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19.4.15上越よみうりに上越市の上映会の告知

4月15日付けの上越よみうりに、「筋痛性脳脊髄炎を知って~ドキュメンタリー映画上映会」と題して、4月20日に新潟県上越市で開催される、上映+講演会の告知記事を、写真入りで大きく掲載して頂きました。

神経系疾患の難病「筋痛性脳脊髄炎(ME)」についての正しい知識を広め、理解を深めてもらうことを目的とした、NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」が製作したドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」の上映会が、20日、上越市の市民プラザで開かれます。新潟県では初めての上映会で、上映後には患者を診察している新潟病院院長と、同NPO理事長の講演が行われます。また、患者やその家族、医療、福祉関係者らが交流できる場も設けられます。

世界保健機関の国際疾病分類で神経系疾患と分類されているMEは、同NPOによると日常生活における最小限の活動や簡単な知的作業でさえも困難で、急激な身体的疲労、認知疲労が引き起り、身体の衰弱、症状が悪化して回復が非常に困難とのこと。患者には睡眠障害や頭痛、思考力低下、起立不耐症、体温調節障害などが現れることから、周囲から「気のせい」「考え方を変えれば治る」などと言われ、「ただの疲労」「怠けている」という偏見や誤解に苦しんでいます。日本では慢性疲労症候群(CFS)と呼ばれています。

厚生労働省の実態調査によると、国内患者の約3割が寝たきりに近い状態であることが明らかにされているほか、患者の約2割が20歳未満の若年層での発症だとのこと。治療法の確立はおろか、未だに原因が解明されておらず、現在は指定難病にも障害者総合支援法の対象からも外れていますが、国立精神・神経医療研究センター神経研究所で本格的な研究斑が発足神経内科医の山村隆医師を中心に研究が行われています。

主催する同NPO理事長は、「ME/CFSの深刻な実態を描きつつ、国内外の研究がどこまで進んでいるのかを示し、患者さんたちに希望を持って頂けるよう願ってドキュメンタリー映画を製作しました。この病気を多くの方に知って頂きたいと思いますので、是非、上映会にお越し下さい」と広い参加を呼びかけています。

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19.4.14東京新聞に障害年金の記事掲載

4月14日付の東京新聞に、「障害年金 病名判明前も支給を~難病指定外の女性 国提訴」と題して、ME/CFS患者が、障害年金の受け取りをめぐって国を相手取り提訴したことを、写真入りで大きく取り上げて頂きました。

ME/CFSと診断された宇都宮市の女性が、病名が分かるまでの間、障害年金を受け取れないのは不当だとして、国を相手取り、不支給処分の取り消しを求めて東京地裁に提訴しました。患者さんは2012年9月に病院に通い始め、10カ所以上の病院を受診し、16年2月に東京都内の病院でCFSと診断されました。初診日を12年9月として障害年金を申請しましたが、日本年金機構は、診断された16年2月より前の分は、障害年金を支給しませんでした。

専門の医師から「12年9月の症状はCFSの初期症状であったと考えるのが妥当」などとする診断書を取得し、二度、社会保険審査官などに不服を申し立てましたが、いずれも棄却され、今年2月に障害年金160万円の支給を求めて提訴しました。

原告代理人の弁護士は「病気が知られていないため、患者に不利益が生じている」と主張。CFSは国内に約十万人の患者がおり、3割は寝たきりに近い状態とされます。免疫細胞の異常などで起きるとされ、研究が進んでいますが、明確な原因は分かっておらず、国の指定難病の対象外で、専門的な医師は十数人しかいないといいます。

NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長は、「診断されるまでに何年も何十年もかかる人が多く、今後このような訴訟が増える可能性がある。年金が適切に支給されるようにしてほしい」と話しています。

「患者さんは、ほぼ寝たきりの状態で暮らしています。発症前は好きなロックバンドのライブに行くため、全国を駆け回るほど元気でしたが、失職。貯金は治療で使い果たし、今の収入は毎月約2万円の重度心身障害者手当だけ。79歳と75歳の両親の年金が頼りです。

