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19.11.18AbemaTVに山村先生と篠原理事長出演

11月18日(月)にインターネットテレビ局のAbemaTVのニュース番組「AbemaPrime」で、ME/CFSの特集番組を46分間にわたって放送して頂きました。国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生と、当法人の篠原理事長が生出演致しました。

平石直之さん(テレビ朝日アナウンサー)の司会で、竹山 隆範さん(カンニング)、池澤あやかさん(タレント)、夏野 剛さん(実業家)、箕輪 厚介さん(編集者)、金 慶珠さん(言語学者)がコメンテーターとして出演されました。全員が当法人製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を」を事前に見て下さいました。

司会:筋痛性脳脊髄炎は脳と中枢神経に影響を及ぼす深刻な神経難病で、WHO(世界保健機関)の国際疾病分類にて神経系疾患と分類されており、疲労の病気ではありません。寝たきりに近い患者さんも多く、重症になると家族やヘルパーの支えが必要です。発症のメカニズムも、効果的な治療法も見つかっておらず、国内の推定患者数はおよそ10万人。日本では慢性疲労症候群と呼ばれ、一般の検査では異常が出ないことから、「気のせい」「怠けているだけ」という誤解に当事者の方々は苦しんでいます。

約10年前に発症した新潟のMさんは、以前に自宅で転倒して足の指を骨折した際に、体の痛みの方が強いので、骨折の痛みは全く感じませんでした。慢性疲労症候群という名前から、ただ疲労が取れにくい病気などと誤解され深刻さが伝わらず、心ない声は周囲の人だけでなく、患者を支える存在であるはずの医者からも。医療関係者で知っている方があまりにも少なすぎるのが現実です。

たった数メートルの移動でも体力を消耗して動けなくなるため、食事の準備など家事全般をヘルパーにお願いしていますが、シャワーを浴びることができず、週2回ほどタオルで体を拭いてもらうだけ。発症前は働いていましたが、症状の悪化に伴い、職を失いました。「きっとずっともう寝たきりなんだろうと思うんです。ただ、もうちょっとだけ、この痛みを堪えてでも生きたい。孫の成長を見ることが、もう今は生き甲斐です。ちょっとでも手を繋いで歩きたい」とMさん。

原因不明の病について広く知ってもらおうと働きかける当事者である篠原さんは、NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会の理事長。患者会で製作したドキュメンタリー映画の上映会や、病気に関する海外の最新情報の翻訳なども行なっています。「この病気は見た目では全く症状の辛さはわかりません。1週間~1ヶ月休んでいると、少し回復してくるので短い間だけ少し動けますが、外の人たちはその瞬間しか見ないので、『元気そうじゃない』と。その後1ヶ月はトイレに行くのも大変な生活をしていても、周りの人は見ることはないですから、深刻さをわかっていただけないです」と篠原さん。

【これ以降はスタジオから生出演】

篠原:今まで疲労の病気とか心因性の病気であるかのような間違ったような情報が長年の間流されてきましたので、この病気は深刻な神経難病であることを知っていただきたいと思います。私が発症した1990年にアメリカでは、すでに脳に異常があることが知られ、1988年からは免疫を調整する薬が治験に入っており、免疫が関与する病気ということがわかっていました。

山村:この病気は脳の中で免疫が異常な活動をして炎症を起こし、その炎症が引き金となって色々な症状が出ているのではないかというのが、 一つの主な仮説です。患者さんの血液を調べますと、免疫系の異常は確かにあることはわかっていますが、この病気の発症につながる仕組みは、まだ解明されていません。アメリカでは、一般のドクターでもこの病気のことを知っていますが、日本では、医学の教科書にこの病気のことが出てきませんので、医学生は一切この病気のことを習わないまま医者になっていく状況です。ですから、この病気を診断したり治療するという環境にはないのです。

今は症状の組み合わせや、病気の経過を参考にして診断します。今はバイオテクノロジーの時代ですので、分子の異常などの数値化できる異常や、画像で目に見える異常がないと、なかなか診断できないのが一般の医学界で、経験のないドクターには難しい診断基準だと思います。医学、生物学の研究は進んでいますし、最新のテクノロジーを導入して研究を進めていますから、5年、10年後には、血液1滴取るだけで診断できる時代になるのではないかと思います。

