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17.8.10内科学会雑誌に山村隆先生の記事掲載

2017年8月号の日本内科学会雑誌は、「内科診療に潜む脳炎・脳症」の特集を組んでおり、国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部長である山村隆先生が、「自己免疫性脳炎・脳症の臨床」と題してEditorial(巻頭辞)を書かれています。そこで、筋痛性脳脊髄炎にもふれていますので、ご紹介致します。

内科診療において遭遇する脳炎・脳症のうち、感染性脳炎は診療ガイドラインが活用されていますが、本特集号で取り上げた脳炎・脳症は診療指針となる情報がかなり限られています。しかし、傍腫瘍脳炎や橋本脳炎等の自己免疫性脳炎・脳症はそれほど稀な疾患ではなく、内科的治療(免疫治療)によって著明な改善が期待できますので、初期診療にたずさわる医師には十分な知識が求められます。

自己免疫性脳炎・脳症は、症状の進行が比較的遅いことがあり、血液検査の異常に乏しく、脳MRI画像所見が乏しいこともあり、診断が困難です。時には内科的治療が試みられないままに、「身体表現性障害」や「詐病」等の診断で、精神科や心療内科へ紹介されることもありますが、その背景には、MRI画像所見に依存しすぎる現在の医療の問題があります。一方で、脳MRI画像に異常のない症例の診療に有用な指針がないことや、教科書的な神経症候学が時に誤った判断の原因になっていることも指摘しておかなければなりません。

この10年間で、自己免疫性脳炎・脳症に合併する様々な自己抗体が発見され、診断マーカーとして利用できるようになっていますが、実地診療において測定できる抗体の種類には限りがあり、感度や特異性の問題も残され、検査結果が出るまでに数週間~数ヶ月かかることもあり、実用的な価値には課題が残ります。臨床的な事実とエビデンスによって早期治療が良好な予後につながることは明らかですので、臨床経過及び脳MRI画像、髄液、脳波検査等の結果が自己免疫脳炎・脳症の診断を示唆すれば、抗体検査の結果を待たずに早期治療を行うべきであると提言するposition paperが発表されています。

自己免疫性脳炎・脳症に関連する自己抗体で、病原性が証明されたものは少ないですが、抗体介在性の自己免疫疾患に準じた治療(ステロイドパルス療法、血液浄化療法、IVIgなどの有効性を期待できます。海外では難治例に対してリツキシマブによる治療が推奨され、抗NMDA受容体抗体脳炎については、治療アルゴリズムも提唱されています。

これからも新たな自己抗体が発見され、それを契機にして原因不明の神経疾患の解明が進むことが想像されます。病因や病態について様々な議論のある筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群や「子宮頸がんワクチン後にみられる中枢神経関連症状」では自己抗体同定の試みが進み、既に一定の成果が上げられています。今後、さらに科学的な検証が継続され、問題の本質が明らかにされることが期待されます。

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17.8.15「すべての人の社会」446号に記事掲載

篠原 三恵子
JD(日本障害者協議会)の機関誌「すべての人の社会」446号の、連載「日本国憲法と私」欄第11回に、「難病者の基本的人権の保障を望む」と題する記事を掲載して頂きました。

難病対策委員会は、2013年1月に難病対策の改革についての提言をまとめ、「難病は、その確率は低いものの、国民の誰にでも発症する可能性があり、生物としての多様性をもつ人類にとっての必然であり、科学・医療の進歩を希求する社会の在り方として、難病に罹患した患者・家族を包含し、支援していくことが求められている」との基本的な認識を示し、難病対策が国民全体の課題であると表明しました。「難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指す」ことを難病対策の改革の基本理念とし、これを基に2014年に難病法が成立しました。

難病法が施行され、対象疾患が56疾患から330疾患(2017年4月現在)に拡大されましたが、指定されない難病はその恩恵を受けることができません。それに対して日本弁護士連合会は、難病者の人権保障の確立を求める意見を、2015年に発表しました。「国は、難病者の基本的人権を尊重し、障害者権利条約の求める共生社会の実現に向けて、障害者基本法に基づき、難病者を支援する各種法制度を有機的総合的に推進するために難病者に関する法制度を抜本的に改革すべきである」とし、 『難病者』の概念について、障害者権利条約を受けた改正障害者基本法に即し、『難病者』とは、『難病による心身の機能障害及び社会的障壁により、日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける者』とする」ように求めました。

