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19.11.10三鷹市で上映+講演のご案内

11月10日(日)に東京都三鷹市の三鷹産業プラザにおいて、国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部室長の佐藤和貴郎先生(AMED「ME/CFSの血液診断法の開発」研究班研究開発代表者)と、当法人理事の申 偉秀先生をお迎えし、当会製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」(監督:有原誠治)の上映会を開催致します。多くの医療関係者や一般の方にお越し頂けるのをお待ちしております。

『この手に希望を~ME/CFSの真実~』の上映会
日 時:2019年11月10日(日)14:00~16:30
会 場:東京都三鷹市の三鷹産業プラザ704-705会議室
(三鷹市下連雀3-38-4)
※JR中央線 三鷹駅より徒歩7分

対 象:どなたでも(申し込み不要)
参加費:無料
主催:NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会

【上映会のプログラム】
第一部 映画鑑賞(約68分) 監督:有原誠治
・ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」
第二部 トークと質疑応答)
☆佐藤和貴郎先生 「ME/CFSの免疫異常について」
国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部
「ME/CFSの血液診断法の開発」研究班研究開発代表者
☆申 偉秀先生 「ME/CFSの対症療法とセルフケア」
東京保険医協会理事
NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事

11月10日の上映会のチラシはこちらから(表面裏面)ご覧頂けます。
予告編(トレーラー)は当会のHPのトップページよりご覧頂けます。

※この上映会はウェスレー財団から助成を受けて開催致します。

「この手に希望を」のストーリー】
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は通常、ウィルス感染後に発症し、免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害、自律神経系機能障害を伴う神経難病です。患者たちは通常の日常生活すら送れなくなり、学校や仕事に行かれなくなり、寝たきりになる患者も多く、社会から孤立しています。ところが、診療できる医師は非常に少なく、通常の検査では異常が見つからないため、「考え方を変えれば治る」「性格の問題」などと言われ、家族や友人からも理解を得られず、怠けているのではないかという眼差しを向けられます。日本には約10万人の患者がいると推定されているにも関わらず、重症患者はほとんど家から出ることもできないため、その実態は闇に葬られてきました。

理解してくれる医師が一人もいない中、1990年にアメリカ留学中にME/CFSを発症した寝たきりに近い一人の重症患者が、患者の実態を描く米国のドキュメンタリー映画を翻訳し、試写会を開始しました。少数の理解者と共に2010年には患者会を発足し、欧米の診断基準や最新の医学情報などを翻訳し、神経内科医による神経難病ME/CFSの研究促進を訴え続け、やっと2015年にその願いが叶いました。ME/CFSはまだ原因が解明されておらず、治療法も確立していませんが、この数年は海外においても飛躍的に研究が進み、世界初の根治薬が承認されることを、世界中の患者がかたずを飲んで待っています。

※このドキュメンタリー映画は、日本理学療法士協会、パルシステム東京市民活動助成基金、カリタスジャパンから助成を受けて制作致しました。

 

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19.5.14高木議員への陳情

5月14日に、前厚生労働副大臣であり衆議院厚生労働委員会理事である、公明党の高木美智代議員への陳情に行って参りました。高木議員には3月にお会いし、紹介議員をお引き受け頂いております。大口副大臣との面談のご報告や、国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆先生の研究班の他に、佐藤和貴郎先生の研究班も採択されたこと、月刊誌リハビリテーションの記事こと、この病気の根治薬の治験に製薬会社も強い関心を示していることなどをお話しさせて頂きました。

19.5.13福山議員と山本議員への陳情

5月13日に、元内閣官房副長官で立憲民主党幹事長である、参議院議員の福山哲郎議員への陳情に行って参りました。福山議員は、昨年も当法人の請願の紹介議員を引き受けて下さいました。4月に国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部室長の佐藤和貴郎先生を班長とする「ME/CFSの血液診断法の開発」と題する研究班が日本医療研究開発機構(AMED)において採択されたこと、月刊誌リハビリテーションに記事を書かせて頂いたこと、患者たちは何よりも治験の開始を待ち望んでいることなどを説明し、快く紹介議員をお引き受け頂きました。

