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18.2.16朝日新聞栃木版に上映会の告知記事

2月16日付の朝日新聞栃木版に、「筋痛性脳脊髄炎を知って~25日に宇都宮で映画上映会」と題して、2月25日に済生会宇都宮病院南館みやのわホールで開催される上映会の告知記事を、チラシの写真と一緒に大きく掲載して頂きました。当日は映画に登場する筋痛性脳脊髄炎の会理事長のトークもあります、

寝たきりになる患者も多い「筋痛性脳脊髄炎」を描いたドキュメンタリー映画「この手に希望を」の上映会が、25日午後2時~4時半に済生会宇都宮病院南館みやのわホールで開催されます。NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」が製作し、昨秋に都内で試写会を開くなどして準備を進め、宇都宮市の患者である同会理事が地元での上映に奔走し、全国に先駆けて一般向けに公開されます。30年前に発症した同理事は、「映画を通して多くの人に病気について知ってほしい。現在は指定難病になっておらず、必要な治療やサービスを受けられる環境をつくりたい」と話します。

筋痛性脳脊髄炎はウイルス感染後に発症し、神経機能や認知機能、睡眠などに様々な障害を伴い、学校や仕事に行かれず、社会的に孤立する患者が多く、国内の患者は10万人とも推定されますが、診療できる医師は少ないです。「気のせい」などと詐病を疑われ、かつては慢性疲労症候群とよばれていました。映画では米国留学中の1990年に発症した重症患者が患者会を作り、研究促進を訴えたりする姿を描いています。世界中の研究者が治療薬開発にしのぎを削るものの、治療法は確立していません。

記事はこちらからご覧頂けます
HPに記事を掲載する許可を下さった朝日新聞のご好意に感謝致します。

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18.2.14テレビ東京のニュースで放送

2月14日(水)16:54からの「ゆうがたサテライト」というテレビ東京のニュース番組の中で、「神経の”難病”もっと知って~筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の映画上映会」と題して、同日に衆議院第一議員会館で開催されたドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」の上映会の様子を、映画の中の重症患者の映像と共に取り上げて頂きました。

慢性疲労症候群とも呼ばれる筋痛性脳脊髄炎という神経の病気は、重い倦怠感に襲われるなど日常生活に支障をきたし、患者は全国におよそ10万人いるとされています。国の調査でおよそ3割がほぼ寝たきりということがわかっており、映画でもそうした患者の姿が描かれています。 国内でもようやく病気の研究が始まりましたが、未だに原因は不明で治療法も確立されていません。

「この病気は疲労の病気のように思われてきましたが、そうではないという正しい認知を広め、研究の促進を訴えていきたいと思っています」とNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長は語り、上映会を通して病気への理解を深めていきたいとしています。

1ヶ月くらいは下記のURLからご覧頂けます。
http://www.tv-tokyo.co.jp/mv/you/news/post_149548

18.2.9ウェブマガジン・のたるに上映会の感想

1月28日に東京保険医協会において、「この手に希望を~ME/CFSの真実~」の上映会が開催されました。参加して下さったお医者様が、ウェブマガジン「のたる」に上映会の感想を送って下さり、衆議院会館宇都宮での上映会のご案内を掲載して頂きましたので、ご紹介致します。「のたる」は、今もなお生きている古き佳きものを大切にし、のたりながら見えるもの・聞いたこと・考えたことなどを発信し、地域(広い意味でのコミュニティ=協同体)をつなげる場となることを目指したウェブマガジンです。

「この手に希望を」は、この病気の患者会が作ったドキュメンタリー映画で、監督は「うしろの正面だあれ」の有原誠治監督。重症になると家から一歩も出られなくなり、病院へ行くこともできないので、正確な患者数は判っていません。「筋痛性脳脊髄炎」というこの耳慣れない名の病気は、日本では長く「慢性疲労症候群」と呼ばれていたため、勘違いや誤解が今でも多いのですが、れっきとした脳神経系の病気です。

一般の人たちへの周知はもちろん、医師でも知らない場合が多く、診断書を書いてもらうために受診した医師からも「気のせい」と言われ、時に人格を否定されるような言葉を吐かれ、各種手続きをしようと行った行政の窓口、また理不尽な言葉を投げつけられ、挙句は必要な支援を受けることができません。この映画には、そうした、理不尽な扱いを受けて来た患者さんたちの声があふれています。病気の辛さだけでなく、誤解や無理解から受ける二重三重の辛さ。大人だけでなく小中学生でも発症することがあるこの病気を、「だって知らなかったから」ではなく、1人でも多く(医療関係者や行政は言うまでもなく)観て、知って欲しい映画の1本だと思います。

東京保険医協会理事である、当法人の申理事も投稿しました。「慢性疲労症候群」の病名は疲労が治らない病気というイメージが浮かび、神経難病なのに、検査は正常、医者からも家族からも「なまけ病、詐病」扱いされて苦しむ患者さんたちですが、ついに集まって病気の啓蒙と、診断治療・公的支援を訴える経映画を作りました。この病気はだれにも感染はしませんが、熱性疾患などを契機にだれでも発症する可能性があり、「人ごと」ではない病気です。患者さんは繰り返し「有効な治療法がない現状でも、医師・家族友人・行政・世間が、この病気を理解し、関心を持ってくれるなら、今の苦しみが半減する」と訴えます。

