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20.3.27JDFが要望を総理・厚労大臣に提出

当会が加盟している日本障害者協議会(JD)が加盟している日本障害フォーラム(JDF)は、今般の新型コロナウイルスの対応についての要望「新型コロナウイルス感染症に関する要望(第一次)」を、3月27日付けで内閣総理大臣と厚労大臣宛てに提出致しました。
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対策にあたっては、障害者権利条約第11条(「危険な状況(…人道上の緊急事態及び自然災害の発生を含む。)において障害者の保護及び安全を確保するための全ての必要な措置をとる」)等を踏まえ、次のことに十分留意されるよう要望します。

1.誰一人取り残さない対策と、障害当事者の参画
2.予防・検査・医療体制
3.情報提供と相談体制
4.サービスの継続確保・障害者支援事業所等の支援
5.障害者の生活支援、人権擁護等

「2.予防・検査・医療体制」では、「マスク、消毒液、手袋等の衛生用品、必要な医療用品を、障害者、および支援者・支援事業所に優先的に供給してください」「検査ならびに医療を、必要な障害者がすみやかに/優先的に受けられるよう、手順を明確化してください」とし、「例えば呼吸障害のある人、人工透析を受けている人、難病のある人などは特に優先順位を上げるなどの、きめ細かな配慮」もお願いしています。

「4.サービスの継続確保・障害者支援事業所等の支援」では、「今後とも想定される休校、事業所等の休業、外出制限などにより、障害者が必要な支援から隔離されたり、または福祉サービスの利用を実質的に制限されることのないようにしてください」「障害者支援事業所等が事業を継続できるよう、支援してください」と求めています。

「5.障害者の生活支援、人権擁護等」では、「障害者に対する物品や資金の特別支援を行ってください」と求めています。

要望書の全文はこちらからご覧頂けます

 

20.2.1大阪で上映会を開催しました

2月1日(土)に大阪市の新大阪丸ビル別館において、済生会近畿ブロックMSW(医療ソーシャルワーカー)等研修会が、済生会奈良県支部の主催で開催されました。当日は、医師1名、病院のMSW39名、施設相談員8名、患者・家族の方4名を含む、55名以上の方が出席して下さいました。

当日の司会は、奈良県の済生会病院のMSWの方が務めて下さり、まず当法人製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」を上映して頂きました。休憩後、当会の篠原理事長が、24時間365日続く症状、患者の置かれた状況、患者会発足以前の日本の状況、厚労省の実態調査で明らかになった深刻な実態、神経内科医による2つの研究班、神経免疫系疾患として進んでいる研究、症状を緩和する治療法として経頭蓋磁気刺激治療(rTMS)・和温療法、上咽頭擦過療法(EAT)の紹介、疲労の病気であるかのような誤解が広がっている理由、2017年末に発表されたME/CFS治療ガイドライン案の問題と国際ME/CFS学会の見解、「ME/CFSの診療の手引き」の問題点、最後に障害年金等の患者のニーズについて話しました。

終了後、「大阪の患者が置かれている状況」「線維筋痛症とME/CFSの違い」「ME/CFS治療ガイドライン案の問題の対応後に変化があったか」等の質問があり、カナダの診断基準を読んで更に理解を深めて頂きたいこと、診断されていない患者さんも多い中、患者さん達に寄り添ってサポートをして頂けるようにお願い致しました。

後日、アンケートの結果を送って頂きました。「篠原理事長の講演を聞き、病気の正しい知識を持ち、患者さんから相談があった際には精一杯の支援をさせて頂きたい」「医療関係者も含め、多くの人は病気で判断することが多いが、その人の症状をしっかり理解し、関わることが大切だと学んだ」「私達は医師の診断に基づいて制度の案内や調整をするが、待っているだけではなく、こちらからも情報提供などをしていく必要を感じた」「MSWとして相談面接で知識や知見を活かすだけではなく、ソーシャルアクションも必要なケースだと認識した」「神経内科担当のMSWとして、患者さんの力になれるようにしたい」「MSWとして実際に接することがあると思うので、もう少し理解できるようにしていきたい」「アウトリーチやメゾレベルの活動の重要さを感じた。制度の谷間に訴えていけるのはMSWとしても専門性にかかる点だと思う」「制度が使えるよう、患者会を支援していきたい」等の声を頂きました。