元財務大臣政務官であり参議院環境委員会委員である、公明党の参議院議員の山本博司議員にもお会いしました。山本議員は、昨年も当法人の請願の紹介議員を引き受けて下さいました。国立精神・神経医療研究センター神経研究所の神経内科の先生による研究班が2つになり、指定難病のための客観的診断基準作成に向けた研究がさらに促進されることや、治療薬の治験に製薬会社も関心を示していることなどを説明させて頂きました。

19.5.13福山太郎議員への陳情HP文部科学委員会委員である、自由党の山本太郎議員にも、少しお話をすることができました。厚労省の実態調査で患者の約3割が寝たきりに近い重症患者であることが明らかになったにも関わらず、ME/CFSは指定難病にも障害者総合支援法の対象疾患にもなっていないことなどを説明させて頂きました。3月に秘書の方に説明させて頂いておりましたので、快く紹介議員をお引き受け頂きました。

19.5.12「ハートネットTV」がNHK1.5チャンネルで

昨年10月23日(火)にNHK Eテレの「ハートネットTV」という番組で、「忘れられた病~筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の現実~」と題してME/CFSを取り上げて頂きました。その後、「視聴者からの反響が比較的多く、社会的意義が高い」ということで、今年2月27日に再放送して頂きました。

その再放送でも反響を頂いたそうで、「NHK 1.5チャンネル」という動画サイトでも取り上げて頂けることになりました。「NHK 1.5チャンネル」とは、NHKで放送した番組のうち、一番見てほしい部分だけを、見やすい形でまとめた動画サイトです。

動画サイト:NHK 1.5チャンネル
公開:ME/CFSの世界啓発デーである5月12日の午前8時
URL:https://www.nhk.or.jp/ten5/

フェイスブック、twitter、ブログ等で、多くの方にお知らせ頂ければ幸いです。多くの方にご覧頂き、この病気の理解が広がることを願っておりますので、皆さまのご協力をお願い致します。

19.5.1「リハビリテーション」に患者会の記事

篠原 三恵子
社会福祉法人鉄道身障者福祉協会発行の月刊誌「リハビリテーション」5月号の特集「『平成』―障害者福祉の軌跡」に、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者会のあゆみ」と題する記事を、6ページ(A5)にわたって掲載して頂きました。

1 ME/CFSとは
ME/CFSは、世界保健機関(WHO)の国際疾病分類において、1969年より神経系疾患と分類されている神経免疫系の難病です。筆者は平成2(1990)年に、米国留学中にME/CFSを発症し、同22(2010)年に「慢性疲労症候群をともに考える会」を発足させ、同24(2012)年にはNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」(以下、当法人)となりました。この平成の約30年間に、日本のME/CFS患者の置かれてきた状況や、患者会活動を通して目指してきたことを振り返ってみたいと思います。

2 病名の問題
1955年にロンドンで集団発生し、翌1956年の医学誌「ランセット」_に、筋痛性脳脊髄炎(ME)と名付けることが提案されました。ところが、1984年の米国ネバダ州での集団発生後、1988年に米国での会合で、慢性疲労症候群(CFS)という誤解を生む病名が付けらてしまいました。現在は世界的に、ME/CFSと両名併記するのが一般的です。

3 患者会発足以前の状況
筆者が米国で発症当時、すでに脳に異常があることが欧米では知られ、免疫を調整する薬が治験に入っており、患者会も活発に活動していましたので、平成8(1998)年に帰国すると、この病気が疲労の病気とされていることに愕然としました。

国は同3(1991)年からウィルスとこの病気の関連の研究を委託しましたが、感染性の強いウィルスとの関連が認められず、数年でCFSに対する研究は打ち切られました。その後、研究は一般的な疲労の研究へと移行し、患者会発足当時の厚生労働省は、疲労の研究=CFSの研究との理解でした。

ストレスが原因とか、認知行動療法や段階的運動療法が有効とする説、この病気があたかも精神疾患と結びついているかのような分類が発表されてきたことが、この病気が心因性の病気であるかのような誤解を助長していました。また、多くの患者が、脳の代謝が低下しているとして、うつ症状がないにも関わらず脳内代謝を改善させる抗うつ薬(パキシル)を処方され続け、依存性の非常に強いこの薬をやめられずに苦しんでいます。

