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18.6.21毎日新聞に上田市の上映会の記事掲載

6月21日付の毎日新聞地方版に、「医療の現状を知って 上田で24日 映画上映~NPO企画 ME/CFS患者のドキュメンタリー」と題して、当法人が企画して24日に長野県上田市で上映会を開くことを、写真入りで取り上げて頂きました。

「筋痛性脳脊髄炎(ME)・慢性疲労症候群(CFS)」に苦しむ患者を取り上げたドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実」が24日午後1時50分~4時、上田市中央の上田ふれあい福祉センターで、NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会主催で上映されます。映画には、寝たきりだったり、知覚過敏のため暗闇で生活したりする患者約20人を紹介。ただの疲労や精神的な問題だと疑われ、診断されにくい現状や最新の研究成果などが盛り込まれています。参加費無料。同NPO理事長による講演や交流会も開かれます。

同会員で上映会を企画した患者さんは「誰もがかかる病気で、早期発見が大事。また、この病気を取り巻く医療の現状を知ってほしい」と参加を呼びかけています。この方は2007年に強い疲労感が抜けなくなり、約3年後に症状が悪化し歩行困難となり、介助が必要となりましたが、県内に専門医はおらず、11年に東京都の病院で診断されるまで、公的支援を受けるのに必要な障害者手帳を取得できませんでした。移動が困難なため県内で受診できる病院ができるよう「患者や患者家族とつながりたい。医療従事者にも理解が深まってほしい」と訴えています。

記事はしばらくこちらからご覧いただけます。https://mainichi.jp/articles/20180621/ddl/k20/040/163000c

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18.6.20信濃毎日新聞に映画の記事掲載

6月20日付の信濃毎日新聞に、「慢性疲労症候群 理解を~24日 上田で映画上映」と題して、当法人が企画して24日に上田市で上映会を開くことを取り上げて頂きました。

慢性疲労症候群を題材にしたドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」の上映会が、24日午後1時50分~4時に上田市ふれあい福祉センターで開かれます。NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」が企画し、「医療、福祉関係者や市民に幅広く実情を伝えたい」と呼び掛けています。

ドキュメンタリー映画は、同NPOが患者らに取材し、国内外の現状や課題を紹介しています。同NPOによると、CFSは「筋痛性脳脊髄炎(ME)」とも呼ばれ、神経系・免疫系などの異常で疲労感、頭痛、不眠や脱力感といった症状が続きます。会員で、歩行困難や脱力感の症状を訴える患者さんは、「理解を示す医療関係者が少なく、他の疾病に比べ障害者手帳の交付を受けるにも時間がかかる傾向がある」と訴えます。当日は患者との交流会も開きます。

18.5.22中日新聞に映画の記事掲載

5月22日付の中日新聞に、「患者の現状 映画に~無理解に苦悩『深刻さ分かって』ー全身に痛み、衰弱も指定難病外 筋痛性脳脊髄炎」と題して、当法人でドキュメンタリー映画を製作し、上映会を開いて病気への理解を訴えていることを、写真入りで大きく取り上げて頂きました。記者の方はクラウドファンディングを通してこの病気をのことを知り、取材して下さいました。

歩行や読書など日常のささいな動作でも、急激に体が衰弱し、全身の筋肉痛や関節痛、睡眠障害、音や光などの知覚過敏、自律神経の機能障害などの症状を伴う「筋痛性脳脊髄炎(ME)」。慢性疲労症候群(CFS)とも呼ばれ、国内に10万人の患者がいるとされます。患者の多くはウイルス感染をきっかけに発症しますが、原因は不明です。2014年の厚生労働省の調査では、患者の3割が寝たきりの状態であることが分かりましたが、国の指定難病や障害者総合支援法の対象外のため、行政の支援は乏しく、障害者手帳を受け取れていない患者も多くいます。

「何より病気の深刻さを分かってもらえないことがつらい」と、患者や支援者でつくるNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」篠原理事長は話します。1990年に米国留学中に発症。MEを患うカナダ人の友人と症状が似ており、早い段階でMEではないかと疑いましたが、現地の病院に行くと「そんな病気は知らない」。発症から1年半後、MEを引き起こすとされるウイルスの抗体が極めて高いと検査で分かり、ようやく診断が確定しました。

96年に帰国すると、米国以上に病気の理解が広まっていない日本の現状に直面しました。病院はもちろん、障害者手帳の申請のため役所を訪れても門前払い。精神的なものと決め付けられたり、慢性疲労という病名から疲れのせいと軽く見られたりし、無理解に苦しみ、病名を言わずに生活していました。2008年に同じ病気の患者が、行政に支援を求めていると新聞記事で知り、会いに行ったことが転機に。「診てくれる医者がいない」「家族が理解してくれない」「どんどん症状が悪化する」。共通の悩みで話が弾み、患者会ができたらと思い描きました。

