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18.5.17北海道新聞「ひと」欄に紹介されました

5月17日付の北海道新聞「ひと2018」欄に、「原因不明の神経系疾患の記録映画を製作した 篠原三恵子さん」と、写真入りに紹介して頂きました。原因も治療法も分からない神経系疾患ME/CFSのの実像を伝える記録映画「この手に希望を」が2月に完成しましたが、製作した患者会「筋痛性脳脊髄炎の会」の理事長を務め、自らも映画に出演しました。

日常のちょっとした活動や頭を使う簡単な作業で、急激に体が衰弱して症状が悪化し、なかなか回復しない病気で、睡眠障害や頭痛、筋肉痛のほか、思考力や集中力、筋力が低下して、社会生活が困難になります。患者は全国に約10万人と推定。

米国留学中の28年前に発症。今は寝たきりに近い生活で、外出時は横になったまま移動できる車いすを使います。「社会から孤立した患者が多く、痛さやつらさに耐えています」。怠けていると誤解されることもあり、「家族の理解すら得られない人も。診療できる医師は少なく、難病や障害者装具支援法の対象にもなっていません」。強調したいのは、「疲労ではなく、神経の病気」ということです。8年目に患者会を設立。

23日から札幌で始まる日本神経学会学術大会にも参加し、研究を促進を訴えます。26日の札幌の上映会は午前10時から、札幌市民ホール(中央区北1西1)無料。

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18.5.16北海道新聞に旭川上映会の記事掲載

18.5.26札幌上映会ポスター5月16日付の北海道新聞に、「ME/CFS患者に理解を~旭川で初の啓発・交流の集い」と題して、北海道旭川市で啓発と交流の集いが開催されたことと、札幌でも上映会が開催されることを、写真入りで取り上げて頂きました。

原因不明で治療法が未確立の神経系疾患ME/CFSの患者会「北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会」が、1月に旭川市で発足し、初めての啓発と交流の集いが12日に開かれました。東京の患者会「筋痛性脳脊髄炎の会」製作の「この手に希望を」の映画を鑑賞後、約3割がほぼ寝たきり状態で社会から孤立しがちな患者同士の交流会を開き、患者や家族ら8人が情報交換したり悩みや不安を分かち合ったりしました。

副会長は「この病気は、ただの疲労や過労ではなく、身体の疾患であり、重症になると寝たきりで介助が必要。学校や働きにも行けなくなり、日常生活が送れないほどとても深刻な病気」と訴えました。「幸せたんぽぽの」では、患者支援など行政への要望活動も展開する方針です。

映画「この手に希望を」の上映会が、26日午前10時から、札幌市民ホール(中央区北1西1)でも開かれます。主催は東京の筋痛性脳脊髄炎の会。無料で直接会場までお越しください。

18.4済生会の広報誌に宇都宮上映会の記事掲載

社会福祉法人恩賜財団済生会の広報誌「濟生」の2018年4月号のトピックス欄に、「宇都宮病院ー難病の映画上映・討論会」と題して、2月25日に済生会宇都宮病院で開催された「この手に希望を~ME/CFSの真実~」の上映会の記事を、写真入りで掲載して頂きました。済生会は日本最大の社会福祉法人として40都道府県で医療(全国79の病院を含む)・保健・福祉活動を展開しており、広報誌「濟生」の発行部数は1万部です。

ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」の上映会とトークショーを2月25日、宇都宮病院で開催し、医療・行政関係者、患者・家族ら約100人が来場しました。車いすの患者さんのために十分なスペースを確保できる講堂を会場としました。「この手に希望を」はNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」製作のドキュメンタリー映画で、神経難病の筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群の患者の実態を描いています。

トークショーでは、同法人の篠原理事長と医療ソーシャルワーカーの荻津守さんが対談。篠原理事長は「慢性疲労症候群という病名から、怠け病と誤解されたり、精神科の疾患として扱われたりすることがある。病気の正しい認知を広めたい」と訴えました。荻津さんは「筋痛性脳脊髄炎をはじめ、指定難病からはずれる疾患は少なくなく、支援を必要としているすべての難病患者が支援を受けられるように国に働きかけてゆくことが必要」と制度の狭間を指摘し、改善の必要性を強調しました。同法人は全国での上映を目指しており、今後も当院は講師の派遣などに協力していきます。

18.5.8診療指針作成への市民参加の記事

共同通信デジタルニュース内の「医療新世紀」に、「診療指針作成に市民参加を」と題する記事が、5月8日付で配信されました。日本医療機能評価機構は、診療ガイドライン(指針)の作成支援や活用促進のための「Minds(マインズ)」ウェブサイト(https://minds.jcqhc.or.jp/)に、患者・市民向け情報ページを新たに開設しました。