この病気に対する社会の認知度は非常に低く、患者たちはしばしば “詐病”とみなされ、家族や知人からも理解を得られず、医療関係者や行政からも、人間としての尊厳を踏みにじられるような不当な差別的扱いを受けていました。また、診療する医師が極めて少なく、診断すら受けられない患者が日本中にあふれていました。

4 患者会発足
平成20(2008)年に筆者は日本で初めて同じ病気の患者4人に会い、同22(2010)年に患者会を発足しました。その当時、ME/CFSが身体的疾患だと認識している医師は皆無に近く、日本神経学会ですらME/CFSが神経難病であることを知りませんでした。理解してくれる医師もいない中、患者の深刻な実態を描く米国のドキュメンタリー映画と、世界の最新情報の少しの翻訳を基に、専門医の言っていることがおかしいという声をあげ始めました。

発足2か月後には、参議院議員会館で前述の映画の上映会を開催し、年末には厚生労働副大臣と面談し、「この病気専門の研究班の再発足と重症患者の実態調査」、「国による病気の啓発と医療体制の整備」、「障害年金の取得」、「制度の谷間に置かれた患者の福祉制度の確立」を求めました。働きかけに何よりも重要であったのが、海外の最新情報の翻訳です。

5 重症患者の実態調査
患者会発足当時、CFS患者の4割は完治し、その他の患者も時間がかかるが社会復帰できると発表されていたために、患者たちが身体障害者手帳や障害年金を取得することは極めて困難でしたが、平成26(2014)年に厚生労働省によって、重症患者を含むME/CFS患者の実態調査が実施され、寝たきりに近い重症患者が約3割もいるという深刻な実態が明らかになりました。

この調査と合わせて厚生労働省にも働きかけを続け、身体障害者手帳と障害年金は、以前よりは取得しやすくなってきましたが、手帳の取得は極めて困難です。また、最近になって初診日を最初の受診日とするか確定診断日とするかという解釈の違いにより、障害年金を受給できない患者が増えてきています。

6 研究班の再発足
当法人の働きかけで、平成24(2012)年から16年ぶりにCFSの研究班が再発足されましたが、この研究班は「CFSは、原因が明らかでない激しい慢性的な疲労を訴える患者の病因・病態の解明を目的に、1988年に米国疾病管理予防センター(CDC)により作成された疾病概念である」と発表してきました。要するにCFSは疲労の病気であるという理解です。

それに対して当法人は、CDCに尋ね、同25(2013)年に回答を得ました。CFSという病名はCDCが作成したものではなく、当時「慢性EBウィルス症候群」と呼ばれていた説明のつかない疾患、つまり明らかにウィルス感染をきっかけに発症した疾患の症例定義を検討するための会議で、CFSという病名が提案されたとのことです。

この間違った情報が長年にわたって広められ、それによって神経難病のME/CFS患者と、様々な原因で慢性的なただの疲労が続いている患者が一緒に扱われてきたために、混乱と誤解が広がっているのが現状です。CFSと診断されている患者の多くは、神経難病患者ではない可能性が大だからです。

7 神経内科医による研究班発足
当法人では、神経内科医による研究開始を願い、働きかけを続けてきました。平成27(2015)年に、国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部長の山村隆先生(神経内科医)に研究を開始していただき、同30(2018)年には、山村先生が班長の「ME/CFSに対する診療・研究ネットワークの構築 」と題する研究班が誕生し、さらに同31(2019)年には、同研究所免疫研究部室長の佐藤和貴郎先生が班長の「ME/CFSの血液診断法の開発」と題する研究班が採択されました。

ME/CFSは、指定難病にも障害者総合支援法の対象疾患にもなっていません。その理由は客観的診断基準が確立していないからです。しかし、山村先生の研究により、免疫細胞におけるME/CFSに特異的な異常所見や、患者の脳内構造に異常が見つかるなど、ME/CFSの客観的診断基準の開発の研究は順調に進んでおり、近いうちに指定難病になると確信しています。

