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18.8.8国際学会からの見解についての記者会見

8月8日に厚生労働記者クラブにおいて、「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班が発表した「日本における筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)治療ガイドライン」案に対して、国際ME/CFS学会から正式な見解が届いたのを受けて、改めて当会の意見を表明するために、岩井副理事長、事務局の近藤と共に記者会見を行いました。読売新聞、日経新聞、共同通信、時事通信等の方が出席してくださいました。

当会では昨年12月14日に記者会見を開き、治療ガイドライン案に反対の意を表明しました。研究班はパブリックコメントを募集しましたので、当法人では英語のHPを開設(https://mecfsjapan.com/)し、海外の専門医や患者団体からもパブコメを募集したところ、ME/CFS研究の世界の中心である国際ME/CFS学会から正式な見解が届きました。

・国際ME/CFS学会では、このガイドラインによって日本のME/CFS患者に危害が及ぶ可能性を懸念しております。
・「日本におけるME/CFS治療法ガイドライン」案において、段階的運動療法(GET)をME/CFSの治療法として推奨していることを、当学会では懸念しています。
・ガイドラインは、認知行動療法、ヨガのような行動療法アプローチや、さらにME/CFSの包括的治療法として抗うつ薬のような薬物治療で構成されているために、この文書によって医療従事者の間でME/CFSはそのような介入によって治癒又は回復することができる精神的な疾患又は心因性疾患であるという間違った信念を強化されるのではないかという、貴団体の懸念を共有します。

現在、研究班はAMEDへの研究報告書を作成中です。国際学会が一患者会の求めに応じて見解をまとめるほど「患者にとって危険なガイドライン案」を提案した研究班が、どのような報告書をまとめるのか、当法人では大いに憂慮しています。

「そもそもなぜ国際的な認識と日本の認識がずれてしまったのか」「国内でCFSとされているものと国際的なCFSとは違うのか」「ガイドライン案には推奨評価はないのか」「国際的にはウイルス感染後に発症するとされているのか」「山村隆先生の研究班の研究の方向性は、国際的なガイドラインにそったものなのか」等の質問が出されました。

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18.7.30ME/CFSの会ニュースNo.35発行

2018年2回目のME/CFSニュースNo.35を発行致しました。山村隆先生が班長の研究班がAMEDに誕生し、神経系疾患としての研究促進を求めた当会の請願が衆参両議院で採択されました。また、当会で製作したドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」のDVDも完成し、多くのメディアに取り上げて頂くこともできました。

クラウドファンディングに多くの皆さまからご支援を頂き、おかけで札幌で開催された日本神経学会学術大会に患者会ブースを出展し、最終日には上映会を開催することができました。当会では海外の患者団体との連携を強め、WHOに働きかけを開始致しました。また、世界的に有名な科学誌ネイチャーにME/CFSが取り上げられました。ME/CFSの会ニュースNo.35を多くの方にご紹介頂ければ幸いです。

・山村隆先生の研究班が採択されました
・衆参両議院で請願が採択されました!
・英語のHPにも請願採択の結果掲載
・ドキュメンタリー映画のDVDが遂に完成!
・クラウドファンディングへの支援に感謝
・神経学会(札幌)に患者会ブース出展
・ネイチャーダイジェストにME/CFSの記事掲載
・ガイドライン(案)に対する国際学会の見解
・診療指針作成への市民参加の記事
・啓発イベント#MillionsMissingに参加
・ME国際同盟がWHO事務局長に公開書簡
・世界保健総会でIAFMEがサイドイベント

・医療制度研究会のセミナーで講演
・札幌市で上映会を開催しました
・上田市で上映会を開催しました
・清瀬市で上映会を開催しました

・済生会の広報誌に宇都宮上映会の記事掲載
・北海道新聞に映画の記事掲載
・北海道新聞に旭川上映会の記事掲載
・北海道新聞「ひと」欄に紹介されました
・中日新聞に映画の記事掲載
・北海道新聞に札幌の上映会の記事掲載
・北海道新聞の「読者の声」に上映会の投稿
・共同通信社配信の記事掲載
・札幌テレビ「どさんこワイド179」で放送
・信濃毎日新聞に映画の記事掲載
・毎日新聞に上田市の上映会の記事掲載
・信濃毎日新聞に上田市上映会の記事掲載

