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18.5.31北海道新聞の「読者の声」に上映会の投稿

5月31日付の北海道新聞「読者の声」欄に、「患者の苦悩 胸に迫る映画」という題で、上映会に参加された札幌市内の方からの投稿が掲載されましたので、ご紹介致します。

「ひと2018」欄を読んで、記録映画「この手に希望を」を見てきました。原因も治療法も確立されていない病気で、無理をすると症状が重くなり、仕事はもちろん日常生活も困難になるという患者さんの悲痛な声がありました。日本では診断できる医師が少ないことから、周りの理解が進まず、病気や介護の支援を受けられずに苦しんでいる人が多いことも知りました。

製作した患者会理事長は、重症患者であるはずなのに海外の最新の医学情報を自分の身を削るようにして翻訳し、行政や医学界に働きかけている姿が映し出され、胸を打たれました。上映後の質疑応答では、病気を発症して学校や仕事に行けなくなっている方々の発言もあり、一日も早くこの病気の研究が進み、正しい診断と治療が受けられる日が来ることを願わずにはいられませんでした。

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18.5.31北海道新聞に札幌の上映会開催の記事

5月31日付の北海道新聞に、「原因不明の神経系疾患『ME/CFS』~実像伝える映画会」と題して、札幌市で開催した当法人主催の上映会を、写真入りで取り上げて頂きました。

ME/CFSは、日常生活のちょっとした活動や頭を使う簡単な作業で、急激に体が衰弱し症状が悪化、なかなか回復しない、神経系の病気で、睡眠障害や頭痛、筋肉痛、思考力・集中力・筋力の低下などが長く続き、寝たきりや日常生活が困難になり、社会から孤立する患者もいます。国の指定難病に入っておらず、患者は人口の0.1%、全国に約10万人。

原因も治療法も分からない神経系疾患ME/CFSの実像を伝える記録映画「この手に希望を」の上映会が、映画を製作した患者会「NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会」主催で、札幌市民ホールで開かれ、約120人が詰めかけ、関心の高さをうかがわせました。症状が多岐で日常生活が困難になるなど患者が深刻な状況にあることへの理解、診断基準や治療薬の研究促進、必要な公的サービスが受けられる社会の実現などを訴え、全国で上映会を開いています。

鑑賞後の交流会では、十数年前に発症した女性が「通院の移動がつらい。多くの人に病気を知ってもらいたい」。この病気かもしれない男性は「困っているのは診断ができる医師がいないこと。将来が見えない」と述べました。同会理事長は、「この春には神経内科医による研究班ができ、希望を持っています。病気を周りの人に伝えてほしい」と呼びかけました。

18.6.25信濃毎日新聞に上田市上映会の記事掲載

6月25日付の信濃毎日新聞に、「筋痛性脳脊髄炎に理解を~上田でドキュメンタリー映画上映」と題して、24日に長野県上田市で上映会を開催したことを、写真入りで取り上げて頂きました。

欧米で筋痛性脳脊髄炎と呼ばれる病気を題材にしたドキュメンタリー映画の上映会が、24日に上田市ふれあい福祉センターであり、孤立しがちな患者の姿を伝える映像に見入りました。治療法が確立しておらず、周囲の理解不足で「怠けている」との偏見に苦しむ患者も多くおり、NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会の会員で上田市在住の患者さんが、この病気への理解を広げたいと企画しました。

「この手に希望を~ME/CFSの真実~」は、患者でもある同法人理事長の語りを軸に、ストレスや疲労が原因を見なす傾向が強い国内医療の課題を指摘。専門医が不足し、職場や家族の理解が得られない患者の声も伝えます。車いすに横になって参加した理事長は、「発症すると失業する人も多く、食べられない、眠れないなど大変な病気」と強調し、各都道府県に拠点病院や専門外来が必要と訴えました。約20年前から症状に苦しむ安曇野市の患者さんは、「『病は気から』といった言葉に傷ついてきました。理解が広がり、治療法も早く見つかってほしい」と話しました。

18.6.21毎日新聞に上田市の上映会の記事掲載

6月21日付の毎日新聞地方版に、「医療の現状を知って 上田で24日 映画上映~NPO企画 ME/CFS患者のドキュメンタリー」と題して、当法人が企画して24日に長野県上田市で上映会を開くことを、写真入りで取り上げて頂きました。

「筋痛性脳脊髄炎(ME)・慢性疲労症候群(CFS)」に苦しむ患者を取り上げたドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」が24日午後1時50分~4時、上田市中央の上田ふれあい福祉センターで、NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会主催で上映されます。映画には、寝たきりだったり、知覚過敏のため暗闇で生活したりする患者約20人を紹介。ただの疲労や精神的な問題だと疑われ、診断されにくい現状や最新の研究成果などが盛り込まれています。参加費無料。同NPO理事長による講演や交流会も開かれます。

同会員で上映会を企画した患者さんは「誰もがかかる病気で、早期発見が大事。また、この病気を取り巻く医療の現状を知ってほしい」と参加を呼びかけています。この方は2007年に強い疲労感が抜けなくなり、約3年後に症状が悪化し歩行困難となり、介助が必要となりましたが、県内に専門医はおらず、11年に東京都の病院で診断されるまで、公的支援を受けるのに必要な障害者手帳を取得できませんでした。移動が困難なため県内で受診できる病院ができるよう「患者や患者家族とつながりたい。医療従事者にも理解が深まってほしい」と訴えています。