20.2.19朝霞市の研修会でME/CFSを紹介

2月19日に埼玉県朝霞市総合福祉センター会議室において、朝霞市社会福祉協議会主催の「難病の理解と社会参加について」と題する研修会が開催されました。当法人事務局の宮野が、埼玉県難病相談支援センターの相談員として話し、ME/CFSについても紹介しました。

研修会の対象者は、はあとぴあ障害者相談支援センター、ふれあい障害者相談支援センター、朝霞市はあとぴあ障害者就労支援センター、社会福祉協議会、訪問看護ステーション、地域包括支援センター等の支援者で、当日は約35名が出席されました。

所属団体である埼玉県障害難病団体協議会の紹介や、自分自身の難病の体験から始め、世界希少・難治性疾患の日(RDD)という難病の周知活動のことを話し、埼玉県の指定難病受給者証のリストを使って10分ほど簡単なワークをして頂き、現状認識を持って頂きました。それに続いて、難病の定義、難病法の内容、障害者総合支援法のことを話し、難病相談支援センターの役割や難病者の就労の現実、難病患者就職サポータの紹介、小児慢性特定疾患や介護保険の16特定疾病について話しました。

2013年に施行された障害者総合支援法では、難病も対象になりましたが、まだ周知が十分でないこと、障害(難病)者の就労を後押ししてきた支援側も戸惑っていること、指定難病にも障害者総合支援法の対象にも入っていない「制度の谷間」にある疾患もたくさんあること、小児慢性特定疾患764疾患の内、20歳を過ぎて指定難病になってない400以上の疾患の患者が、支援を受けられなくなる問題点についても話をしました。「制度の谷間」についての資料にはME/CFSの問題も入れ、ドキュメンタリー映画についても紹介しまし

20.1.7「基本合意10年 全国集会」に出席  

1月7日に参議院議員会館講堂において開催された、障害者自立支援法違憲訴訟団主催の「障害者権利条約・基本合意・骨格提言の実現をめざす~基本合意10周年 全国集会~」に出席しました。開催趣旨は、障害者自立支援法違憲訴訟の基本合意からの10年間を振り返り、違憲訴訟と基本合意の意義、活動の到達点と今後の方向性について、幅広い参加者とともに問題意識を共有し、確認することでした。集会には全国から400名以上が出席しました。

障害者の反対の声をよそに、国は2005年に法案を強行成立させ、利用者に原則として一割の「応益負担」を強いる障害者自立支援法が、翌2006年度から施行されました。その結果、利用者が作業所を退所したり、福祉サービスの利用を控えるなど、明らかに障害のある人にとって地域で人間らしく生きる権利が奪われる事態が各地で起きました。そのような中、2008年から障害者自立支援法違憲訴訟が14地裁で提訴され、71人の障害のある原告たちが自立支援法の廃止を求めました。国と訴訟団は障害者自立支援法を廃止し、新法を制定することを約束する「基本合意文書」を2010年1月7日に締結、全国の訴訟は和解しました。この「基本合意文書」では、制度の谷間のない「障害」の範囲についても求めています。

内閣府に設置された「障がい者制度改革推進会議総合福祉部会」は「骨格提言」を2010年12月にまとめましたが、2013年から施行された障害者総合支援法は「骨格提言」の精神を反映せず、自立支援法をそのまま踏襲するもので、国は訴訟団との法廷での約束=「基本合意」を履行しないまま10年が経過しました。訴訟団は国と定期協議を行ない、基本合意の実現に向けて粘り強く働きかけています。この「骨格提言」の中で、「制度の谷間」の解消も求めています。

集会の当日、日本社会事業大学名誉教授で厚生労働省の総合福祉部会長を務めた佐藤久夫氏は、「障害者福祉における基本合意の意義」と題して基調講演をしました。弁護団事務局長の藤岡毅弁護士は、「違憲訴訟・基本合意・定期協議の意義」と題して報告し、「基本合意と国との定期協議は、介護保険統合の阻止に役立っている。基本合意と骨格提言は羅針盤」と語りました。

