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19.2.26NHKワールドで和温療法が紹介されます

2月26日(火)にNHKワールドの「Medical Frontiers」という番組で、「Warmth is Good Medicine」と題して和温療法が紹介されます。海外でNHKワールドを契約しているか、日本でもケーブルテレビ等でNHKワールドが視聴できる契約をしている方は視聴可能です。インターネットでもNHK WORLDのウェブサイト(https://www3.nhk.or.jp/nhkworld/en/live/)にて、リアルタイムでご覧頂けます。

日本で開発された 心地よく体を温める「和温療法」 が、重度の心不全やME/CFSの患者に有効であると明らかになってきています。また、ほかの治療困難な病気にも効果があると期待されています。 「和温療法」 とは、一定の温度に保った乾式サウナに一定時間入ることで、体の深部体温を約1℃上昇させる治療法です。それによる具体的な効果とメカニズムに迫ります。また、番組では家で簡単にできる体の温め方も紹介します。

番組名:NHKワールドの「Medical Frontiers」
タイトル:「Warmth is Good Medicine」
放送日:2月26日(火)0:30、6:30、12:30、18:30の4回
テレビ局:NHKワールド
番組紹介:https://www3.nhk.or.jp/nhkworld/en/tv/medicalfrontiers/20190226/2050069/

放送翌日より1年間は、以下番組のHPにてご視聴可能です。
https://www3.nhk.or.jp/nhkworld/en/ondemand/program/video/medicalfrontiers/

フェイスブック、twitter、ブログ等で、多くの方にお知らせいただければ幸いです。

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19.2.20東久留米の上映会がJ:COMのニュースで

19.2.16東久留米市で上映+講演2月20日(水)にJ:COMのデイリーニュースというニュース番組で2~3分間、2月16日(土)に東久留米市で開催される上映会を取り上げて頂きます。放送エリアは、清瀬市、東久留米市、府中市、小金井市、国分寺市、小平市、西東京市、東村山市の8市になりますが、スマートフォンのアプリ「ど・ろーかる」を無料ダウンロードして頂ければ、全国でご覧頂けます。

番組名:デイリーニュース
放送日:2月20日(水)17:00、22:00、23:30の3回
ケーブルテレビ局:J:COM 

スマートフォンでご覧になる場合
①アプリ「ど・ろーかる」を無料ダウンロード
(https://www2.myjcom.jp/special/dolocal/)
②テレビのボタンを押す
③全国のデイリーニュ―スが見れる
④J:COM 西東京のタブを押す
⑤最近放送した番組の中から2月20日を選ぶ

スマートフォンからは、放送後1週間はご覧頂けます。

フェイスブック、twitter、ブログ等で、多くの方にお知らせいただければ幸いです。多くの方にご覧頂き、この病気の理解が広がることを願っておりますので、皆さまのご協力をお願い致します。

19.2.14国会請願署名にご協力のお願い

当法人では、2013年より国会請願活動を行い、2014年に参議院、2015年に衆議院、2016年と2018年には衆参両議院で請願が採択されました。皆様に請願署名活動にご協力頂き、心から感謝しております。

昨年度の請願では、「国主体でのME/CFSの啓発活動」と「希少疾患としてME/CFSの研究促進」を求めました。今年は患者さんたちの悲願である、「ME/CFSを指定難病にするための研究促進」と「ME/CFSの根治薬の治験の促進」を求めて、2019年の臨時国会に請願をあげることに致しました。諦めずに訴え続けて参りますので、皆様に署名活動にご協力頂けますようお願い致します。

平成30年に、日本医療研究開発機構(AMED)に国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆先生を班長とする「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築 」と題する研究班が誕生し、神経系疾患として本格的な研究が開始されています。今までの研究で、様々な免疫細胞の数の測定や機能の評価、次世代シークエンサーを使ったレパトア解析などで免疫細胞に明確な異常が出ており、また、通常のMRI画像で検出できない微細な異常の検出が可能な最新のMRI拡散イメージング法を用い、ME/CFS患者の脳内構造に異常が見つかったとの論文も発表されるなど、ME/CFSの客観的診断基準の開発の研究は順調に進んでいます。

また、米国では国立衛生研究所(NIH)の神経系疾患セクションが主導して、免疫機能障害を標的にした治療薬の効果を確かめ、国の承認を得ることを目指した研究が行われています。その論拠として、ME/CFSにも罹患している患者の悪性リンパ腫の治療のためにリツキシマブを使用した結果、ME/CFSの症状にも効果があることが認められたことを示す医学誌「プロスワン」のノルウェーの2つの論文をあげています。また、2016年にはアルゼンチンにおいて、免疫を調整する薬であるアンプリジェンが承認されており、根治薬開発の研究に世界中の研究者の注目が集まっています。

