アーカイブ

17.3.9木原議員、浦野議員、井上議員への陳情

3月9日に、前外務副大臣であり衆議院運営委員会理事である、自民党の木原誠二議員への陳情に行って参りました。木原議員は昨年も当法人の請願の紹介議員をお引き受け下さいました。ME/CFSがWHOで神経系疾患と分類されており、2012年に国際ME/CFS学会が発行した臨床医のための手引きカナダの診断基準、MEのための国際的合意に基づく診断基準にも明記されている資料をお持ちし、快く紹介議員をお引き受け頂きました。

大阪の患者さんの働きかけにより、衆議院内閣委員会委員である日本維新の会の浦野靖人議員と、衆議院予算委員会委員である日本維新の会の井上英孝議員にもお会いしました。1時間近くも時間を取って下さり、なぜ25年間も研究費が出ているのに指定難病になっていないのか、神経内科の研究者による研究が遅れた理由、疲労と筋痛性脳脊髄炎の研究は分けて行うべきではないか、国立精神・神経医療研究センターの山村隆先生の論文が出れば病気の認知が進むのではないか等、熱心にお話を聞いて頂きました。

17.3.6桜田義孝議員秘書への陳情

3月6日に千葉県の会員さんの働きかけにより、衆議院文部科学委員会委員である、自民党の桜田義孝議員の秘書の方への陳情に行って参りました。秘書の方は病名を聞いたことがなかったそうですが、全世界の患者数や千葉県内で診療を行っている病院があるのか、集団発生しているメカニズムはわかっているのか等、熱心に質問をして下さり、快く紹介議員をお引き受け下さいました。

17.3.7テレビ東京で放送されます

16-11-15%e8%ad%b0%e9%80%a3%e8%a8%ad%e7%ab%8b%e7%b7%8f%e4%bc%9a_%e5%b1%b1%e6%9d%91%e5%85%88%e7%94%9fhp関東地方に限られますが、3月7日(火)夕方3:55より、テレビ東京のL4YOUという番組の後半で、ME/CFSが取り上げられます。ME/CFSを神経系疾患と捉え、本格的に研究をしてくださっている国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生が生出演されます。

日時   3月7日(火)夕方3:55からの番組後半
テレビ局 テレビ東京
番組   L4YOU(エルフォーユー)
番組HP   http://www.tv-tokyo.co.jp/l4you/
テーマ  疲れが取れない…疲労回復徹底研究!慢性疲労症候群とは
ゲスト  佐藤藍子
専門家  国立精神・神経医療研究センター 山村隆先生

「なんだか最近疲れが取れない…とお悩みの方に疲労のメカニズムと対策法、疲労回復食材をご紹介。また、近年研究が進む慢性疲労症候群とはどんな病気なのか解説します。」

フェイスブック、twitter、ブログ等で、多くの方にお知らせいただければ幸いです。

※よほど大きな事件がない限りは放送されますが、万が一、中止の場合もございます。

17.2.24第47回難病対策委員会を傍聴

17-1-18%e9%9b%a3%e7%97%85%e5%af%be%e7%ad%96%e9%83%a8%e4%bc%9a%e3%82%92%e5%82%8d%e8%81%b42月24日に厚労省において開催された、厚生科学審議会疾病対策部会第47回難病対策委員会を傍聴致しました。前回に引き続き、難病医療支援ネットワークのあり方について、難病の遺伝子関連の実施体制等のあり方について話し合われました。

千葉大学の横手教授より「難病支援ネットワークにどのような機能を期待するか~難病(早老症)研究班の視点から」と題して、国立成育医療研究センター小児慢性特定疾病情報室長より「小児慢性特定疾病情報センターによる情報提供の現状と今後の展望」、日本医療研究開発機構(AMED)戦略推進部難病研究課の方より「難病領域におけるゲノム解析及びその活用のための基盤整備について」と題する発表後、上記の論点について活発な意見交換が行われました。専門性の高いネットワーク、全国的な人材育成、患者登録(特に軽症患者)の徹底、遺伝子相談の充実、小児から成人へつなぐことの必要性等が指摘されました。