憲法第10章は最高法規と規定され、第97条は「憲法が日本国民に保障する基本的人権は、人類の多年にわたる自由獲得の努力の成果であって、これらの権利は、過去幾多の試錬に堪へ、現在及び将来の国民に対し、侵すことのできない永久の権利として信託されたものである」と書かれています。

2014年には厚労省によって、ME/CFSの患者の実態調査が行われ、約3割が寝たきりに近い重症患者であるという深刻な実態が明らかになりましたが、未だに指定難病になっていません。患者数が人口の0.1%程度に達しないこと(18万人未満)と、客観的な診断基準が確立していることという指定難病の要件を満たさないからです。WHOで神経系疾患と分類されているこの病気の研究が、当法人の働きかけによって、専門医である神経内科医によって本格的に開始されたのは、つい2年前のことです。

いつまで待てば、憲法で保障された基本的人権が守られるようになるのでしょうか。すべての難病者の基本的人権が、一日も早く保障されるようになることを切に願います。

 

 

 

 

17.8.8野島那津子さんの研究論文のご紹介

日本学術振興会特別研究員として東京大学所属の野島那津子さんが、日本保健医療社会学論集第27巻2号(2017年1月発行)に、「診断のパラドックス~筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群及び線維筋痛症を患う人々における診断の効果と限界」と題して、報告論文(本文9ページ)を発表してくださり、5月に日本保健医療社会学会の第11回学会奨励賞(園田賞)に選出されました。

2014年に「家計経済研究Autumn号」にも、論文を発表して下さいましたが、診断の効果の時間的変動や、当事者と他者との間に及ぼす影響は十分に検討されていませんでした。この論文は、全国の15人のME/CFS患者と16人の線維筋痛症(FM)患者を訪問して、インタビュー調査が行われました。本論文は、患者の語りから、診断が当事者にもたらす影響について検討し、安心感の獲得、思い/苦しみの正統化、自責の念からの解放といった効果が生じていた一方で、診断後も患いに対する他者の評価は低いままであり、病名を伝えても病気と見なされないという「診断のパラドックス」が生じていることがわかりました。診断のパラドックスは、病者の周囲による脱正統化作用の大きさを浮き彫りにし、診断それ自体の正統性が脆弱であることを示唆しています。

【診断の効果】
ME/CFS、FM、化学物質過敏症などの病気に共通するのは、当事者が身体的症状を訴えても検査で異常が確認されないため、何らかの身体疾患を疑う当事者と、それを認めない医師との間に緊張が生じることです。診断がつかない場合には、詐病や怠惰を疑われたり、心理学的説明や何らかの精神疾患の病名が付与されたり、「誤診」されたりし、当事者の「現実」が否定されるという意味で、ときに症状と同様に、あるいはそれ以上の困難として病者を苦しめます。仕事や学校などの通常義務が果たせなくなり、多くの場合は医師や家族など周囲の人々からますます疑いの目で見られ、心無い言葉をかけられるなど、他者から否定的評価を受け続けることになり、病者に不安や屈辱を生じさせることは想像に難しくありません。それゆえ、診断の効果として真っ先に挙げられるのは、安心感の獲得です。

診断によって安心感を得られるのは、医学的権威のもとで正統な「病気」だと医師に認められるからに他ならず、逆に言えば、医学的に認められない患いは、病者の社会的地位を不安定にまたは消失させ、自己やアイデンティティを危機に陥れます。ME/CFS患者やFM患者は、診断以前に別の病気と診断されているケースが少なくありませんが、精神疾患等の病名は、病者の身体感覚にそぐわないばかりか、身体症状を無効化するものとして患者には受け入れがたく、そうした捉え方では身体症状を適切に説明することができないという、病者の身体のリアリティに由来します。