その後、「人権訴訟からみえる障害福祉施策の近未来」と題するパネルディスカッションが行われました。原爆症認定集団訴訟弁護団団長、浅田訴訟弁護団長、優性保護法被害弁護団弁護士、自立支援法違憲訴訟の元原告、DPI日本会議事務局次長が、問題提起しました。

最後に、「みなさんと一堂に会し、新たな道のりの一歩を踏み出すことができることを、とても嬉しく思います。これまで通り『ひとかたまり』を大切にしながら、基本合意の完全実現をめざして頑張っていきましょう」とする全国集会アピールが採択されました。

20.3.17パンデミックにおける障害者

障害者の権利に関する特別報告者であるカタリーナ・デバンダス氏は、3月17日にコロナウィルスと障害者に関する声明を発表しました。国際連合人権高等弁務官事務所(ジュネーブ)のHPに掲載されています。

現在、新型コロナウイルスのパンデミックが起きていますが、障害のある人々を保護するために必要なガイダンスとサポートを提供するための取り組みはほとんど行われていないと、障害者の権利に関する国連特別報告者であるカタリナ・デバンダス氏は勧告しました。

「障害を持つ人々は、自分達は取り残されていると感じています」と国連の人権問題の専門家は述べました。 「社会距離戦略や自己隔離などの拡散防止対策は、食事や着替え、入浴等を他の人の支援に頼っている彼らにとって、不可能であるかもしれません。」

「こうした支援は彼らが生きるために不可欠であり、加盟国はこの危機が続く間、安全な方法で支援の継続を保証するために、追加の社会的保護措置を講じなければなりません。」

国連の専門家は、障害のある人々が接触や感染のリスクを減らすことができるよう、合理的配慮が必須であると強調しました。彼らが確実に所得を保障されるためには、自宅で仕事をすることや有給休暇を取得することを許可されるべきです。この期間、家族や介護する人々が障害のある人に支援を提供するために、合理的配慮を必要とする場合もあります。

「障害のある人々やその家族がより弱い立場に追いやられたり、貧困に陥るリスクを減らすためには、追加の財政的援助へのアクセスも重要です」と説明しました。

「障害を持つ多くの人々は、停止されたサービスに頼っており、食料や医薬品を備蓄するのに十分なお金がなかったり、宅配の追加費用を支払えないかもしれません。」

健康上の理由で緊急時権限を使用することによって悪化する、感染の高リスクや外部からの監視の欠如を考慮すると、施設や精神障害者の施設、刑務所の障害者の状況は特に深刻であるとも、デバンダスは指摘しました。

「制限は最小限にとどめ、公衆衛生を守るために最も干渉的でない手段を使用すべきです」と彼女は語ります。 「愛する人とのコンタクトを制限することは、施設内でのいかなる虐待やネグレクトに、障害をもった人々を無防備にさらすことになります。」

「加盟国は、彼らが経験する構造的差別ゆえに、この集団の人々にに対して高度の責任を負っています。」

国連の専門家は、障害のある人々の生存は優先事項であることを再確認するのは当然であると強調し、医療資源が不足しているときに、障害を持つ人々が救命措置を含む医療へのアクセスを差別されないよう保障するために、加盟国は公衆衛生の緊急事態に対応する明確なプロトコールを確立することを要請しました。

「パンデミックに立ち向かうためには、コロナウイルスを予防し封じ込める方法に関する情報に、誰もがアクセスできることが重要です」と彼女は説明しました。

公共の保健機関からの一般大衆向け助言キャンペーンや情報は、手話でも、アクセス可能なデジタル技術、キャプション、中継サービス、テキストメッセージ、読みやすくわかりやすい言葉等をを含むアクセス可能な手段、モード、および形式で、一般の人が入手できるようにしなければなりません。 」

「障害者団体は、新型コロナウイルスへの対応のすべての段階において、意見を述べ関与すべきです」とデバンダス氏は締めくくりました。

デバンダス氏の訴えは、ハンセン病患者とその家族に対する差別の撤廃に関する特別報告者であるアリス・クルーズ氏と、高齢者のすべての人権の享受に関する独立専門家であるローザ・コーンフェルトマットによって支持されました。