都内の病院へ通うのも大変で、極度に疲れるため、10メートル歩くのに20分かかる時も。体調の良い日と悪い日の差が激しく、歩ける日もあります。2017年2月に身体障害者手帳を取得した際は、周囲から「本当に病気か」と疑われ、「怠けているだけでは」という偏見にも苦しんできましたが、「これ以上、同じ症状の人が苦しまずに済むように」と考えて提訴しました。

記事はしばらくこちかからご覧頂けます。
https://www.tokyo-np.co.jp/article/national/list/201904/CK2019041402000135.html

19.4.13新潟日報に上越市の上映会の告知記事

4月13日付の新潟日報に、「慢性疲労症候群理解へ 20日上映~上越 講演も」と題して、4月20日に新潟県上越市で開催される、上映+講演会の告知記事を掲載して頂きました。

慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)のドキュメンタリー映画の上映会が20日、患者らでつくるNPO法人筋痛性脳脊髄炎の会主催で、上越市の市民プラザで開かれます。患者は周囲から「怠けている」と誤解されやすいといい、正しい理解を広めるために全国各地で上映会を開いています。当日は重症患者の状況を描いた映画を上映後、国立病院機構新潟病院院長と同会理事長が、病院の概要や患者の生活などについて講演します。

19.3.7篠原理事長がラジオに生出演しました

3月7日(木)に、FMひがしくるめの「鈴木実穂のonlyわん」という55分間のラジオ番組に、当法人の篠原理事長が生出演しましたのでご紹介致します。ラジオの放送エリアは東京都東久留米市ですが、スマホやパソコンであれば世界中のどこでもお聞き頂けました。キャスターの鈴木実穂さんは、映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」を見て下さいました。

ME/CFSの症状やWHOで神経系疾患と分類されていること、厚労省の実態調査で非常に深刻な実態が明らかになったこと、発症した時の様子などからお話しさせて頂きました。

アメリカ留学中の1990年夏に、ME/CFSを発症しました。2年間休学し、3年目に何とか卒業はしましたが、その時にものすごく無理をしたために、今のような状態になってしまったと思っています。カナダに移住して2年後の1995年に、恐らく何かの感染だと思われる高熱、下痢、嘔吐が一ヶ月以上続き、その後体力が回復せずに、外出には車いすが必要になり、日本に1996年に帰国しました。帰国後は診断さえ否定され、15年近く診断がおりませんでした。

これは非常に複雑な病気で、客観的診断基準が世界的にまだ確立していないために、指定難病になっていません。身体障害者手帳は、診断名とはリンクしておらず、障害があって、ある程度固定していると認められれば手帳は取得できます。私も身体障害者手帳を持っています。医療の補助を受けるためには指定難病になる必要がありますが、東京都では身体障害1級と2級であれば、医療の補助が受けられます。難病は6000~7000とかあると言われていますが、現在は331疾患しか認められていません。

帰国後、座っていることができなくなり、この車いす(ストレッチャーとチルト機能がついていて180度横に倒すことができる)が必要と認められるのに、2年間、東京都と闘いました。その頃、日本に重症患者がいるという情報が皆無で、主にイギリス保健省のHPの重症患者に関する情報などを集め、自分で翻訳してそれを交渉に持って行きました。すべて海外の最新情報を翻訳しないと、今まで患者会の活動はできませんでした。

1988年からアメリカではアンプリジェンという免疫を調整する薬が治験に入っていましたし、アメリカやカナダに住んでいた時には、脳に異常があって免疫がおかしい病気であることが常識であったにも関わらず、日本に帰国したら疲労の病気ということになっていました。疲労の病気であれば車いすが必要であるはずはなく、重症患者であればあるほど診断されないという状況でした。多くの国で集団発生していており、集団発生するということだけ取っても、免疫が関与していることが分かると思うのですが。