本格的な治療は、これからだと思います。この病気は免疫の異常がある病気ですが、免疫系の難病は、日本も含めてグローバルな製薬企業が、新薬をどんどん出して治ってきています。この病気も治せる時代がくると思いますが、今はまだ一歩手前です。

司会:軽症(全体の3割)の方でも、少し作業した後の回復に、半数以上の方は24時間以上要して、寝たきりになるくらいで、軽症といっても相当大変な状況にあるんですね。

篠原:本当に色々な症状が辛いのですが、筋力低下や睡眠障害がかなり激しいです。発症して30年近くなりますが、30年間ほとんどまともに寝ていなくて、それでも脳が働くんだと思うことがあります。体温調節ができないことも非常に苦痛です。

休むことが非常に大事な病気です。この病気の特徴は、簡単な身体作業とか、頭を使うような作業で急速に体力が落ち、色々な症状が悪化して、その回復に病的に時間がかかることです。逆にいうと、お医者さんの予約の日を目指して、患者さんはほとんど家で寝たきりのような生活をして体力を少しづつ回復させます。そしてお医者さんに行く時は、そのピークの良い時で、そのピークの時しか私たちを見ませんので、お医者様もこの病気を理解するのが困難です。

身体を動かすのと頭を使うのでは、両方とも大変です。頭を使っても体力が落ちてきて、身体も動かなくなってきます。頭を使う作業も非常に体力を消耗して、症状の悪化につながります。子どもで発症すると、理解してもらうのが非常に困難で、不登校と思われてしまいがちです。32歳で発症した私ですら、アメリカで診断が下りまで、「検査結果は異常なし」と言われると、「自分の努力が足りないからできないのか」と、一時期は真剣に思ったこともありました。

夏野:まだ客観的な診断基準が確立していないということですが、その他の条件は全て完全に難病だと思うし、何らかの助けが絶対に必要だと思います。

山村:今の診断基準では、この病気でない方も診断してしまうかもしれないところがあり、血液を調べて客観的な数字で出るものや画像などが、診断基準に取り込まれる必要があるのだろう思います。

竹山:どうしても納得いかないのは、どう見ても難病なのに、難病指定がおりない。これ(車いすに横になる)を、わざとやりますか。データが通らないと、国が(難病指定を)おろしてくれないのですか。

山村:国の決まりごとは、一旦決まると守っていくのが一つの流れです。まず、皆さんに広く知ってもらうことが大事で、皆に関係のある病気だということが知られれば、もう少し変わってくると思います。実際にこういう難病では、突然色々な研究が発展することがあります。例えば有名な方の家族がこの病気になるとか。

司会:難病指定になってないと同時に、障害者総合支援法の対象にもなっておらず、必要な支援も受けられていないという現状があるのですね。

箕輪:客観的な数値がないと判断できないのはわかりますが、何も対応しないのはあまりにも差があり、その中間の部分で何かできることはないのかという気はします。

篠原:私は寝たきりに近いので、身体障害者手帳を取得できました。手帳が取得できないと、車椅子の支給とか居宅介護が受けられません。2014年に厚労省による実態調査が行われ、3割の患者さんが寝たきりに近く、ほとんどの患者さんが職を失うということがわかっていますので、障害年金の支給も患者さんにとって必要なことです。

山村:日本の医師は、この病気の教育を受けていませんので、慢性疲労症候群の病名を出すと「そんな病気はない」と言って、診療をしてくれない病院の方が多いです。一方、開業医の先生でも熱心な先生もいますし、県立病院でもいます。ドクターに聞きますと、「今は自分の専門の病気で手一杯。自分の診ている患者さんがもっと何とかしてと来ているのに、少し脇道をそれるようなことできない」と言います。ただ、それではいけないので、かなり力の入った規模の予算とか、何かを作って一挙にこの病気を解決するというようにしないといけないです。

司会:まだこの病気には治療薬がない状況ですが、少しでも症状を緩和できるかもしれない治療法の一が、rTMSです。

山村:磁力を使って大脳の特定の部位を刺激する治療です。研究は、国際医療福祉大学市川病院の角田亘先生が、40人のこの病気の患者さんに対して行い、30名の患者さんに何らかの良い効果があり、副作用もなく安全にできたということで、一つの期待の持てる将来の治療の一つだと思います。ただ、この治療は、一回治療するだけでは完治はしません。一回治療すると、2週間は非常に症状が楽になりますが、効果が切れてきて繰り返しやらなければなりません。そうした大ががりな治療研究をやるのは、大変な予算とスタッフがいり、今は中断されています。