外出できない背景には「正統な」理由があることが証明され、「自分が悪いことをしていないんだ」と思うことができた方や、周囲から「怠けている」「だらしがない」と評価され、学校の課題などやるべきことができない自分を責めていたのが、診断されることで自責の念から解放された患者さんの例が挙げられます。病名診断は、体が思うように動かない原因が自分の意思や精神にあるのではなく、自分ではどうしようもできない身体にあることの証明として経験され、患いが道徳的ないし精神的なものではなく、医学的ないし身体的なものであることを証明するものとして、自責の念からの解放という効果を当事者にもたらしていることが確認できます。

【診断の限界】
診断は、病者が精神的安定を得るきっかけとなっていますが、他者とのかかわりにおいて、必ずしも肯定的な効果を及ぼしていません。診断後に福祉サービスを受けられないか保健師に相談したところ、「愚痴なら聞きに来ます」と言われショックを受けたケースでは、病者が礼儀を欠いてはならないと無理して坐って話をしたために、保健師には見た目以上に考慮すべき対象とはうつりませんでした。病気の深刻さが伝わらないのは、相手が親密でない他者だからというわけではなく、実際に日々、病者が苦しんでいるのを知っている/見ているはずの家族でさえ、深刻な病気と見なさないケースが多いです。頻繁に入院している事実を知りながらも、FMと診断されたことを伝えた姉に、「死なないんじゃ、大したことないじゃん」と言われた方もいます。

病気の深刻さは、周囲の人々には診断されたという事実だけでは伝わらず、診断されようがされまいが、患いそのものに対する周囲の評価は低いままであることがわかります。診断され患う姿を見せているにもかかわらず、その実態が他者に伝わらない状況は、病者のリアリティがないがしろにされているという意味で、病の経験が診断以前と同様に毀損されていると言えます。こうした事態は、診断以前と同様に病者に大いなる精神的苦痛を呼び起こしますが、診断されていることを告げても病気と見なされないケースもあり、「病気」と認知されているだけでも良いのかもしれません。

FMで激痛に襲われた時に、妹に「痛くないと思ったら痛くないんだから」と言われた一言は、「気のせいだ」と同種の言葉であり、疲労や痛みといった目に見えない症状は、すべて病者の想像の産物に過ぎないことを含意しています。家でぐったりしていると、家族に家事を免れたいがために仮病を装っていると非難されるという、ME/CFSの患者さんの場合には、「医学的に証明されたわけではない」とか、バイオマーカー不在の事実を持ち出して、家族が病気の存在を否定します。ME/CFSと診断後に障害年金について行政に相談に行って、「そんな病気はありません」と言われた方も。診断されて、病気であることを証明できると思った矢先に、他者から患いを矮小化され、場合によっては病気の存在そのものを否定されてしまいます。

【診断のパラドックス】
ME/CFSやFMの診断の効果は、他者とかかわる場面で限界を呈するとともに、病気の実在をあらわすところの病名が病気の不在をあらわすという「診断のパラトックス」が生じています。診断の限界及びそのあらわれ方を診断のパラドックスとして提示する本論文は、時間的・対他的限界性を考慮して診断の効果を同定する必要性を提起しています。診断のパラドックスは、周囲の人々による「患い/苦しみの脱正統化」と呼びうる事態です。通常、病名診断を得た病者は、「患者」の地位を与えられ、社会の是認のもとでさまざまな義務を免除され治療に専念するとされますが、ME/CFSやFMの診断は、他者とのかかわりの中では「患者」であることを必ずしも保障せず、日常的な義務が免除される理由にもならず、病者の患い/苦しみは、いったん診断によって正統化されるものの、その正統性を信用しない他者によって脱正統化されてしまいます。このことは、診断そのものの正統化作用の脆弱さを示唆しています。

【おわりに】
診断以前は診断さえされれば他者に納得してもらえるという希望がありましたが、診断されても病気と見なされないという事態は、当事者をジレンマに陥れます。こうした背景には、社会的認知の不足、バイオマーカーの不在、症状の不可視性などの要因が考えられ、今後は診断のパラドックスが生じる背景、パラドックスのメカニズムを解明する必要があります。また、「病気」の社会的実在性がどのようにして担保されるのか、その諸条件が検討されるべきです。