記事はしばらくこちらからご覧頂けます。https://mainichi.jp/articles/20180621/ddl/k20/040/163000c

18.6.20信濃毎日新聞に映画の記事掲載

6月20日付の信濃毎日新聞に、「慢性疲労症候群 理解を~24日 上田で映画上映」と題して、当法人が企画して24日に上田市で上映会を開くことを取り上げて頂きました。

慢性疲労症候群を題材にしたドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」の上映会が、24日午後1時50分~4時に上田市ふれあい福祉センターで開かれます。NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」が企画し、「医療、福祉関係者や市民に幅広く実情を伝えたい」と呼び掛けています。

ドキュメンタリー映画は、同NPOが患者らに取材し、国内外の現状や課題を紹介しています。同NPOによると、CFSは「筋痛性脳脊髄炎(ME)」とも呼ばれ、神経系・免疫系などの異常で疲労感、頭痛、不眠や脱力感といった症状が続きます。会員で、歩行困難や脱力感の症状を訴える患者さんは、「理解を示す医療関係者が少なく、他の疾病に比べ障害者手帳の交付を受けるにも時間がかかる傾向がある」と訴えます。当日は患者との交流会も開きます。

18.5.22中日新聞に映画の記事掲載

5月22日付の中日新聞に、「患者の現状 映画に~無理解に苦悩『深刻さ分かって』ー全身に痛み、衰弱も指定難病外 筋痛性脳脊髄炎」と題して、当法人でドキュメンタリー映画を製作し、上映会を開いて病気への理解を訴えていることを、写真入りで大きく取り上げて頂きました。記者の方はクラウドファンディングを通してこの病気をのことを知り、取材して下さいました。

歩行や読書など日常のささいな動作でも、急激に体が衰弱し、全身の筋肉痛や関節痛、睡眠障害、音や光などの知覚過敏、自律神経の機能障害などの症状を伴う「筋痛性脳脊髄炎(ME)」。慢性疲労症候群(CFS)とも呼ばれ、国内に10万人の患者がいるとされます。患者の多くはウイルス感染をきっかけに発症しますが、原因は不明です。2014年の厚生労働省の調査では、患者の3割が寝たきりの状態であることが分かりましたが、国の指定難病や障害者総合支援法の対象外のため、行政の支援は乏しく、障害者手帳を受け取れていない患者も多くいます。

「何より病気の深刻さを分かってもらえないことがつらい」と、患者や支援者でつくるNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」篠原理事長は話します。1990年に米国留学中に発症。MEを患うカナダ人の友人と症状が似ており、早い段階でMEではないかと疑いましたが、現地の病院に行くと「そんな病気は知らない」。発症から1年半後、MEを引き起こすとされるウイルスの抗体が極めて高いと検査で分かり、ようやく診断が確定しました。

96年に帰国すると、米国以上に病気の理解が広まっていない日本の現状に直面しました。病院はもちろん、障害者手帳の申請のため役所を訪れても門前払い。精神的なものと決め付けられたり、慢性疲労という病名から疲れのせいと軽く見られたりし、無理解に苦しみ、病名を言わずに生活していました。2008年に同じ病気の患者が、行政に支援を求めていると新聞記事で知り、会いに行ったことが転機に。「診てくれる医者がいない」「家族が理解してくれない」「どんどん症状が悪化する」。共通の悩みで話が弾み、患者会ができたらと思い描きました。

欧米のドキュメンタリー映画の上映など他の患者たちと活動を続け、患者団体を設立しました。篠原さんは英語力を生かして、国際的に認められているカナダの診断基準欧米の文献を翻訳してホームページで公開。寝たまま移動できるストレッチャーで各地に赴き、講演会で話したり、厚生労働省などに出向いて要望書を出したり、精力的に活動を続けています。

日本の患者の現状を伝えようと映画の制作に着手。今年2月に4年がかりで完成したのが、ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実」です。映画では、全身の筋力が衰え、一日の大半をベッドで過ごす中部地方の女性の姿も。胃ろうから流動食を取り、「今は医者に行く体力もない」。口の筋肉も衰え、話す口調も弱々しく。

今までの上映会で鑑賞した人からは「患者がこんなに苦しんでいるとは」との声も。今後、長野県や静岡市でも上映会を開く予定です。篠原さんは「病気に対する理解が広がってほしい。国の指定難病になり、治療法の研究が進むことを願っている」と話します。NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会は映画の上映会を各地で開くとともに、DVDも制作し、希望者には1000円以上の寄付で贈呈、送料200円を負担すれば郵送しています。

上映会の日程
6月24日13:50~16:00、長野県上田市中央の上田ふれあい福祉センター。映画の上映後、篠原さんが病気について話す。参加無料。予約不要。(問)NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会=メールcfsnon@gmail.com

◆10月20日15:00~17:00、JR静岡駅ビルのパルシェ7階会議室。映画の上映と篠原さんの講演。参加無料。事前申し込みが必要。(問)主催する福祉研究会あMAHARO=メールearthstar@e-mail.jp

記事はしばらくこちらからご覧頂けます。http://www.chunichi.co.jp/article/feature/iryou/list/CK2018052202000229.html

18.6.12札幌テレビで放送されます

北海道に限られますが、札幌テレビの「どさんこワイド179」という番組で、6月12日(火)にME/CFSが取り上げられます。AMED(日本医療研究開発機構)の「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築 」研究班班長である、国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生のお話しや、当法人主催の札幌の上映会も取材して頂きました。

日時   6月12日(火)18:15~19:00の間
テレビ局 札幌テレビ
番組   「どさんこワイド179」
専門家  国立精神・神経医療研究センター 山村隆先生

※大きな事件・事故が発生した場合には日程が変更になる可能性がありますので、ご承知おき下さいませ。

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