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17.7.4生協の助成基金成果報告会で発表

7月4日に新宿のパルシステム本社で行われた、2016年度パルシステム東京市民活動助成基金の成果報告会に、岩井副理事長と共に出席致しました。2016年度は14団体が選ばれ、それぞれの団体が助成して頂いて行った活動について報告しました。

筋痛性脳脊髄炎という病気についてや、ノルウェーにおいて世界初の根治薬が承認されるのではないかという期待が、世界中の患者の間で高まっていることなどを説明後、助成して頂いて、2016年の日本神経学会学術大会に患者会ブースを出展することができたこと、3,4年前から製作中のドキュメンタリー映画のために取材旅行に行かせて頂いたことを報告し、ドキュメンタリー映画の冒頭の部分を少しだけ見て頂きました。

団体の成果発表後、会場の周囲に各団体のブースの机が置かれ、他の団体と交流を深めました。その際に、市民活動助成基金を受けたことのある団体やパルシステム東京と業務委託している団体等による、「コミュニティ・ワーク連絡会」への入会のご案内も頂きました。助成基金を頂いたのはご縁ですし、今後も当会のイベントの広報をして頂けるそうで、今後もつながりを持って行かれればと感じました。

17.6.30左藤議員への陳情

6月30日に、大阪の患者さんの働きかけにより、衆議院安全保障委員長である、自民党の左藤章議員への陳情に行って参りました。大阪の患者さんは、この病気で身体障害者手帳を取得することや、障害年金を受給することが非常に困難であることを訴えて下さっているので、左藤議員にはその点についてご相談させて頂くとともに、来年の請願の採択に向けて、色々と助言して頂きました。

 

17.6.30MEプロジェクトをYouTubeにアップ

6月18日に「五反田の家」で、アートを通じたME/CFSの啓発イベントであるMEプロジェクトが、日本で初めて開催されたことはご紹介致しました当法人が製作中のドキュメンタリー映画の有原誠治監督が撮影・編集を行い、YouTubeにアップ致しました。

~MEプロジェクト~
Merry Fullerence メリーフラーレン
・ピアノ Tinaさん
・ボーカル Rikaさん
コンテンポラリーダンス 牟田のどかさん

今後、3人の方は、色々な場所で啓発活動を行って下さることになっています。次のMEプロジェクトは、11月4日に日暮里で開催予定と伺っています。YouTubeを多くの方にご紹介頂き、この病気の認知が広まるよう、ご協力をお願い致します。

 

YouTubeは下記のURLからご覧いただけます。https://youtu.be/H62D4zrn1G4

 

 

17.6.27JDの政策委員会に出席

6月27日に新宿区立障害者福祉センターにおいて開催された、日本障害者協議会(JD)の政策委員会に出席致しました。最初の情報共有の時間に、障害者権利条約のパラレルレポート(パラレポ)草案を作成するために、JDF(日本障害フォーラム)条約委員会を中心に、準備組織の立ち上げに向けて協議しており、8月に正式に立ち上げられ、JDF加盟団体から1~3名で委員を構成する予定であること等が報告されました。

相模原市の障害者施設殺傷事件を受け、措置入院患者の支援を強化する精神保健福祉法改正案は、通常国会で継続審議となりましたが、JDとしてこの問題について今後きちんと対応していくことや、通常国会で地域包括ケアシステム強化法が可決・成立し、今後報酬単価についてのヒアリング等が行われることが予想されますので、この点についても、JDとして対応していくことが話し合われました。

第85回社保審障害者部会の資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000168862.html

17.6.23倉林議員への陳情

17.6.23倉林明子議員への陳情HP6月23日に、看護師であり参議院厚生労働委員会委員である、共産党の倉林明子議員への陳情に行って参りました。3年連続で当法人の請願が通っていることをお話しすると、採択された請願の趣旨が実行されるように訴えていくことが大事だとおっしゃり、厚労省に問い合わせて頂くことになりました。また、以前お会いした日本看護協会会長が変わられたという情報も頂き、改めてご挨拶に伺う必要性を感じました。来年の通常国会にあげる予定の請願についても、説明致しました。

17.6.19薬師寺議員秘書への陳情

6月19日に、お医者様であり参議院厚生労働委員会委員である、無所属の薬師寺みちよ議員の秘書の方への陳情に行って参りました。薬師寺議員は、2014年の請願の紹介議員を引き受けて下さっていますが、改めてこの病気の最近の研究の進捗状況をお伝えし、今国会にあげた請願項目について説明させて頂きました。薬師寺議員は産業医ですので、患者さんが休職や職場復帰等でお世話になる可能性があり、その点についてもご理解いただけるよう説明させて頂きました。

17.6.26ME/CFSの会ニュースNo.31発行

2017年1回目のME/CFSの会ニュースNo.31を発行致しました。この春は、自民党に続き民進党障がい・難病政策推進議連でもME/CFSの勉強会を開催して頂きましたし、様々なメディアに神経系疾患としてこの病気を紹介して頂きました。今年の請願の採択は叶いませんでしたが、113人の超党派の議員の方に紹介議員をお引き受け頂き、確実に病気の正しい認知が広がっています。ME/CFSの会ニュースを多くの方にご紹介いただければ幸いです。

・民進党難病議連が勉強会開催
・請願にご協力いただきありがとうございました
・テレビ東京に山村隆先生が出演
・プレジデントに山村隆先生の記事掲載
・保団連誌の診療研究に申理事の記事掲載
・国際ME/CFS学会会報に日本の実態調査掲載
・米国臨床免疫学会でNIHがME/CFSのシンポジウム
・国際学術シンポジウムをYouTubeにアップ
ME/CFSWHOで神経系疾患と分類
・社労士向け研修セミナー開催
・三鷹で映画と交流のつどい開催
・厚労省障害保健福祉部企画課との交渉
・医政局、難病対策課、企画課との交渉
・久しぶりに患者と家族のつどい
・東久留米市広報に記事掲載

ME/CFSの会ニュースNo.31はこちらからご覧いただけます