からも忘れられていった。置き去りにされた患者たちは仕事を失い、寝たきりで生活も困窮、厳しい現実に直面している。患者や家族の思いに耳を傾け、いま必要な支援は何かを探る。

※大きな事件・事故が発生した場合には日程が変更になる可能性がありますので、ご承知おき下さい。

フェイスブック、twitter、ブログ等で、多くの方にお知らせいただければ幸いです。多くの方にご覧頂き、この病気の理解が広がることを願っておりますので、皆さまのご協力をお願い致します。

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18.11.10山口県の研修会で上映+講演のご案内

チラシ表面_新住所JPEG_HP用11月10日(土)に山口県健康づくりセンターにおいて、全国済生会事務部(長)会 社会福祉事業推進協議会主催で、「制度の谷間の問題とソーシャルアクション」と題する研修会が開催されます。

当法人製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を〜ME/CFSの真実〜」(監督:有原誠治)を上映して頂いた後、栃木県済生会宇都宮病院事務副部長(MSW)と当法人の篠原理事長がお話しします。こちらは全国の済生会病院の事務部(長)会向けの研修会ですが、一般の方も出席することができますので、多くの方にお越し頂けるのをお待ちしております。

「全国済生会事務部(長)会 社会福祉事業推進協議会 研修会」
日 時:2018年11月10日(土)9:00〜12:00
会 場:山口県健康づくりセンター第二研修室
・JR山口線矢原駅又は湯田温泉駅から徒歩約25分(湯田温泉まで車で約5分)

対 象:全国済生会事務部(長)会(一般の方も出席可。直接会場へ)
参加費:無料
問合せ:NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」まで

【当日のプログラム】
第1部 ドキュメンタリー映画上映
「この手に希望を〜ME/CFSの真実〜」(約68分)
第2部 講演と質疑応答
・篠原三恵子  NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長)
・荻津 守    栃木県済生会宇都宮病院事務副部長(MSW)

11月10日の研修会のチラシはこちらからご覧頂けます。
予告編(トレーラー)は当会のHPのトップページよりご覧頂けます。

【「この手に希望を」のストーリー】
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は通常、ウィルス感染後に発症し、免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害、自律神経系機能障害を伴う神経難病です。患者たちは通常の日常生活すら送れなくなり、学校や仕事に行かれなくなり、寝たきりになる患者も多く、社会から孤立しています。ところが、診療できる医師は非常に少なく、通常の検査では異常が見つからないため、「考え方を変えれば治る」「性格の問題」などと言われ、家族や友人からも理解を得られず、怠けているのではないかという眼差しを向けられます。日本には約10万人の患者がいると推定されているにも関わらず、重症患者はほとんど家から出ることもできないため、その実態は闇に葬られてきました。

理解してくれる医師が一人もいない中、1990年にアメリカ留学中にME/CFSを発症した寝たきりに近い一人の重症患者が、患者の実態を描く米国のドキュメンタリー映画を翻訳し、試写会を開始しました。少数の理解者と共に2010年には患者会を発足し、欧米の診断基準や最新の医学情報などを翻訳し、神経内科医による神経難病ME/CFSの研究促進を訴え続け、やっと2015年にその願いが叶いました。ME/CFSはまだ原因が解明されておらず、治療法も確立していませんが、この数年は海外においても飛躍的に研究が進み、世界初の根治薬が承認されることを、世界中の患者がかたずを飲んで待っています。

※このドキュメンタリー映画は、日本理学療法士協会、パルシステム東京市民活動助成基金、カリタスジャパンから助成を受けて制作致しました。

18.9.30狛江市で上映会を開催しました

9月30日(日)に東京都狛江市中央公民館にて、狛江市教育委員会から後援を頂いて、「筋痛性脳脊髄炎の映画を通して難病について学ぶ会」を開催致しました。当日は非常に強い台風が近づき、その晩にはJR東日本が首都圏で初めて「計画運休」を実施したくらいで、その日の早朝まで開催が危ぶまれました。そんな天候が悪い中を40名近い方がお越し下さり、NHKとカトリック新聞の方が取材して下さいました。

司会は当法人の篠原理事長が務め、難病のことをより理解して頂くために、まず当法人製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」(監督:有原誠治)を上映致しました。5分ほど休憩の後、静風荘病院特別顧問の天野惠子先生より、難病とME/CFSについてお話し頂きました。

スモン病が契機となり国の難病研究が開始され、昭和47年には難病対策要綱が策定され、1)調査研究の推進、2)医療施設の整備、3)医療費の自己負担の解消、の3つの対策をかかげ、4つの病気が医療費助成の対象となりスタート。平成26年には難病法が成立し、現在は331疾患が指定難病になり、重症度が高い人が医療費助成の対象に。ME/CFSは、労作後に続く強い疲労感、認知機能の低下、免疫機能・自律神経機能の異常を伴う難病で、今年4月にAMEDにおいて「ME/CFSに対する診療・研究ネットワークの構築」の研究班(国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆先生が班長)採択。ME/CFSは自己免疫疾患だと考えられ、自己免疫疾患の治療薬で(症状緩和のための和温療法TMS治療Bスポット治療等の治療法との相互作用で)効果が出ている患者もおり、免疫細胞(B細胞とT細胞)の異常でかなりの確立で診断できるため、指定難病になる可能性があること等をお話し頂きました。