欧米のドキュメンタリー映画の上映など他の患者たちと活動を続け、患者団体を設立しました。篠原さんは英語力を生かして、国際的に認められているカナダの診断基準欧米の文献を翻訳してホームページで公開。寝たまま移動できるストレッチャーで各地に赴き、講演会で話したり、厚生労働省などに出向いて要望書を出したり、精力的に活動を続けています。

日本の患者の現状を伝えようと映画の制作に着手。今年2月に4年がかりで完成したのが、ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実」です。映画では、全身の筋力が衰え、一日の大半をベッドで過ごす中部地方の女性の姿も。胃ろうから流動食を取り、「今は医者に行く体力もない」。口の筋肉も衰え、話す口調も弱々しく。

今までの上映会で鑑賞した人からは「患者がこんなに苦しんでいるとは」との声も。今後、長野県や静岡市でも上映会を開く予定です。篠原さんは「病気に対する理解が広がってほしい。国の指定難病になり、治療法の研究が進むことを願っている」と話します。NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会は映画の上映会を各地で開くとともに、DVDも制作し、希望者には1000円以上の寄付で贈呈、送料200円を負担すれば郵送しています。

上映会の日程
6月24日13:50~16:00、長野県上田市中央の上田ふれあい福祉センター。映画の上映後、篠原さんが病気について話す。参加無料。予約不要。(問)NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会=メールcfsnon@gmail.com

◆10月20日15:00~17:00、JR静岡駅ビルのパルシェ7階会議室。映画の上映と篠原さんの講演。参加無料。事前申し込みが必要。(問)主催する福祉研究会あMAHARO=メールearthstar@e-mail.jp

記事はしばらくこちらからご覧頂けます。http://www.chunichi.co.jp/article/feature/iryou/list/CK2018052202000229.html

18.6.6署名を紹介議員の方に届けました

昨年8月から2018年度の国会請願のための署名活動を始めましたが、皆様のおかげで13,000筆以上の署名が集まりました。神経難病としての研究が促進されることを願って、署名にご協力頂いた全ての方に、御礼申し上げます。2014年、2015年、2016年に引き続き請願を採択して頂けるよう、最後まで全力を尽くします。毎年の署名活動は、この病気の啓発活動に役に立つと強く感じております。

集めて頂いた署名は6月6日に、紹介議員になって頂いた99人の議員事務所にお届け致しました。請願は紹介議員の方々に国会に提出して頂き、通常国会会期末に衆参両議院の厚生労働委員会で審議される予定です。

紹介議員をお引き受けくださった皆様(敬称略)

【自民党】
石田昌宏、石破茂、上野通子、大隅和英、小川克巳、金子恭之、神山佐市、北村誠吾、木原誠二、木村弥生、国光あやの、後藤茂之、左藤章、自見はなこ、高階恵美子、田中英之、棚橋泰文、長尾敬、中谷真一、中村裕之、西村明宏、船田元、星野剛士、松本純、三ツ林裕巳、三原じゅん子、御法川信英、務台俊介、松本文明、溝手顕正、宮島喜文、渡辺猛之、渡辺博道

【立憲民主党】
相原久美子、阿部知子、有田芳生、池田まき、石橋通宏、生方幸夫、尾辻かな子、風間直樹、川田龍平、小西洋之、篠原豪、杉尾秀哉、辻元清美、手塚仁雄、西村智奈美、初鹿明博、福田昭夫、福山哲郎、牧山ひろえ、真山勇一

【国民民主党】
泉健太、大西健介、岡本充功、奥野総一郎、小宮山泰子、桜井充、田名部匡代、津村啓介、羽田雄一郎、森本真治、山井和則、柚木道義

【公明党】
伊佐進一、稲津久、井上義久、江田康幸、佐藤茂樹、冨田茂之、中野ひろまさ、桝屋敬悟、三浦のぶひろ、矢倉克夫、山本博司

【日本維新の会】
東徹、井上英孝、浦野靖人

【共産党】
赤嶺政賢、吉良よし子、小池晃、倉林明子、穀田恵二、高橋千鶴子、田村智子、宮本徹

【社民党】
照屋寛徳、福島瑞穂

【無所属の会】
大串博志、金子恵美、菊田真紀子

【無所属クラブ】
薬師寺道代

【沖縄】
糸数慶子

【無所属】
井出庸生、柿沢未途、重徳和彦、田嶋要、山口和之

18.7.22東京都清瀬市での上映会のご案内

ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」(監督:有原誠治)の上映会を、7月22日(日)に東京都清瀬市のカトリック秋津教会聖堂において開催致します。多くの医療関係者や一般の方にお越し頂けるのをお待ちしております。