竹山:篠原さんがアメリカにいて英語もできたので、向こうの本を翻訳して広まったのに、まだ難病指定もされない我々は同じ病気になる可能性があるわけですから、自分のためにも知らせる義務があると思います。これを皆でやっていかなけらばいけないと思いますね。

山村:実際、篠原さんの活動に若い医学生が非常に感動を受けて、この病気の研究をしようとリサーチに入ってきた人もいます。ですから若い方にアピールして、次世代の医師がこの病気に本当に興味を持って、日本人によってこの病気の原因が解明され、本当に良い治療ができるようになることを、私は希望しています。

篠原:私たちは今、指定難病と薬の開発を求めて、国会請願を集めています。正しくこの病気を知って頂き、全国どこでも診療して頂け、必要な福祉制度が受けられるようにして頂きたいです。10~30代で発症される方が非常に多い病気ですが、制度を使えないことで、患者さんが無理をして重症化していく例をたくさん見ています。そして、山村先生の医療研究センターに、筋痛性脳脊髄炎のセンターを作って頂いて、そこに外来の先生が何人もいて、何人もの先生が研究の解析しているような状況を作って頂いたいと強く願っています。

 

19.11.18AbemaTVのME/CFS特集の予告

11月18日(月)の夜に、インターネットテレビ局のAbemaTVのニュース番組「AbemaPrime」で、ME/CFSの特集番組を放送して頂くのに先立ち、18日のお昼12時からのニュース「けやきひるずニュース」内にて、特集を告知して頂きました。

「筋痛性脳脊髄炎(ME)」「慢性疲労症候群(CFS)」を知っているだろうか。脳と中枢神経に影響を及ぼす深刻な神経難病で、実は日本国内に推定約10万人の患者が存在。日常生活におけるごく軽い活動によってさえ急激に身体が衰弱し、症状が悪化して回復に時間がかかるという。成人が発症前の身体機能を取り戻すのは0~6%、重症になると多くは寝たきりとなり、家族やヘルパーの支えが必要となる。

しかし、見た目には症状の辛さが分からないため、“怠けているだけ”と見られてしまうことから、患者は二重の苦しみに直面しているのだ。18日のAbemaTV『AbemaPrime』では、当事者の女性たちを取材した。

19.12.17ME/CFSの会ニュースNo.39発行

2019年3回目のME/CFSの会ニュースNo.39を発行致しました。国会請願の採択、国立精神・神経医療研究センター神経研究所の佐藤和貴郎先生の講演の概要、医療関係者用短縮版DVD完成、ドキュメンタリー映画の先生方の発言をYouTubeで公開、東京都のHPに神経系疾患と明記されたことなどについて紹介しています。

ME/CFSの会ニュースNo.39を多くの方にご紹介いただければ幸いです。

・衆参両議院で請願が採択されました!
・医療講演会で佐藤先生が講演されました
・医療関係者用短縮版(43分)DVD完成
・自見厚生労働政務官を表敬訪問
・映画の先生方の発言をYouTubeで公開
・東京都のHPに神経系疾患と明記
・東京保険医協会と東京都との交渉
・東京都福祉保健局との交渉
・野上都議会議員への陳情
・共産党の都議団に訪問いただいて
・北海道小樽市で意見書が採択されました
・JD集会で篠原理事長が発言
・治療ガイドライン研究班報告書への評価
・「すべての人の社会」に理事長の記事掲載
・「すべての人の社会」に年金訴訟の記事
・札幌で上映+講演を開催しました
・札幌で2回目の患者と家族のつどい
・東京都難病相談・支援センターを訪問
・大阪の研修会で上映+講演のご案内

ME/CFSの会ニュースNo.39はこちらからご覧いただけます

19.11.1「聖母の騎士」に記事掲載

11月1日発行の「聖母の騎士」という月刊誌第84巻11号に、「患者会でドキュメンタリー映画を製作しました」と題して、写真入りで8ページにわたって記事を掲載して頂きました。

篠原三恵子
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群は、それまで健康で満ち足りた生活を送っていた方が、感染などをきっかけに突然発症し、ごく軽度の身体的な活動や知的活動によってさえ、急激に身体の衰弱や症状の悪化を引き起こし、回復が困難な上に病的に時間がかかることが特徴です。日本の患者数は約10万人と推定されています。