車いすを取得するために色々な情報を調べている時に、患者が厚労省に申し入れをしたという記事が見つかりました。コンタクトを取り、東京で4人の患者さんに会いましたら、皆が同じように困っており、患者会があったらと話しました。その時にたまたま「アイ・リメンバー・ミー」という映画を知って取り寄せ、行政の人や知り合った患者さんの家族に見せたら、深刻な病気だとわかってもらえるのではないかと思って翻訳しました。

試写会を清瀬で開きましたら、90名も集まって下さり、すごくびっくりしました。それまでお医者さんや行政の方から、人格を破壊するようなひどい言葉をずっと投げられてきたため、車いすの障害者という形で病名はなるべく隠していましたから。来て下さった方が、「こんなに深刻な病気にかかっていたのですか」「初めてどういう病気だかわかりました」と言ってくれました。

色々な方に、少しリハビリしたら良くなるのではと言われましたが、特に重症や中等度の方が運動すれば悪化することは、今でははっきりわかっています。非常に体力が弱っていて休まなければいけない人に対して、運動しろというのと同じです。体力が落ちてきてあるポイントを越えたら、見事に悪化しますし、回復に本当に病的に気が遠くなるほど時間がかかります。悪化してしまうと、3日たっても、1週間たってもほとんど回復が感じられず、薄皮をはぐようにと言いますが、本当にゆっくりしか回復しないので、患者さんは絶望感や孤独感に襲われます。休んでいる間、人ともほとんど接することもなく、じっととにかく休養に努めなければならないので、孤独感がつのり、すごくつらい病気です。

辛かったことはたくさんありますが、私の場合は発症した時に母親であったので、してあげたいことがたくさんあったけれどもできなかったことが、一番つらかったです。

この病気は神経系疾患ですので、患者会を発足させたときから神経内科の先生に研究して頂きたく、神経内科の先生に次から次へと研究して下さいとお願いしました。4年近く前に日本神経学会学術大会に患者会ブースを出展したのがきっかけとなり、国立精神・神経医療研究センターの山村先生という本当に素晴らしい先生が研究を開始して下さいました。私達にとって本当に夢のようなことです。山村先生の研究所では、スタンフォード大学でできる研究はすべてできるそうで、素晴らしいことです。

和温療法を始めたころは本当に具合が悪く、鉛筆もスプーンも持てず、手が氷のように冷たい状態でした。それが手だけではなく、思考力も大分回復しましたし、睡眠障害も少し改善し、胃腸の症状も回復しました。深部体温を一度上げることによって、免疫も向上するし血流もよくなり、長く続けていくことで少しずつですが確実に回復するような治療法です。最近では他の神経難病にも効果があることが分かってきています。

患者会では秋の臨時国会に提出する、「筋痛性脳脊髄炎の根治薬と難病指定の研究促進を求める請願」の署名を集めています。指定難病になれば日本のどこでも診療が受けられるようになり、神経難病という認知が広がりますので、研究費を付けて頂きたいです。アメリカではアンプリジェンという薬が1988年から治験に入っており、ノルウェーでは大分効果があるリツキシマブという薬の治験が進んでいますので、日本でも一日も早く治験を開始して頂きたいです。山村先生のような素晴らしい先生が研究して下さっていますので、国が予算を付けて下されば、明日にでも治験が開始できるはずです。患者さんは良くなりたい、社会復帰して仕事をしたい、学校に行って勉強したいと思っていますので、是非皆さんにたくさん署名を集めて頂きたいと思います。

リスナーの方から、「怠けているとか、頑張れとか、そうした精神論的な言葉に理解を集約していこうとする傾向の恐ろしさ、そしてそれに抗する孤独感、心に刺さります。だからこそこうした発信がとても大切ですね。お話を聞いて人権ということも考えました。科学的な研究、そして人として尊重される権利、その両輪が必要ですね」というメッセージを頂きました。

19.4.4ME/CFSの会ニュースNo.37発行

2019年初めてのME/CFSの会ニュースNo.37を発行致しました。大口副大臣との面談や国立精神・神経医療研究センター神経研究所の佐藤和貴郎先生の講演、また、大変遅くなりましたが、昨年1月に発行された医学書院の医学雑誌「Brain and Nerve」のME/CFS特集の3つの記事をご紹介しております。