続いて篠原理事長が、CFSよりMEという病名が先に使われていたこと、ME/CFSはWHOで神経系疾患と分類された神経難病であること、患者の置かれた深刻な実態、神経内科医が班長の研究班が発足したこと、有名な科学誌ネイチャーにこの病気が取り上げられたこと、指定難病にすべき病気であるという認知を広め、神経難病としての研究促進を願ってドキュメンタリー映画を製作したことなどを話しました。

質疑応答の時間には、「自己免疫疾患である可能性の高さは」「感染症が引き金である病気なのか」「集団発生の原因はわかったのか」「和温療法を行う頻度は」「かかっている婦人科で運動しろと言われる」「DVDを見てもらうとか定期的に寄付をする他に何か患者会を手伝えることはないか」などの質問が出されました。台風の風がひどくなり、電車が止まる前に帰宅することができて良かったです。

18.9.6東京保険医協会と東京都との交渉

autumn autumn colours autumn leaves beautiful東京保険医協会では、毎年9月に東京都福祉保健局に対して次年度の予算に関する請願を行っており、昨年に続き今年も9月6日に東京都庁において、ME/CFSについての請願も行って頂きました。

ME/CFSは、世界保健機関(WHO)の国際疾病分類において神経系疾患(ICD-10 G93.3)と分類されています。NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」が2016年に国会にあげた、「国立精神・神経医療研究センター(NCNP)等の神経内科医および神経内科に連携する診療科が診療にあたる体制を早期に整えてください」とする請願、2018年の「国主体で神経系疾患であるME/CFSの正しい認知を広める啓発活動を行って下さい」とする請願が、衆参両議院で採択されました。さらに2018年春には、AMED(日本医療研究開発機構)において、NCNP神経研究所主導の研究班「ME/CFSに対する診療・研究ネットワークの構築」(班長:山村隆先生)が採択されています。

2018年4月には、世界的に有名な科学誌NATURE(ネイチャー)ダイジェストに、「極度の疲労で起き上がれない病」と題し、6ページの翻訳記事が掲載されました。また、東京都立神経病院運営理念は、「あらゆる脳神経系疾患、特に神経・筋難病に対する高度、専門、脳神経系の総合医療を広く都民に提供することを目的とし、研究・教育病院としての性格を併せもちながら、医療のみならず予防から福祉に至る過程の都全域における中核病院として社会福祉政策面においても貢献すべき使命を果たす」としています。

東京都には、東京都立神経病院がME/CFSの拠点病院となり、診断・診療および必要な際の入院体制を整え、都内において、かかりつけ医や他の医療機関と連携して診療ネットワーク体制を構築できるように請願しました。当日、東京都からは、「都立神経病院においてME/CFSの診療体制を確立してほしいという要望があることは院長もふくめ、病院として認識している。地域とのネットワーク作りなども含めて体制を検討していかなければならないという認識はあるため、神経病院としても取り組まなければならない課題の1つだと認識している」との回答を得ました。

また後日、「難病についての早期の正しい診断、適切な疾病管理のための治療継続および良質な療養生活の確保をはかるため、平成30年度より東京都難病診療連携拠点病院および東京都難病医療協力病院を指定している。都立神経病院は隣接する多摩総合医療センターと一体となって東京都難病診療連携拠点病院に指定された。今後これらの拠点病院および協力病院を中心に難病医療ネットワークを構築し、難病患者を早期診断から地域での療養生活まで支援する体制の充実をはかることとしている」との回答がありました。

都議会公明党との懇談この請願に先立って、8月9日に東京都議会議事堂において、公明党の野上純子都議会議員との懇談を持ちました。東京保険医協会からは副会長の須田先生と理事の拝殿先生・申先生が出席され、当法人から岩井副理事長が参席致しました。都議会厚生委員会委員長も歴任した野上都議は、「脳脊髄液漏出症の患者に、ブラッドパッチ療法を行う場合に保険適用となるよう、患者会とともに10年以上に渡って要望し、実現させた。今日の要望を受けて、都立病院での取り組みについて調査、研究を継続していきたい」と言って頂きました。

同日続いて、かがやけTokyoの音喜多駿都議会議員と上田令子都議会議員との懇談を持ちました。「実現しようと思えば優先順位を付ける必要はあると思うが、皆さんの要望をぜひ都議会で取り上げて行きたい」と言って頂きました。

18.9.21日本神経免疫学会で山村先生発表

18.9.21日本神経免疫学会で山村先生発表9月20日~21日に福島県の郡山市中央公民館・郡山公会堂において、第30回日本神経免疫学会学術集会が開催されました。国立精神・神経医療研究センター(NCNP)神経研究所免疫研究部の山村隆部長は、「免疫性神経疾患の Emerging topics~Emerging topics of neuroimmunological disorders」と題するシンポジウムにおいて、「神経免疫疾患としての筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)」と題して発表して下さいました。シンポジウムには200名以上の参加者があり、関心を持って聞いて頂きました。