2014年度には厚生労働省による実態調査が行われ、患者の約3割は寝たきりに近い重症患者で、ほとんどの患者が職を失うという深刻な実態が明らかになりましたが、未だにこの病気は指定難病にも障害者総合支援法の対象疾患にもなっていません。また、診療して下さる医師が極めて少なく、診断すら受けられない患者が日本中にあふれています。

2008年に初めて日本で4名の患者さんに会い、皆が同じように周囲の無理解と偏見に苦み、障害年金を取得できずに経済的に困っていることを知り、何とかしなければいけないと思っていた頃、患者の実態を描く米国のドキュメンタリー映画と出会いました。これを見て頂ければ病気の深刻さを理解して頂けると思って翻訳し、2009年に初めて試写会を開いたのがきっかけとなり、この病気の正しい認知と患者の社会保障、病気の研究の推進を求めて、2010年に「慢性疲労症候群をともに考える会」を発足させました。2012年には「NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会」となりました。

重症患者は外出することもできないため、病院に行くことすらできず、その実態は闇に葬られようとしていました。私達は、病気の深刻さを伝えると同時に、患者さんたちに希望を与えることができるように願って、2018年に日本の重症患者の実態を描くドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」(監督:有原誠治)を製作しました。映画の中では、2015年に研究を開始して下さった神経内科医の先生や、海外の専門医が現在の研究の状況について語っています。

患者たちは24時間続く辛い症状に耐えながら、孤立し、周囲の理解を得られない精神的な苦しみの中にいます。病気の正しい認知を広め、この状況を変えるためには、どうしても指定難病になることが必要だと思っています。そして、多くの患者は介護して頂けなければ、命を保つことすらできませんので、必要な福祉サービスを受けられるようになることを願っています。

多くの患者は体力がないために、声をあげたくとも、声をあげることすらできません。この病気の正しい認知が広がるよう、多くの方にこのドキュメンタリー映画を見て頂きたいと思っています。また、周りの方に、こういう病気があるということを伝えて頂ければ幸いです。

19.10.10北海道個人参加難病の会会報に記事

10月10日発行の北海道内の個人参加難病患者の会の会報「あすなろ」170号に、「合同分科会『筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を知ろう』の報告」と題して、8月3日に札幌で開催された北海道難病連主催の第46回難病患者・障害者と家族の全道集会の分科会の記事を、写真入りで9ページにわたって掲載して頂きました。

全道集会の開催に合わせて、8月3日に合同分科会が北海道難病センター大会議室で、「あすなろ会」、線維筋痛症友の会北海道支部、北海道ベーチェット病友の会の共同で開催されました。ドキュメンタリー映画「この手に希望を」を上映後、「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長が講演を行いました。

篠原三恵子
患者会発足前は、身体的な疾患であるということが認識されていませんでした。この病気は世界的に集団発生をしており、1955年のイギリスの集団発生の時にランセットという超一流の医学誌に筋痛性脳脊髄炎という病名が提案されました。それから30年も経ってアメリカのネバダ州で集団発生があった時に病名の検討が行われ、慢性疲労症候群という名前になり、日本でもそう呼ばれるようになってしまいました。

日本で1991年に研究を始めた研究者は、慢性疲労症候群は原因が明らかでない、激しい慢性疲労を訴える患者の病因・病態の解明を目的にアメリカの疾病管理予防センター(CDC)によって作成された疾病概念と発表してきましたが、実はEBウイルスなどのウイルス感染がきっかけで身体が衰弱している患者(神経系疾患)の研究をするために、アメリカの医師たちつけた名前であり、CDCは疲労の病気と捉えていませんでした。

この日本の研究班たちが、2017年の暮れにME/CFSの治療ガイドライン案を発表しました。このようなガイドラインがもし出版されれば大変ですので、私たちはこの出版を止めなければいけないという認識に至り、大々的に運動を起こしました。去年7月には、「このガイドライン案によって日本の患者に危害が及ぶ可能性を懸念する」とした見解が、国際ME/CFS学会から届きました。

私たちは、2011年の段階でカナダの診断基準を訳して、厚生労働省に働きかけを始めました。2015年の神経学会に患者会ブースがきっかけとなり、国立精神・神神経医療研究センターの山村隆先生に、研究を開始して頂くことができました。そして、2018年から「ME/CFSに対する診療研究ネットワークの構築」という研究班が、また、今年の春には山村先生と一緒に研究している佐藤和貴郎先生の「ME/CFSの血液診断法の開発」という研究班が採択されました。