ME/CFSの会ニュースNo.37を多くの方にご紹介頂ければ幸いです。

・大口厚生労働副大臣との面談
・国会請願署名にご協力のお願い
・Brain and Nerveに山村隆先生の論文掲載
・Brain and Nerveにコマロフ先生の論文掲載
・Brain and Nerveに高橋良輔先生の記事掲載
・MSの講座で佐藤和貴郎先生が講演
・NHKワールドで和温療法について放映
・東久留米で上映+講演会を開催しました
・JCOMのニュースで放送されました
・タウン通信に東久留米の上映会の再告知
・「ハートネットTV」が再放送されます
・「健康まつり」がYouTubeで見られます
・埼玉の難病カフェで資料展示
・難病対策課との交渉
・難病対策課との交渉
・新潟県で上映+講演のご案内

ME/CFSの会ニュースNo.37はこちらからご覧頂けます

19.2.26NHKワールドで和温療法について放映

2月26日(火)にNHKワールドの「Medical Frontiers」という番組で、「Warmth is Good Medicine」と題して和温療法が紹介されました。英語の番組ですが、放送翌日より1年間は、インターネットで世界中で視聴することが可能です。URL : https://www3.nhk.or.jp/nhkworld/en/tv/medicalfrontiers/20190226/2050069/

心臓病の治療のために、和温療法という体を温める治療法が日本で開発されました。60度に設定された乾式遠赤外線サウナに15分入ることで、深部体温が1度上がります。脱水を防ぐため、サウナに入る前に200ccほどの水を飲み、サウナから出たら、サウナで暖められた布団に頭まですっぽり包まれて、30分間の安静保温を行います。最後に発汗量に見合った量の水を飲みます。治療効果を得るためには、この全てのステップを遵守する必要があります。

研究者達は、なぜ体を温めることが心不全に効果があるのかを調べています。体温を上げることで、細胞の中にさらに一酸化窒素が放出され、血管が拡張し、運動をするのと同じことが起こります。これによって血液循環への抵抗が小さくなり、その結果、心臓への負担が軽減されます。和温療法を繰り返すことで、血流が改善されるため、心臓に直接作用するような治療をしなくとも症状が緩和されるのです。

Yさんは心臓発作を2回起こし、心臓移植を提案した医師もありましたが、和温療法を試すことにしました。4ヶ月間、和温療法を続けたYさんの病状は、かなり良くなりました。心臓発作から9年近くたち、今では毎日外出するまでに回復しました。「今では歩くことができます。少しずつですが、日々さらに良くなっていると感じます」とYさん。

和温療法は、獨協医科大学特任教授の鄭忠和先生よって開発されました。ある経験を通して治療法の効果を確かめ、30年前に研究を開始し、理想的なプロトコールを見つけましたが、体を温めることを治療法として用いることを、最初にどうやって思いついたのでしょうか。「二度と退院できず、余命は長くないだろうと思われた重症心不全の患者さんが、死ぬ前にもう一回温泉に入りたいと希望しました」と鄭先生。その頃、重症心不全患者は、お風呂に入るべきではないと考えられていました。お風呂に入ると体に水圧がかかり、心臓への血液の戻りが増し、心臓にプレッシャーがかかるのです。

鄭先生は、安全に患者さんをお風呂に入れる方法を探し、お風呂に横になって入れば、心不全患者にもリスクが下がることが分かりました。患者さんをお風呂に入れてあげると、患者さんは涙を流して喜びました。そこで電動リフトを使って、毎日お風呂に入れてあげました。一週間ごとに顔色が良くなり、1ヶ月後にはかなり回復し、2か月後には歩いて退院することができました。鄭先生は、体を温めることが心不全の治療法になると考えたのですが、入浴には危険が伴うため、医師の管理の下で行わなければなりません。そこで、乾式サウナを試すことにしました。