また、ME/CFSにも罹患している患者の悪性リンパ腫の治療のために、リツキシマブを使用した結果、ME/CFSの症状にも効果が認められたことを示す論文が、ノルウェーから発表されて以来、根治薬開発の研究に世界中の研究者の注目が集まっています。患者たちは職場や学校に戻ることを切望しており、日本の製薬会社が強い関心を示していますので、一日も早く治験を促進していただき、患者たちが少しでも社会参加できるようにしていただきたいと思います。

8 ドキュメンタリー映画製作
当法人では、日本の重症患者の実態を描くドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」を平成30(2018)年に製作しました。患者の深刻な実態を描きつつ、国内外の研究がどこまで進んでいるのかを示し、患者たちに希望を持っていただけるように願って制作し、日本神経学会代表理事や日本医師会会長など、多くの方から推薦をいただきました。

つい最近、厚生労働労働省が国会議員へのレクチャーの際に持参する資料に、病気の概要の併存症状として「抑うつ」「気分障害」「身体表現性障害」「不安障害」などが並んでいることを知りました。どんな深刻な病気にかかったとしても、二次的に抑うつなどの症状が出る方はおり、これらはこの病気の症状ではありません。映画を通しても、ME/CFSが神経難病であるという認識を広めたいと思っています。

9 「谷間」を生まない包括的な支援
平成23(2011)年に障害者基本法が改正され、障害者に慢性疾患に伴う機能障害が含まれるようになりました。また、同年には骨格提言がまとめられ、病名に関わらず支援を必要としている全ての障害者をもれなく支援の対象にし、「制度の谷間」を生まない包括的な支援が行われるよう提言しました。

ところが、同26(2014)年に成立した難病法では、医療費助成の対象疾患が大幅に拡大(現時点で333疾患)されましたが、希少疾患であることや、客観的診断基準の確立等が要件になっているため、ME/CFSをはじめ多くの難病が指定難病になりませんでした。そもそも難治性疾患は5000~7000あるとされており、いくら対象が増えたとしても、病名で区切っている限りは、医療費助成の対象にも福祉の対象にもならない「制度の谷間」が、いつになってもなくなりません。

身体的な病気ではないと思われてきたME/CFSですが、神経免疫系の難病であることが証明される日は遠くありません。同じように難治性の慢性疾患にかかり、一生、病気と共に生きていかなければならないのに、希少疾患であるかどうかや、客観的診断基準が確立されていないという、患者にはどうすることもできない理由で、社会参加の機会が保障されないようなことがあってはならないと思います。

10 社会の成熟を願って
日本も同年には障害者権利条約を批准しました。障害者権利条約は、憲法や人権条約で保障されている権利を、障害者にも同じように保障するものですから、寝たきりに近い体を押してその権利を求めなくてもよい社会が来ることを切に願っています。どんなに機能障害が大きくとも、生まれながらにもっている尊厳を輝かすことができる成熟した社会になることを理想として。

19.4.20新潟県で上映+講演会を開催しました

4月20日(土)に新潟県の上越市市民プラザにおいて、国立病院機構新潟病院院長の中島孝先生(脳神経内科医)をお迎えし、当会製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」(監督:有原誠治)の上映会を、ウェスレー財団から助成を頂き開催致しました。当日は、新潟県だけではなく、長崎県、東京都、栃木県、長野県から駆けつけて下さった方もおり、100名以上の方がお越し下さいました。

社会福祉法人上越福祉会の方と患者の家族の方が司会を務めて下さり、まず当法人理事長よりご挨拶させて頂き、ドキュメンタリー映画の上映に入りました。映画が終えようとする頃、観客席からはすすり泣く声が聞こえました。