・薬師寺議員が参議院厚労委員会で質問
・中野議員が衆議院厚労委員会で質問
・東京都小平市で意見書が採択されました
・障全協の中央行動で年金課と交渉
・「神経内科」から「脳神経内科」に変更

ME/CFSの会ニュースNo.35はこちらからご覧頂けます

18.6.12札幌テレビ「どさんこワイド」で放送

6月12日(火)に札幌テレビの「どさんこワイド179」という番組で、「原因不明の病気に理解を~誤解・偏見も・・・ 原因不明の病とたたかう」と題して、夕方6時半より10分間の特集番組を北海道で放送して頂きました。旭川市の患者会や、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築 」研究班班長である国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生のお話しや、当会主催で札幌において開催した上映会などを取り上げて頂きました。

ME/CFSは、今のところ原因不明で根本的な治療がなく、寝たきりになることもある病気ですが、十分に理解されていないために、患者たちは精神的に苦しんでいます。旭川市のHさんが最初に異変を感じたのは、看護学生だった時で、40度近い熱が3日ほど続きました。念願の看護師の仕事を始めたものの、年々体調が悪化して仕事を辞めざるを得ませんでした。いくつもの病院を転々とし、診断されたのは5年前の34歳の時でした。今は薄暗い部屋の中で一日のほとんどを横になって過ごしています。

NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会は、この病気の正しい理解を呼びかけるために、闘病の様子を描いたドキュメンタリー映画札幌で上映しました。会場には予想を超える多くの方が訪れ、病気の深刻さを感じました。同NPO理事長は、「患者たちは誤解や偏見に苦しんでいます。外見からは病気の症状の辛さは分かりません。周囲の方の理解で、生活しやすくなりますので、病気のことを知らせてください」と訴えました。

この病気の研究している山村隆先生は、診療体制を整えることが急務だと語り、「国内には推定で約10万人の患者がいますので、この病気を理解して患者さんを受け入れ、色々な治療をしてくれる医師を増やさなければなりません」と話します。

旭川市で患者会を作ったSさんは、高校2年の時に発症しましたが、学校ではこの症状をわかってもらえなかったため、教育現場で病気の理解が進むように議会に働きかけることにしました。「学校などで理解されないとすごくつらいです。辛い思いをする人が一人でも減れば良いと思って啓発活動をしています」と話します。患者会では患者同士の交流を深め、実態を発表することにしました。

医療機関も含め、この病気は理解されていません。私たちにできることは、この病気を知ることです。辛い体を押しながら、患者たちのたたかいは続きます。

18.6.10共同通信社配信の映画の記事掲載

6月10日付の山陽新聞、6月12日付の日本海新聞、7月22日付の熊本日日新聞に、「筋痛性脳脊髄炎に理解を~患者会が啓発映画製作~」と題して、当会で闘病を続ける患者の生活や研究治療の現状などを紹介するドキュメンタリー映画を製作したことを、写真入りで取り上げて頂きました。

確立した治療法もなく、日本では診療できる医師がとても少なく、原因不明の極度の心身の消耗や睡眠障害、思考力・記憶力低下などさまざまな症状が続くMEの患者会が、「この手に希望を~ME/CFSの真実~」を製作しました。外出もままならない患者の日常を追い、周囲に病気を理解されない苦しみや、研究の状況などを伝えています。慢性疲労症候群とも呼ばれるこの病気に対して、「怠け病」といった根拠のない偏見も根強く、患者会では「上映会やDVDの配布を通じ、理解を広めたい」と話しています。

近年、日本でも神経系疾患としての研究が進み始めていますが、「患者は社会から孤立しがちで、障害者手帳の取得も困難で、公的な福祉サービスも十分に受けられていません。患者の命と生活が脅かされており、この問題は人権問題です」と製作したNPO法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長は話します。1990年に発症し、ほぼ寝たきりの生活になりましたが、2010年に患者会を立ち上げ、海外の医療関係の文献などを翻訳して、会のホームページに載せてきました。現状は、治療が必要な患者が心身を削って自分の病気を調べ、社会に訴えざるを得ない矛盾の下にあります。車いすで国への陳情などを続け、指定難病や治療薬開発へのいっそうの取り組みを求めています。