今後は有効な治療や症状を改善する治療を行える医療機関のネットワークを作り、患者さんが地元で治療を受けられ、体調を崩したときに入院できる体制を整える必要があります。そのためには皆様の大きな声援が必要です。どうぞこの映画をご覧になって日本の美徳である「困ったときはお互い様」の力を賜りますよう。

記事はこちらからご覧頂けます

18.2.7落合恵子さんと香山リカ先生も映画を推薦

作家の落合恵子さんと精神科医の香山リカ先生からも、当法人で製作したドキュメンタリー映画『この手に希望を~ME/CFSの真実~』を推薦して頂きました。香山先生とはJDのニュ―イヤー交流会でお話しする機会があり、ME/CFSがWHOの国際疾病分類において神経系疾患と分類されていることや、日本でも神経免疫系の病気として本格的な研究が開始されていることなどをご説明し、当会発行の7冊の小冊子などの資料も送付させて頂きました。

ドキュメンタリー映画の推薦は、日本医師会会長の横倉義武先生、日本神経学会代表理事の高橋良輔先生、JD(日本障害者協議会)代表の藤井克徳さん、女優の竹下景子さん、元千葉県知事の堂本暁子さんにつづくものです。

★精神科医 香山リカ先生
「正直に言います。この病気について誤解していました。何も知りませんでした。ぜひ、まず多くの医療・福祉関係者に見ていただきたいと思います」

軽い落合恵子さんの写真_トリミング後jpeg★作家 落合恵子さん(写真©神ノ川智早さん)
「推薦します」

18.1.20ドキュメンタリー映画の予告編完成

当会製作のドキュメンタリー映画『この手に希望を~ME/CFSの真実~』の予告編(トレーラー)が完成致しました。

厚労省の実態調査で、患者の約3割が寝たきりに近い重症患者であることが明らかにされたにも関わらず、ME/CFSの国内での認知度は低く、患者たちは家族や周囲から理解されずに苦しんでいます。この病気の正しい認知を広めるためにも、神経系疾患としての研究を推進して頂くためにも、このドキュメンタリー映画を広めていきたいと思っておりますので、皆さまのご協力をお願い致します。

DVDは今春に完成しますので、患者の願いを伝えるために、全国各地でご一緒に上映会を開催しませんか。お問合わせは、「NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会」までお願い致します。

NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」
電話:03-6915-9281 FAX:03-6915-9281
メール:cfsnon@gmail.com

18.1.18竹下景子さんと堂本暁子さんが映画を推薦

女優の竹下景子さんと、元千葉県知事である堂本暁子さんからも、当法人で製作したドキュメンタリー映画『この手に希望を~ME/CFSの真実~』を推薦する言葉を頂きましたので、ご紹介致します。日本医師会会長の横倉義武先生、日本神経学会代表理事の高橋良輔先生、JD(日本障害者協議会)代表の藤井克徳さんからの推薦につづくものです。

★女優 竹下景子さん
「この映画を見るまでは ME/CFS のことは全く知りませんでした。全国に約10万人の患者さんがいるというのに。いつ私の家族が、いえそれは私自身かもしれないのに全く、です。私のように無知な人はまだまだ多いと思います。その原因のひとつは専門医が少なく医療関係者の中でさえ病気への理解が進んでいないからです。以前、日野原重明先生から「日本の医療は米国よりも30年おくれている」と聞きました。篠原三恵子さんをはじめ、この病と向き合いひたむきに生きる患者さんには本当に頭が下がります。患者さんとそのご家族が抱える困難は基本的人権に根ざした問題です。一人でも多くの方が正しい知識を得て、解決への道が開かれることを願ってやみません」

★元千葉県知事 堂本暁子さん
「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS )は、睡眠で回復できない強度の疲労、痛みそして記憶力・記銘力を失い、体の自由を奪われる難病です。篠原三恵子さんはアメリカでこの難病にかかり、以来、診断と治療の道を同病者のために拓くべく、献身的に活動してこられました。特に、研究の遅れている日本の行政や医学会を動かすために、患者会を立ち上げ自らの病と戦いながら命をかけて作られたのがこのドキュメントです。この作品「この手に希望を」は、同病者はもちろん、家族そして医学会の人たちにこの難病に対しての理解を深め、学び、勇気を与えるものと確信します」

17.12.25東京保険医新聞に上映会の告知記事

2017年12月25日付の東京保険医新聞に、「この手に希望を~ME/CFSの真実~声をあげた患者たちのドキュメンタリー」と題して、1月28日に東京保険医協会で開催される上映会の告知記事を掲載して頂きました。

原因も治療法も不明な筋痛性脳脊髄炎(ME)、別名慢性疲労症候群(CFS)という難病は、現在日本に十数万人いると推定されています。診断書の記載に応じる医師が少ないために、福祉サービスを受けられず、多くは寝たきりで孤立して病と闘っています。海外では根治薬が開発されるようになってきました。

日 時:2018年1月28日(日)14:00~16:00
会 場:東京保険医協会セミナールーム
製 作:篠原三恵子氏(NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会)
共 催:NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会
申込み・問合せ:保険医協会研究部