ME/CFSが神経系と免疫系にまたがる疾患であることが、国内外で明確になりつつあり、神経免疫学会の取り上げるテーマとして相応しいこと、NCNPの佐藤先生や東北大学の小野先生と共同で進めている、さまざまな免疫細胞の数の測定や機能の評価、次世代シークエンサーを使ったレパトア解析で明確な異常が出たこと、ME/CFSの客観的な診断法の開発にかなり近づいたと思われることなどをお話し頂き、従来の偏見や誤解に惑わされることなく、この疾患を学会としても真剣に研究するべきだと主張して下さいました。明解にME/CFSの実態や研究の進展について紹介して頂けたことは、画期的なことでした。

質疑応答の時間には、「この病気の診断は難しい。精神科の疾患にかかっている患者さんが紛れ込む事が多いが、どうすれば良いか」「ボルナウイルスのような感染がないか、遺伝子解析等で調べたことがあるか」、「山村先生にこのような発表をして頂いて嬉しい。ME/CFSは著しい睡眠障害を伴うことが知られており、睡眠障害の研究家は関心を持っている。どのくらいの患者さんで、どのような睡眠異常が現れるのか」などの質問が出されました。

9月20日にはNCNPの佐藤和貴郎先生が、ワークショップ 1・2017 年研究創世賞セッションにおいて、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の末梢血リンパ球解析─B細胞受容体レパトアの偏倚の同定─」と題して発表して下さいました。

18.11.25県民福祉講座で上映+山村先生の講演

11月25日(日)にさいたま市の「With You さいたま」において、一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会主催の第37回埼玉県民福祉講座が開催されます。当法人製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」(監督:有原誠治)を上映して頂いた後、当法人の篠原理事長と国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研部部長の山村隆先生がお話しします。多くの医療関係者や一般の方にお越し頂けるのをお待ちしております。

NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会の求めに応えて、約3年前にME/CFSの研究を開始された山村先生より、この病気の病因・病態の解明や指定難病に向けた研究がどこまで進んでいるのかを、「ME/CFS研究の現状と課題」と題してお話し頂きます。この県民福祉講座は、埼玉県障害難病団体協議会の会報(発行部数:約1500部)に掲載され、会員だけではなく、埼玉県内の保健所や難病医療拠点病院・難病医療基幹協力病院などに周知されました。

「第37回埼玉県民福祉講座」
日 時:2018年11月25日(日)13:30~16:30
会 場:「With You さいたま」セミナー室1・2(埼玉県男女共同参画推進センター)
・JRさいたま新都心駅下車徒歩5分。JR北与野駅(埼京線)下車徒歩6分。

対 象:埼玉県民(申込み必要、埼玉県民以外でも申し込めます)
定 員:90名(申し込み順、定員になり次第、締め切ります)
参加費:無料

お申込み:Email:contact_snk@tbm.t-com.ne.jp
または電話&FAX:048-831-8005
※開催の7日前までにお申し込みください

当日のプログラム
13:00 開場
13:30 主催者挨拶
13:40 ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」上映
14:50 休憩
15:00 トーク① 篠原三恵子(NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長)
15:15 トーク② 山村隆先生(国立精神・神経医療研究センター神経研究所)
16:10 質疑応答
16:30 閉会

11月25日の県民福祉講座のチラシはこちらからご覧頂けます。
予告編(トレーラー)は当会のHPのトップページよりご覧頂けます。

「この手に希望を」のストーリー】
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は通常、ウィルス感染後に発症し、免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害、自律神経系機能障害を伴う神経難病です。患者たちは通常の日常生活すら送れなくなり、学校や仕事に行かれなくなり、寝たきりになる患者も多く、社会から孤立しています。ところが、診療できる医師は非常に少なく、通常の検査では異常が見つからないため、「考え方を変えれば治る」「性格の問題」などと言われ、家族や友人からも理解を得られず、怠けているのではないかという眼差しを向けられます。日本には約10万人の患者がいると推定されているにも関わらず、重症患者はほとんど家から出ることもできないため、その実態は闇に葬られてきました。

理解してくれる医師が一人もいない中、1990年にアメリカ留学中にME/CFSを発症した寝たきりに近い一人の重症患者が、患者の実態を描く米国のドキュメンタリー映画を翻訳し、試写会を開始しました。少数の理解者と共に2010年には患者会を発足し、欧米の診断基準や最新の医学情報などを翻訳し、神経内科医による神経難病ME/CFSの研究促進を訴え続け、やっと2015年にその願いが叶いました。ME/CFSはまだ原因が解明されておらず、治療法も確立していませんが、この数年は海外においても飛躍的に研究が進み、世界初の根治薬が承認されることを、世界中の患者がかたずを飲んで待っています。

※このドキュメンタリー映画は、日本理学療法士協会、パルシステム東京市民活動助成基金、カリタスジャパンから助成を受けて作製致しました。