17.6.30MEプロジェクトをYouTubeにアップ

6月18日に「五反田の家」で、アートを通じたME/CFSの啓発イベントであるMEプロジェクトが、日本で初めて開催されたことはご紹介致しました当法人が製作中のドキュメンタリー映画の有原誠治監督が撮影・編集を行い、YouTubeにアップ致しました。

~MEプロジェクト~
Merry Fullerence メリーフラーレン
・ピアノ Tinaさん
・ボーカル Rikaさん
コンテンポラリーダンス 牟田のどかさん

今後、3人の方は、色々な場所で啓発活動を行って下さることになっています。次のMEプロジェクトは、11月4日に日暮里で開催予定と伺っています。YouTubeを多くの方にご紹介頂き、この病気の認知が広まるよう、ご協力をお願い致します。

 

YouTubeは下記のURLからご覧いただけます。https://youtu.be/H62D4zrn1G4

 

 

17.6.26ME/CFSの会ニュースNo.31発行

2017年1回目のME/CFSの会ニュースNo.31を発行致しました。この春は、自民党に続き民進党障がい・難病政策推進議連でもME/CFSの勉強会を開催して頂きましたし、様々なメディアに神経系疾患としてこの病気を紹介して頂きました。今年の請願の採択は叶いませんでしたが、113人の超党派の議員の方に紹介議員をお引き受け頂き、確実に病気の正しい認知が広がっています。ME/CFSの会ニュースを多くの方にご紹介いただければ幸いです。

・民進党難病議連が勉強会開催
・請願にご協力いただきありがとうございました
・テレビ東京に山村隆先生が出演
・プレジデントに山村隆先生の記事掲載
・保団連誌の診療研究に申理事の記事掲載
・国際ME/CFS学会会報に日本の実態調査掲載
・米国臨床免疫学会でNIHがME/CFSのシンポジウム
・国際学術シンポジウムをYouTubeにアップ
ME/CFSWHOで神経系疾患と分類
・社労士向け研修セミナー開催
・三鷹で映画と交流のつどい開催
・厚労省障害保健福祉部企画課との交渉
・医政局、難病対策課、企画課との交渉
・久しぶりに患者と家族のつどい
・東久留米市広報に記事掲載

ME/CFSの会ニュースNo.31はこちらからご覧いただけます

17.3.31国際シンポジウムをYouTubeにアップ

昨年10月23日に東京大学鉄門記念講堂において、「注目される神経内科領域の疾患:筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)~ME/CFSも治療の時代へ」と題する医療関係者向け国際学術シンポジウムを開催致しました。そのシンポジウムの一部をYouTubeにアップ致しましたので、ご紹介致します。

このシンポジウムは、世界保健機関において神経系疾患(ICD-10 G93.3)と分類されているこの病気を、神経難病として捉え、神経内科領域の研究者に研究を促進していただくことを目指しました。当日は、米国からME/CFSのオピニオンリーダーであるコマロフ・ハーバード大学教授と、前国際ME/CFS学会長のクライマス先生をお招きし、日本神経学会代表理事の高橋良輔先生にオープニング・リマークを頂きました。国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生と、前鹿児島大教授であり和温療法研究所所長である鄭忠和先生の講演は、残念ですが今回は公開致しません。

当日のプログラム
司会:申 偉秀(東京保険医協会理事)
開会の辞:高橋 良輔先生(日本神経学会代表理事・京都大学医学部神経内科教授)
基調講演:ME/CFSのバイオロジー
・アンソニー・コマロフ先生(ハーバード大学医学部教授)
講演:シンポジウムまでの道
・篠原 三恵子(NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長)
講演:ME/CFSの分子標的治療開発のための仮想病態の提案
・ナンシー・クライマス先生(前国際ME/CFS学会会長・ノヴァサウスイースタン大学教授)
講演:ME/CFSの免疫療法に向けて:フローサイトメーター解析
・山村 隆先生(国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長)
講演:ME/CFSの症状緩和に有効な治療法:和温療法
・鄭 忠和先生(独協医科大学特任教授、和温療法研究所所長)
閉会の辞:山村 隆先生