なぜ60度で15分でなければならないのでしょうか。「私たちは50度の方が良いのではないか、70度ではどうだろう、15分ではなくて10分では、20分ではどうだろうかと、考えられるだけの組み合わせを試しました。試している間、ずっと深部体温を測りました。そして、体温が1度上がる時に、患者は気持ちよく感じ、治療法が安全で最も効果的なことが分かりました。もし熱すぎると、自律神経の一つである交感神経を刺激し、血液と血圧を上げますが、このサウナはゆっくり温めますので、一般的にそうしたことを引き起こしません。他の治療法との一番大きな違いは、治療そのものが心地よいことです」と鄭先生。

深部体温が1度上がることが、なぜそんなに効果的なのでしょうか。「私たちは、深部体温が2度、あるいはそれ以上あがったら、もっと効果的だろうかとも思いましたが、悪いことも出てくるかもしれません。患者がもっと疲労感を感じたり、認知機能が落ちる可能性があります。この治療を受けると、もっとぐっすり眠れるようになったり、食欲が回復したり、顔色が良くなったりします」と鄭先生。

この治療法は血液循環を良くしますので、他の様々な慢性疾患に対する効果についても研究が行われています。CFSに効果があるかを検証している研究者もいます。CFSの重症患者は介護は必要で、寝たきりになる患者もいますが、根治療法はありません。静風荘病院特別顧問の天野惠子先生は、約200人のCFS患者に和温療法を試しました。CFSの原因は分かっていませんが、最近の研究で脳の炎症が関連している可能性が示されています。

「和温療法によって血流量が増加しますので、脳の一部が刺激され、自動的に回復が促されるのではないでしょうか。その結果、患者さんの症状が改善するのだと思います」と天野先生。患者のAさんは、治療前は歩くのが困難で車いすが必要でしたが、効果が持続するのは一時的とはいえ、治療後は少し歩くことができます。「ずっと良くなった感じがします。説明するのは難しいのですが、和温療法を受ける度、その直後は歩けて、非常に良くなったと感じます」とAさん。

30代のCFS患者Bさんは、発症してから13年後に和温療法を受け始めたのですが、身体だけではなく、気分も良くなると語ります。「今までは、病状が悪化さえしなければと思っていましたが、和温療法を始めて、将来についてもっと考えられるようになりました。治療を続けて、一人で買い物に行くとか、他の人がやっている日常的な普通のことができるようになりたいです。」

様々な病気に対して、和温療法はどんな効果の可能性があるでしょうか。「すべての疾患の背後には、血流量の低下、つまり体の中を循環している栄養や酸素の不足があると私は考えます。ですから、血流量を改善することが、回復の大きな第一歩となるのです。最近では、治療困難な病気を含む様々な病気の治療に効果があるという、さらなるエビデンスが出てきています」と鄭先生。

この番組を見ている一般の方ができることはありますか。「入浴することは良いアイデアです。41度のお風呂に10分間入ることで、体の深部体温が1度上がることが臨床研究で分かりました。ただ、欧米の方は、ある一定の温度のお風呂に入ることに慣れていないかもしれません。温度をいちいち計る必要はなく、大事なことは、リラックスして良い気持ちになることです。とても良い気持と感じられれば、それが適温です」と鄭先生。

19.3.7篠原理事長がラジオに生出演!

3月7日(木)に、FMひがしくるめの「鈴木実穂のonlyわん」という55分間のラジオ番組に、当法人の篠原理事長が生出演します。ラジオでの主な放送エリアは東京都東久留米市ですが、スマホやパソコンからは世界中どこからでもお聞き頂けます。URL:https://fmplapla.com/fmhigashikurume/

キャスターの鈴木実穂さんは、当法人製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」を、ご覧下さいました。

番組名: 「鈴木実穂のonlyわん」
放送日: 3月7日(木)20:00~20:55
ラジオ局:FMひがしくるめ

FMひがしくるめのHPよりの番組紹介
「地元で活躍されている方をゲストに迎え、その方の人生最大の転換期(ターニングポイント)をお聞きする番組。今まさに転機を迎える人に勇気と元気を与えます」

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