従来は医療者だけでまとめられることが多かった診療指針に、患者や市民の視点を反映させる意義や、指針作成の大まかな流れなどをイラスト入りで解説した手引や、参加体験者の声を含む資料を公開しました。今後、患者・市民の参加を募集している診療指針作成団体の情報をサイトで紹介するほか、参加の心構えや基本的知識について学べるセミナーの開催も計画しています。

18.5.11ME国際同盟がWHO事務局長に公開書簡

5月12日のMEの世界啓発デーを前に、International Alliance for ME(IAME : ME国際同盟)が、WHO(国際保健機関)の事務局長テドロス・アダノム博士(エチオピア)に宛てた公開書簡(スイス現地時間5月11日付)に、当法人でも署名していますので、ご紹介致します。見過ごされてきた非感染性疾患として、MEに対して世界的に対策を講じるよう緊急の対応を求めるものです。

公開書簡では、WHOと加盟諸国に対して、下記のことを求めています。
1.筋痛性脳脊髄炎を、「しばしば劇的に患者の活動を制限する深刻で複雑な多系統にわたる慢性疾患と認識し、MEに対してコーディネートされた適切な公衆衛生上講ずべき対応を取ること
2.MEに関して決議を行う際に、MEの患者団体や患者たちに対して透明性を確保し、協議プロセスを整えること
3.MEのより良い診断方法や治療法を開発するための生物医学研究の促進を支援すること
4.ME患者に接する医療関係者に対して適切な医学教育が確実に行われるようにすること

この公開書簡に署名した団体:
Sensibilització Central, Spain
Action for M.E., United Kingdom
The American ME and CFS Society, United States
Emerge Australia, Australia
Forward ME, United Kingdom
Japan ME Association, Japan
ME CFS Foundation South Africa, South Africa
Plataforma Familiars Fm-SFC-SQM, Spain
Solve ME/CFS Initiative, United States

この公開書簡の賛同団体:
Association du Syndrome de Fatigue Chronique, France
Lost Voices Stiftung (Foundation), Germany
#MEAction, United Kingdom
ME/CFS Association Switzerland / Verein ME/CFS Schweiz, Switzerland
ME/FM Society of BC, Canada
ME Research UK, United Kingdom
Millions Missing Canada, Canada
Millions Missing France, France
National ME/FM Action Network, Canada
Open Medicine Foundation, United States
Welsh Association of ME & CFS Support (WAMES), United Kingdom

英語の公開書簡はこちらからご覧頂けます

18.5.12クラウドファンディング終了まで9日!

クラウドファンディングも残すところ9日となりました。今までご支援をいただいた皆様に心から感謝いたします。第二の目標額まであともう一歩です。どうかご支援をお願いいたします。

皆様に良いお知らせが2つあります。この春、神経内科医による研究班が誕生しました。患者会発足以来ずっと訴え続けてきた夢の一つが実現しました。これで神経免疫系疾患としての研究が加速されます。

また、世界的に有名な科学誌ネイチャーに、ME/CFSが大きく取り上げられました。これで世界的にこの病気の正しい認知が広まります。このことによっても、研究が加速されることはまちがいありません。

患者さんたちに治療薬を届けたいという私達の夢をかなえるために、多くの皆さまのご支援をお願いいたします。

Readyforでのアナウンスはこちらからご覧いただけます

18.5.12MEアクションの啓発デービデオ

 

「FDA(アメリカ食品医薬品局)が承認している治療薬もなく、MEの薬の治験も行われておらず、患者たちは無視されてきました」
「他にも色々な種類の深刻な病気がありますが、ME/CFSは見逃されてきた病気の一つで、とうの昔に忘れられてしまっています」
「社会保障庁から”詐病”だと言われ、社会保障の恩恵を受けられないので、私の収入は州からの生活保護だけで、1ヶ月、197ドルで生活しています。この病気を理解している医師に診てもらったことが一度もありません」
「これらは私の息子の写真です。これは妹を守っている息子の写真です。この写真の下の方にいる姿が、現在の状態です」
「私は健康で、とてもたくさんの夢がありました。私のように病気になったら、助けてもらえるし、たとえ治療法がなくともケアは受けられると期待するでしょう」
「この病気は現代を脅かす危機となる可能性があると認識されなければならず、これを止める必要があります」
「政府の予算が必要です。この病気が本物の病気であると人々にはっきり理解してもらう必要があります」
「40年間は長すぎる!」「MEに今、予算を!」(プラカード)
「世界中の現在の政府がこの危機に対して措置を講じなければ、このパターンが繰り返されるでしょう」
「今日は、私達が団結して、今までよりさらに大きな声で訴えることができることを証明しています。そして、今日はその始まりにすぎません。」
「アトランタ、ベルファースト、ボストン、ブリュッセル・・・・・サンフランシスコ、東京、ワシントンD.C.、ニューヨーク、ロンドン、ロサンジェルス」
「世界中の100以上の都市で私達のイベントに参加してください。2018年5月12日」
#ME Action MillionsMissing