詳細は請願書をお読み頂き、ご賛同いただける方は、ぜひとも署名にご協力をお願い致します。貴重な署名が無駄になることがないよう、署名時の注意事項をよくお読み頂いた上で、署名をお願い致します。頂いた署名は厳重に管理し、請願の目的以外には使用いたしません。ご自分や家族の方だけの署名でも、多くの方にお寄せいただければ大きな力になりますので、どうか宜しくお願い致します。

署名用紙をダウンロードしていただき、2019年10月31日までに当法人まで郵送していただけますでしょうか。請願要旨と請願事項をお読みいただき、署名欄のある片面だけをお送り下さい。一人でも多くの方の署名を集めることができますよう、皆様のご協力をお願い申し上げます。

<送付期限>
2019年10月31日(必着)

<問合先>
NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」 Email: cfsnon@gmail.com

<署名時の注意事項>
○この請願は衆議院と参議院の両院に提出しますので、2枚にご署名下さい。
○ご住所は都道府県名を略さず所番地まで必ず全部書いて下さい。
○ご住所が前の欄の方と同じ場合でも、「〃」「同上」と書いたりせず、略さず全部書いて下さい。
ご署名は自署で、署名欄のある箇所だけにお願い致します。自署の場合は捺印は必要ありません。
代筆の場合は、捺印が必要となります。
○署名される方の性別・年齢・国籍は問いません。

〇外国に在住でも日本人の方にはご署名いただけます。
〇外国に住んでいる外国の方に署名をお願いすることはできません。
〇日本に在住する外国人の方や子供でも署名いただけます。
〇印が手元にない場合でも拇印やサインは認められません。
〇外国人の場合は名前と住所をローマ字で書いていただいてもかまいません。

<送付する時の注意事項>
直筆で書いたものをご郵送下さい。コピーやFAXでの送付は無効です。
○請願要旨と請願事項はお読みいただくだけで構いません。署名欄のある片面だけをお送り下さい。
○申し訳ありませんが、郵送代はご負担いただけますようにお願い致します。

<送付先>
〒176-0001 東京都練馬区練馬1-20-8 日建練馬ビル2F
NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会

署名用紙はこちらからダウンロードできます
請願書はこちらからご覧いただけます

2018年度の請願の紹介議員をお引き受けくださった皆様(敬称略)

【自民党】
石田昌宏、石破茂、上野通子、大隅和英、小川克巳、金子恭之、神山佐市、北村誠吾、木原誠二、木村弥生、国光あやの、後藤茂之、左藤章、自見はなこ、高階恵美子、田中英之、棚橋泰文、長尾敬、中谷真一、中村裕之、西村明宏、船田元、星野剛士、松本純、三ツ林裕巳、三原じゅん子、御法川信英、務台俊介、松本文明、溝手顕正、宮島喜文、渡辺猛之、渡辺博道

【立憲民主党】
相原久美子、阿部知子、有田芳生、池田まき、石橋通宏、生方幸夫、尾辻かな子、風間直樹、川田龍平、小西洋之、篠原豪、杉尾秀哉、辻元清美、手塚仁雄、西村智奈美、初鹿明博、福田昭夫、福山哲郎、牧山ひろえ、真山勇一

【国民民主党】
泉健太、大西健介、岡本充功、奥野総一郎、小宮山泰子、桜井充、田名部匡代、津村啓介、羽田雄一郎、森本真治、山井和則、柚木道義

【公明党】
伊佐進一、稲津久、井上義久、江田康幸、佐藤茂樹、冨田茂之、中野ひろまさ、桝屋敬悟、三浦のぶひろ、矢倉克夫、山本博司

【日本維新の会】
東徹、井上英孝、浦野靖人

【共産党】
赤嶺政賢、吉良よし子、小池晃、倉林明子、穀田恵二、高橋千鶴子、田村智子、宮本徹

【社民党】
照屋寛徳、福島瑞穂

【無所属の会】
大串博志、金子恵美、

【無所属クラブ】
薬師寺道代

【沖縄】
糸数慶子

【無所属】
井出庸生、柿沢未途、菊田真紀子、重徳和彦、田嶋要、山口和之

19.2.23埼玉の難病カフェで資料展示

2月23日(土)に埼玉会館ラウンジにおいて、RDD埼玉実行委員会主催、埼玉県障害難病団体協議会共催で、難病カフェが開催されます。RDDとはRare Disease Day(希少疾患の日)のことで、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年に始まった活動です。2月の最終日は、世界希少・難治性疾患の日です。

難病カフェとは、難病患者やご家族(当事者)が、病名にとらわれず、お茶を飲みながら気軽に会話を楽しむ場で、ここ数年、患者さんの間で人気です。今回のカフェでは、4つのグループ(フリートーク、医療と生活、就労、年齢別)を用意しているそうです。予約不要で、無料です。