英語の原文はこちらからご覧頂けます

20.3.11JDが東日本大震災から9年目の声明発表

当会が加盟している日本障害者協議会(JD)は、2011年3月11日の東日本大震災から9年目にあたる今日、「3.11東日本大震災を忘れない 共に生きるインクルーシブな社会を」と題する声明を発表しました。声明は、JDのHPやFacebook、twitterでも周知しています。
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2011年3月11日、三陸沖を震源とするマグニチュード9の巨大地震と大津波、福島第一原発事故による東日本大震災。あれから9年がたった。

私たちは3.11を忘れない。

被災地で亡くなった障害のある人の比率は住民全体の比率に比べて2倍。被災した障害のある人たちは、必要な支援や医療、生活サポート等を受けることができなかった。命や健康、安全で安心できる生活が、避難所でも仮設住宅でも避難先でも保障されず、「がまん」「あきらめ」を強いられている。「復興」の二文字が空々しい。

この9年間に熊本地震被害や気候変動による相次ぐ水害被害が続いたが、東日本大震災の経験は生かされていただろうか。障害のある人たちの避難時の困難、避難所や福祉避難所の問題も解決していない。

困難なときこそ、もっとも困難をかかえた障害のある人を含め、誰一人取り残さないすべての人の社会。それは、障害者権利条約がめざす共に生きるインクルーシブな社会の本質であり、SDGs(国連・持続可能な開発目標)の精神でもある。

声明の全文
http://www.jdnet.gr.jp/opinion/2019/200311.html

意見書要望書トップ
http://www.jdnet.gr.jp/opinion/index.html

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19.12.18明治大学で講義を受け持ちました

12月18日に、明治大学の小館貴幸先生の「ターミナルケア」の100分の授業を、ゲストスピーカーとして受け持たせて頂きました。小館先生は「いのち」を一番の中心に据え、人間を「ケアにおいて生きる存在」という観点から捉えて講義をされています。

「ターミナルケア」の講義は文学部の選択科目で、心理社会学科・臨床心理学の学生さんが多かったのですが、日本文学、英米文学、独文学、仏文学、史学・地理学、文芸メディア、政治経済学の30数名の学生さんが出席されました。、また、現代社会学(ご専門は身体論・ジェンダー論など)の平山満紀准教授もご出席くださいました。

最初に、「この手に希望を~ME/CFSをの真実~」の医療関係者用短縮版(43分)をご覧頂いた後、「病を抱えて生きるということ」というタイトルで、お話をさせて頂きました。前半は、筋痛性脳脊髄炎とはどのような病気なのか、間違った情報によっていかに患者たちが誤解と偏見に苦しんでいるのか、そんな中で患者会を立ち上げ、神経内科医による本格的研究が開始されたことについて話しました。後半は病気による生きづらさ、社会参加に必要な合理的配慮、ケアされて生きるとは、利益を追求する株式会社が介護事業に乗り出している現実、自分にとって病とは、さらに「死とは」などについて話し、最後に「幸せだと感じていますか」と問いかけました。

いつもとは違うテーマで自由に話をさせて頂き、病気の深刻さだけではなく、どんなに重い障害を持っていても、自分らしく生きるための合理的配慮を受けられれば、心から幸せだと感じて生きていくことができることを、学生さん達に伝えられたと思います。授業が終わった後も何人もの学生さんが質問して下さり、学生さん達の真剣に生きようとしている姿に触れることができ、とても楽しかったです。

後日、学生さん達の感想を小館先生より送って頂きました。「母親が難病を抱えているが、患者の立場から見る世界を知り、ケアする人とケアされる人の関係性やあり方を学んだ」「患者会の活動を手伝う人が少ないのに、熱意、使命感、頑張り続ける活力が言葉からあふれ、感服した」「自分や友人がかかるかもしれない病気のために闘って下さって感謝」「重度訪問介護のアルバイトをしているが自分の介助を振り返る機会になった」「ヘルパーをはじめ日本中のもっと多くの人にこの病気を知ってほしい」「生の声は説得力があり、積極的に病気について調べてみようとまで思った」などの声を頂きました。