国立精神・神経医療研究センターでは、免疫細胞の数の測定や機能の評価、次世代シーケンサーを使ったレパトア解析などで異常が出ることが分かってきました。去年の秋にこの病気の患者さんの脳内構造に異常があるという論文がでています。血液マーカーとMRIによる脳内構造のマーカーなどを組み合わせて、あと数年で客観的な診断基準ができるのではないかという期待がもてる状況になっています。

症状の緩和のための治療法を3つ紹介します。経頭蓋磁気刺激治療(rTMS)は、若い患者さんで発症から間もない方にはかなり効果があるようです。和温療法という遠赤外線のサウナを使った治療法で、自律神経やホルモンなどが是正されて、自己免疫や生体防御機能などが高められ、血液循環が良くなり、手足や頭の血流もよくなります。上咽頭擦過療法(EAT)は、思考力とか集中力が落ちているのがすっきりするとか、頭痛とか鼻の炎症等には、とてもよく効くようです。

「この手に希望を」の映画を通して、日本にも重症患者がいること、疲労の病気ではないという正しい認知を広め、病気の深刻さを伝えたいです。そして、これを見て頂き、研究してくださる神経内科の先生を増やしたいですし、治療法の開発の研究の必要性を訴えたいです。また、社会福祉サービスや障害年金が受けられるようになることも、訴えたいと思っています。

 

19.11.18AbemaPrimeは一週間視聴可能です

11月18日(月)に、「AbemaPrime」でME/CFSの特集番組を放送して頂きますが、もし見逃した場合には、1週間視聴が可能です。

◎パソコンで視聴する場合
1.インターネットで「AbemaTV」と検索します
2.一番上の検索結果「AbemaTV:国内最大の無料のインターネットのテレビ局」をクリックします
3.左上のビデオをクリックします
4.チャンネルの中から「ニュース」を選択します
5.下にスクロールします
6.「すべて」の中から「AbemaPrime」をクリックします
7.企画名を選択します
8.視聴できます

◎スマートフォンで視聴する場合
1.Apple store・Google Playから「AbemaTV」と検索します
2.ダウンロードします
3.アプリを開きます
4.右下の「ビデオを見る」をタップします
5.チェンネル欄を右から左にスクロールして「ニュース」チャンネルを選択します
6.下にスクロールして「すべて」の中から「AbemaPrime」を選択します
7.企画名を選択します
8.視聴できます

※大きな事件・事故が発生した場合には日程が変更になる可能性がありますので、ご承知おき下さいませ。

フェイスブック、twitter、ブログ等で、多くの方にお知らせ頂ければ幸いです。多くの方にご覧頂き、この病気の理解が広がることを願っておりますので、皆さまのご協力をお願い致します。

19.11.18AbemaPrimeでME特集:山村先生出演

11月18日(月)に、インターネットテレビ局のAbemaTVのニュース番組「AbemaPrime」で、ME/CFSの特集番組を「365日続く症状 外見から全くわからず誤解… 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」と題して放送して頂きます。国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生と、当法人の篠原理事長が生出演致します。

番組名: 「AbemaPrime」
放送日: 11月18日(月)21:40頃から35~40分間
テレビ局:インターネットテレビ局のAbemaTV

これに先立ち、18日(月)のお昼12時から、AbemaTVのニュースチャンネル「けやきひるずニュース」内にて特集の告知が行われます。

◎パソコンで視聴する場合
1.インターネットで「AbemaTV」と検索します
2.一番上の検索結果「AbemaTV:国内最大の無料のインターネットのテレビ局」をクリックします
3.「Abema news/」をクリックします
4.視聴できます

◎スマートフォンで視聴する場合
1.Apple store・Google Playから「AbemaTV」と検索します
2.ダウンロードします
3.アプリを開きます
4.「Abema news/」をタップします
5.視聴できます

※大きな事件・事故が発生した場合には日程が変更になる可能性がありますので、ご承知おき下さいませ。

フェイスブック、twitter、ブログ等で、多くの方にお知らせ頂ければ幸いです。多くの方にご覧頂き、この病気の理解が広がることを願っておりますので、皆さまのご協力をお願い致します。