18.5.31北海道新聞の「読者の声」に上映会の投稿

5月31日付の北海道新聞「読者の声」欄に、「患者の苦悩 胸に迫る映画」という題で、上映会に参加された札幌市内の方からの投稿が掲載されましたので、ご紹介致します。

「ひと2018」欄を読んで、記録映画「この手に希望を」を見てきました。原因も治療法も確立されていない病気で、無理をすると症状が重くなり、仕事はもちろん日常生活も困難になるという患者さんの悲痛な声がありました。日本では診断できる医師が少ないことから、周りの理解が進まず、病気や介護の支援を受けられずに苦しんでいる人が多いことも知りました。

製作した患者会理事長は、重症患者であるはずなのに海外の最新の医学情報を自分の身を削るようにして翻訳し、行政や医学界に働きかけている姿が映し出され、胸を打たれました。上映後の質疑応答では、病気を発症して学校や仕事に行けなくなっている方々の発言もあり、一日も早くこの病気の研究が進み、正しい診断と治療が受けられる日が来ることを願わずにはいられませんでした。

18.5.31北海道新聞に札幌の上映会開催の記事

5月31日付の北海道新聞に、「原因不明の神経系疾患『ME/CFS』~実像伝える映画会」と題して、札幌市で開催した当法人主催の上映会を、写真入りで取り上げて頂きました。

ME/CFSは、日常生活のちょっとした活動や頭を使う簡単な作業で、急激に体が衰弱し症状が悪化、なかなか回復しない、神経系の病気で、睡眠障害や頭痛、筋肉痛、思考力・集中力・筋力の低下などが長く続き、寝たきりや日常生活が困難になり、社会から孤立する患者もいます。国の指定難病に入っておらず、患者は人口の0.1%、全国に約10万人。

原因も治療法も分からない神経系疾患ME/CFSの実像を伝える記録映画「この手に希望を」の上映会が、映画を製作した患者会「NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会」主催で、札幌市民ホールで開かれ、約120人が詰めかけ、関心の高さをうかがわせました。症状が多岐で日常生活が困難になるなど患者が深刻な状況にあることへの理解、診断基準や治療薬の研究促進、必要な公的サービスが受けられる社会の実現などを訴え、全国で上映会を開いています。

鑑賞後の交流会では、十数年前に発症した女性が「通院の移動がつらい。多くの人に病気を知ってもらいたい」。この病気かもしれない男性は「困っているのは診断ができる医師がいないこと。将来が見えない」と述べました。同会理事長は、「この春には神経内科医による研究班ができ、希望を持っています。病気を周りの人に伝えてほしい」と呼びかけました。

18.6.25信濃毎日新聞に上田市上映会の記事掲載

6月25日付の信濃毎日新聞に、「筋痛性脳脊髄炎に理解を~上田でドキュメンタリー映画上映」と題して、24日に長野県上田市で上映会を開催したことを、写真入りで取り上げて頂きました。

欧米で筋痛性脳脊髄炎と呼ばれる病気を題材にしたドキュメンタリー映画の上映会が、24日に上田市ふれあい福祉センターであり、孤立しがちな患者の姿を伝える映像に見入りました。治療法が確立しておらず、周囲の理解不足で「怠けている」との偏見に苦しむ患者も多くおり、NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会の会員で上田市在住の患者さんが、この病気への理解を広げたいと企画しました。

「この手に希望を~ME/CFSの真実~」は、患者でもある同法人理事長の語りを軸に、ストレスや疲労が原因を見なす傾向が強い国内医療の課題を指摘。専門医が不足し、職場や家族の理解が得られない患者の声も伝えます。車いすに横になって参加した理事長は、「発症すると失業する人も多く、食べられない、眠れないなど大変な病気」と強調し、各都道府県に拠点病院や専門外来が必要と訴えました。約20年前から症状に苦しむ安曇野市の患者さんは、「『病は気から』といった言葉に傷ついてきました。理解が広がり、治療法も早く見つかってほしい」と話しました。