『この手に希望を~ME/CFSの真実~』の上映会
日 時:2018年7月22日(日)11:30~13:20
会 場:カトリック秋津教会聖堂(清瀬市梅園3丁目14-18)
西武池袋線秋津駅より徒歩15分(ベトレヘムの園病院斜め向かい)

対 象:どなたでも(申し込み不要)
参加費:無料(DVD製作のための寄付大歓迎)

上映会のプログラム
第一部 映画鑑賞(約68分) 監督:有原誠治
・ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」
第二部 お話と交流(質疑応答)
・篠原三恵子(NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長)

【ストーリー】
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は通常、ウィルス感染後に発症し、免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害、自律神経系機能障害を伴う神経難病です。患者たちは通常の日常生活すら送れなくなり、学校や仕事に行かれなくなり、寝たきりになる患者も多く、社会から孤立しています。ところが、診療できる医師は非常に少なく、通常の検査では異常が見つからないため、「考え方を変えれば治る」「性格の問題」などと言われ、家族や友人からも理解を得られず、怠けているのではないかという眼差しを向けられます。日本には約10万人の患者がいると推定されているにも関わらず、重症患者はほとんど家から出ることもできないため、その実態は闇に葬られてきました。

理解してくれる医師が一人もいない中、1990年にアメリカ留学中にME/CFSを発症した寝たきりに近い一人の重症患者が、患者の実態を描く米国のドキュメンタリー映画を翻訳し、試写会を開始しました。少数の理解者と共に2010年には患者会を発足し、欧米の診断基準や最新の医学情報などを翻訳し、神経内科医による神経難病ME/CFSの研究促進を訴え続け、やっとその願いが叶いました。ME/CFSはまだ原因が解明されておらず、治療法も確立していませんが、この数年は海外においても飛躍的に研究が進み、世界初の根治薬が承認されることを、世界中の患者がかたずを飲んで待っています。

7月22日の上映会のチラシはこちらから(表面裏面)ご覧頂けます。
予告編(トレーラー)は当会のHPのトップページよりご覧頂けます。

※このドキュメンタリー映画は、日本理学療法士協会、パルシステム東京市民活動助成基金、カリタスジャパンから助成を受けて作製致しました。

18.6.12札幌テレビで放送されます

北海道に限られますが、札幌テレビの「どさんこワイド179」という番組で、6月12日(火)にME/CFSが取り上げられます。AMED(日本医療研究開発機構)の「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築 」研究班班長である、国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生のお話しや、当法人主催の札幌の上映会も取材して頂きました。

日時   6月12日(火)18:15~19:00の間
テレビ局 札幌テレビ
番組   「どさんこワイド179」
専門家  国立精神・神経医療研究センター 山村隆先生

※大きな事件・事故が発生した場合には日程が変更になる可能性がありますので、ご承知おき下さいませ。

フェイスブック、twitter、ブログ等で、多くの方にお知らせいただければ幸いです。

18.5.21クラウドファンディングへの支援に感謝

Readyforこの度は、クラウドファンディング「知られざる病『筋痛性脳脊髄炎』の理解と研究促進を訴えたい!」にご支援をいただき、誠にありがとうございました。おかげさまで、予想を上回る50名以上の皆様より、90万円近いご支援をいただきました。私たちの活動へご理解とご厚意を賜り、心より御礼を申し上げます。

3月3日よりプロジェクトをスタートさせ、最初はNPO法人筋痛性脳脊髄炎の会の会員の皆様や患者・家族の方を中心にご支援を頂戴しておりましたが、次第にクラウドファンディングを通して初めてこの病気を知った方々へも支援の輪が広がり、新聞の取材にもつながりました。

皆様からの応援コメントは宝物であると同時に、このプロジェクトの想いを皆様と共有して頂けたことで、とても励まされました。患者たちは今まで長い間、孤立してきましたから。

「神経系疾患としてME/CFSの研究を推進して頂きたい」「この病気を多くの方に理解して頂きたい」という患者・家族の皆様の想いを胸に、私達は札幌に行き、日本神経学会学術大会での患者会ブースでは、しっかりと研究者や製薬会社の皆さまに訴えてまいりました。「この手に希望を~ME/CFSの真実~」の上映会について、北海道新聞に3回も記事を掲載して頂き、非常に多くの方にお越し頂くことができました。

上映会は日本中に広げていきたいと思っておりますし、私達の活動はこれからも続きます。引き続きご支援、ご声援をいただけますようお願い申し上げます。

まずは支援していただいたすべての皆様に、感謝の意を込めてプロジェクト達成のご報告をさせていただきます。ご支援をいただいたすべての皆様、どうもありがとうございました。