17.2.23JDの政策委員会に出席

無題2月23日に新宿区立障害者福祉センターにおいて開催された、日本障害者協議会(JD)の政策委員会に出席致しました。最初の情報共有の時間に、理事会において「我が事・丸ごと地域共生社会」や精神保健福祉法改正、相模原事件問題など、障害者をめぐる厳しい状況について意見交換し、障害者権利条約のパラレルレポートの草案の資料集を公開し、5月の総会の準備状況を確認したことや、2回目のJD連続講座を開催したこと等が報告されました。

2017年度の事業計画の中に、国際比較の資料として統計を実施することを国に求める必要があるとの意見が出されました。また、相模原事件のような事件が二度と起きないようにという理由で精神障害者の措置入院を見直し、精神保健福祉法を改正するのは精神障害者を差別することであるという観点で問題提起していくこと、地域包括ケアシステム構築推進法への対応を、引き続き検討していくことなどが話し合われました。

17.2.20JDの第2回連続講座に出席

17-1-25jd%e9%80%a3%e7%b6%9a%e8%ac%9b%e5%ba%a7%e3%83%81%e3%83%a9%e3%82%b72月20日に上智大学12号館において開催された、JDの「国連・障害者権利条約にふさわしい施策実現を求めて!社会保障改革の行方と障害者施策~介護保険見直しの影響と課題」と題する第2回目の連続講座に出席いたしました。この連続講座は、社会保障「改革」が今後どのようにすすめられ、障害者施策に影響を及ぼすのか、とりわけ「改革」の突破口としての介護保険見直しが障害者施策にどう連動するのか、問題を整理し課題を共有するために企画されました。

まず特別報告「いま、障害者は・・・当事者に学ぶ」として、1歳半でポリオを発症され、30歳代から車いすを使用されている当事者の方から、65歳を過ぎて介護保険が適用になり、障害支援区分4だったのが介護保険では要支援2と認定され、必要な支援が受けられなくなった実態をお話し頂きました。

引き続き、日本ケアマネジメント学会副理事長の服部万里子先生に「介護保険16年ー改めて制度導入の目的と改革の経過を斬る!~危惧される地域包括ケアシステムの方向性と地域のあり方を考える」と題して、お話し頂きました。平成12年に介護保険が開始されましたが、高齢者が増えるに従い財源の確保が困難になり、今年は介護保険法と関連法案の改正が予定されています。国は地域包括ケアシステムを進化させ、地域共生社会を実現するとして、介護保険、障害者総合支援法、子ども子育て支援制度の縦割りを解消し、総合的な福祉サービスを実現するとしていますが、公的サービスの縮小が懸念されます。

 

17.2.11在宅ケアネットワーク栃木で患者の訴え

17-2-11%e5%9c%a8%e5%ae%85%e3%82%b1%e3%82%a2%e3%83%8d%e3%83%83%e3%83%88%e3%83%af%e3%83%bc%e3%82%af%e6%a0%83%e6%9c%a82月11日(日)に自治医科大学地域医療情報研修センター大講堂にて開催された第21回在宅ケアネットワーク栃木の総会・シンポジウムに、当会の重症患者さんが車椅子のリクライニングを倒しながら、午後から参加しました。在宅ケアネットワーク栃木は、平成8年に行われた在宅ケアを支える診療所全国ネットワークの北関東ブロック分科会である栃木会議がきっかけで誕生したもので、在宅ケアに何らかの係わりを持つ関心の深い医療福祉関係者らや介護者らのための、実践交流のための集いです。17-2-11%e5%9c%a8%e5%ae%85%e3%82%b1%e3%82%a2%e3%83%8d%e3%83%83%e3%83%88%e3%83%af%e3%83%bc%e3%82%af%e6%a0%83%e6%9c%a82%e4%ba%ba%e3%81%a7

様々な団体が自分たちの活動をアピールする「活動アピール」の時間には間に合いませんでしたが、事務局のご厚意で「いつまでも愛する街ですこやかに」と題されたシンポジウムの時に、少しお話しさせていただきました。患者が置かれている苦しい状況や、患者会でドキュメンタリー映画を製作していること、最後に請願署名へのご協力をお願いすることができました。