10分間の休憩後に、当法人の篠原理事長より、日本の医師がME/CFSを神経系疾患と認識していなかった患者会発足前の状況、現在は国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆先生と佐藤和貴郎先生が班長の、神経内科医による研究班が2つ採択されていること、研究が進み免疫細胞であるB細胞の解析でME/CFSを診断できるようになってきたこと、最新のMRI拡散イメージング法を用い患者の脳内構造に異常が見つかったとする論文が発表されたこと、症状を緩和する治療法として経頭蓋磁気刺激治療(rTMS)和温療法上咽頭擦過療法(Bスッポト療法)などについてお話しし、「指定難病にするための研究促進」と「根治薬の治験の促進」を求める請願署名への協力をお願い致しました。

その後、国立病院機構新潟病院院長の中島孝先生より、「この手に希望を」は良いドキュメンタリー映画とのコメントに続き、「医師から:難病をこえるための戦略」と題してお話し頂きました。「難病は1972年の難病対策要綱によって行政的に定義された日本で生まれた概念です。慢性疲労症候群という病名では、この病気の本質を見えなくすると思います。

山村隆先生は、ME/CFS患者から採血してリンパ球のB細胞の抗原受容体の遺伝子解析を行ったところ、患者のB細胞では6種類の遺伝子が増えており、この6種類の遺伝子を測定し、ロジスティック解析すれば、ME/CFSを診断できる信頼性は約90%になり、さらにマーカーを追加することで、信頼性95%でME/CFSを診断可能であり、客観的診断基準として使えるだろうと昨年11月の講演で話されました。

国立精神・神経医療研究センター病院放射線診療部の木村由有喜男先生のグループは、MRI拡散イメージング手法を用いて、20例のME/CFS患者の脳内の構造評価を行い、右上縦束に異常があることを発見しました。この上縦束というのは、神経細胞と神経細胞をつなぐところです。今後、50~60例で解析を行う予定で、病態解明がさらに可能となるでしょう。

今年4月4日に、(中島先生が)30代の頃に2年半、仕事をされていた米国国立衛生研究所(NIH)において、「ME/CFSの研究を加速させるために」と題する国際会議が開かれ、インターネットで全世界に配信されました。

焦らず、治らない病気に付き合うためには、治ることに固執せず、治ればすべてOK、治らなければ人生すべて放棄という考え方をやめて、今あるすべてを肯定することから人生を開始することが大切です。人のすべての病気は治りませんが、『今を生きる』ことにフォーカスすることで、免疫神経学的に良い状態に移行できます。健康とは、社会的、身体的、感情的問題に直面した時に、自ら何とかやりくりする能力のことで、この能力が損なわれた時が病気であり、これを支援するのが医学・医療であると、2011年にオランダのヒューバー博士は定義しました。」

質疑応答の時間に、「診断も受け、紹介された3つの治療法はすべて受けたが、長野県には診てもらえる病院がない」「知り合いがME/CFSと診断されており、九州からこの病気の認知を広げたい」などの声

最後に中島先生にもご出席頂き交流の時間を取りましたが、患者・家族の方の他に、新潟県議会議員の方、患者さんを支援している弁護士や市議会議員の方、多くの福祉関係者や看護師の方が出席して下さいました。思いのほか多くの方が出席して下さり、一言ずつ簡単な自己紹介をして頂くだけしか時間がありませんでした。上映会後に交流の時間を設けたのは初めてでしたが、こうした時間も大切だと感じました。

19.4.17難病対策課との交渉

4月17日に厚生労働省にて、話し合いを持って頂きました。難病対策課からは谷口課長補佐、こちらからは会員の者の2名が出席致しました。

川田龍平議員が2月16日に東久留米の上映会で難病について講演するにあたり、難病対策課から提供されたME/CFSについての資料について、2月と3月の懇談に続いて、さらに意見交換させて頂きました。WHOで神経系疾患と分類されていること、世界的にカナダの診断基準が最も信頼されていること、厚労省が行った実態調査の結果を知らせるべきであること等を確認致しました。今後、資料を新しく作成して頂くにあたり、引き続き連携を取っていくつもりです。

その後、厚労省医政局総務課医療安全推進室と、医薬・生活衛生局医薬安全対策課の方に、ご挨拶させて頂きました。患者さんたちから、パキシルを処方され、やめられなくて困っているという相談が、数年前から患者会に寄せられています。この問題について話し合うために、近い内に正式に時間を取って頂けるようお願いしました。