【当日のプログラム】
12:00~12:30 開会
12:30~13:45 難病カフェ
13:45~14:45 ダンスやマジックショー
14:45~16:00 難病カフェ(年齢別、フリートーク)

その他の企画として、「患者会と疾病に関する展示」を行うことになっており、当会でも患者会やME/CFSについての資料やドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」のDVDを展示します。持ち帰って頂ける資料もありますので、立ち寄ってみてはいかがでしょうか。

19.2.13タウン通信に東久留米の上映会の再告知

2月13日付のタウン通信に、「隠れた難病を知って下さい!~原因不明で指定難病対象外 筋痛性脳脊髄炎」と題して、2月16日に東久留米市で開催される上映+講演会のことを、写真入りで大きく取り上げて頂きました。タウン通信は、北多摩エリア(東久留米市、西東京市、小平市東部、新座市一部)で発行されている、地域情報紙です。

16日(土)に、東久留米市の成美教育文化会館でドキュメンタリー映画上映会&講演会「『筋痛性脳脊髄炎を知って下さい!!』が開催されます。複数の患者への取材を通して、この病気の治療・研究の窮状を訴える映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」の上映と、NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長の篠原さんと、HIV感染者であることを公表し、差別や偏見と向き合ってきた川田龍平参議院議員が講演します。

筋痛性脳脊髄炎(ME)は、詳しい発症のメカニズムや治療法が確立されていません。1969年にはWHOによって神経系疾患と分類されていたものの、日本では慢性疲労症候群(CFS)と呼ばれ、「日本では疲労感が続くと慢性疲労症候群と診断され、運動療法が治療に良いと言われてきましたが、患者は運動すらままならない病状というのが実態です。現在も、国の指定難病や障害者総合支援法の対象外です」と、自身も患者である篠原さんは語ります。

篠原さんが発症したのは、アメリカに留学していた1990年のこと。一時帰国後、アメリカ行きの飛行機に乗っているときに違和感を覚えました。「頭の中に濃い霧がかかったようで、空港まで迎えに来てくれた友人に話しかけられても、理解できませんでした。」数日後にカナダの友人から届いた手紙に、「私は今、筋痛性脳脊髄炎という病気で休職中です。激しい倦怠感、微熱、思考力の低下・・・・」と。手紙に書かれていた症状の全てが自分を苦しめているものと同じでした。その後、筋痛性脳脊髄炎を引き起こすとするウイルスの抗体が極めて高いことが分かり、度重なる検査を経て同じ病名と判明しました。

日本に帰国後に直面したのは、現在にまで至る病気への理解の低さ。「私もいつも疲れている」等、心ない言葉を掛けられ、病名を明かさずにいた時期もあります。筋力低下が進み、2004年には座位が保てなくなり、寝たきりに近い生活を送っていた2008年に、新聞記事に同じ病気の患者が紹介されていました。篠原さんがNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」を立ち上げたのは、それから2年後のこと。以降は、寝たままでも移動できる車いすに乗り、省庁への要望書や医療機関に研究の打診などの活動しています。英語力を生かし、外国の診断基準や、比較的、研究の進んでいる海外の情報をまとめた小冊子も作っています。現在、小平市にある国立精神・神経医療研究センター神経研究所で病気の研究を行っていますが、これも篠原さんの直訴によるものです。

「4年かけてドキュメンタリーを作ったのは、病気の認知度を高め、理解を深めてもらうため。寝たきりで外に出ることのできない重症患者の実態は、誰にも知られることがありません。いつ誰がなってもおかしくない病気ですので、もっと国内での研究や理解が進んでほしいですし、指定難病の対象になるよう、活動を続けていきます。」

19.2.12川田議員への陳情

2月12日に、参議院農林水産委員会委員である、立憲民主党の川田龍平議員への陳情に行って参りました。川田議員は、昨年も当法人の請願の紹介議員を引き受けて下さいました。また、2017年の民進党障がい・難病政策推進議員連盟の勉強会の折にはお世話になりました。2月16日の東久留米市での上映会では、川田議員も講演して下さることになっており、打ち合わせをさせて頂きました。また、今年も国会請願をあげる準備をしていますので、ご説明させて頂きました。

19.2.7高鳥議員の秘書の方への陳情

2月7日に、農林水産副大臣であり前自民党厚生労働部会長である、高鳥修一議員の秘書の方への陳情に行って参りました。高鳥議員には、厚生労働政務官の時にお会いし、何度か紹介議員をお引き受け頂きました。4月に新潟県の上越市で上映会を開催致しますが、高鳥議員は上越市が地元ですので、その件でご相談させて頂きました。また、今年も国会請願をあげる準備をしていますので、ご説明させて頂きました。