日本神経学会の高橋代表理事の開会の辞より:
「私自身も、篠原さんに教えていただきまして、日本神経学会の代表理事として、神経学会もこの病気にもっと目を向けなくてはならないと認識した次第でありまして、本日、この国際シンポジウムが、参加者の皆さまの病気へのご理解をさらに深めるとともに、ここに参加されている医療関係者、研究者の方々に、疾患に対する取り組みをさらに真剣に考えて頂き、研究を推進していただけることを心より祈念いたしまして、私の開会のご挨拶とさせて頂きます。本日は宜しくお願い致します。」

当日、出席することができなかったの患者・家族の方だけではなく、多くの医療関係者、製薬会社の方々にご覧いただけることを願っております。

シンポジウムのYouTubeはこちらからご覧いただけます

17.3.7テレビ東京に山村隆先生が出演

3月7日(火)夕方3:55からのテレビ東京のL4YOU(エルフォーユー)という番組で、「疲れが取れない…疲労回復徹底研究!慢性疲労症候群とは」と題した特集の後半で、ME/CFSが取り上げられ、この病気を神経系疾患と捉えて研究してくださっている、国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生が生出演されました。

国内で慢性疲労症候群の研究の第一人者である山村先生は、「慢性疲労症候群は脳の成分に対する免疫応答が異常に活性化して起こる自己免疫疾患ではないかという議論が、最近盛んになっています」と話します。慢性疲労症候群は自己免疫による神経系疾患で、疲れとは全く別のメカニズムで起こる病気だそうです。

「免疫は、ガン細胞を殺す良い免疫もありますが、一方で悪い免疫、自分を攻撃してしまうような免疫もあります」と山村先生。私達の体の中には病原体を倒そうとする免疫システムがあります。免疫には二種類あり、体にとって良いものと、時として悪い働きをしてしまう悪い免疫があります。例えば花粉症は、花粉に対して悪い免疫が過敏に反応し、炎症を起こすために起きる症状です。山村先生によると、慢性疲労症候群は、その悪い免疫が脳細胞に対して過敏に反応し、脳が炎症を起こして運動障害を起こしている可能性があるのだそうです。

なぜ慢性疲労症候群という名前がついてしまったのか。「その病名をつけられた教授と、昨年話しましたが、先生はこの名前を付けたことを後悔されていました。病気の本質をあまり言い当てていませんから」と山村先生。慢性疲労症候群は1988年にアメリカで命名され、当時の医学では原因不明、極度の疲労によるものと判断されました。こうしたことから怠け病と呼ばれ、差別を生んだ時期もありました。「今は筋痛性脳脊髄炎という病名が代わりに使われるようになっていますが、この方がまだ患者さんの実態を反映していると思います」と山村先生。

(スタジオから)疲労が名前に付いていますが、疲労とは全く違い、深刻な病状です。「この病気は、一般の検査をしても異常は出ないため、診断がつかずに発見も遅れるのが問題です。元々、アレルギーや免疫病になりやすい体質があって、その上に強い感染症が重なって発症することが多いです」と山村先生。

「治療法として、まず和温療法があります。低温サウナに入って芯から体を温めるもので、リンパ液の流れが良くなり、自律神経のバランスを整えます。一部の患者さんには効果があり、かなり有効です。ビタミン剤や酵素でいくらか症状が軽くなることもあるようですが、根本治療ではありません。根本的な治療を開発して、深刻な病気を克服し、完治させることが我々の目標です」と山村先生。

(映像)実際にこの病気と戦っているMさんは中等度で、坐りながらであれば台所仕事や洗濯を行うことができます。Mさんが発症したのは2年前で、臨床検査技師の仕事をフルタイムでこなしていましたが、経験のない体調の変化に、すぐに検査を受け、筋痛性脳脊髄炎と診断されました。

「お正月にインフルエンザにかかり、1ヶ月近くだるい状態が続きました。その内に3月に別の風邪にかかってしまい。自分の脳と意思に反して、足が半歩しか動かなくなり、一生懸命動きたいのに動けないので恐ろしかったです」とMさん。「最初はどうなることかと思って、本当に不安でした」とMさんのお母様。聞きなれない病名に最初は恐怖心があったものの、ネットを使い海外から資料を取り寄せて丹念に病気について勉強するにつれ、この病気についての理解を深めました。

Mさんは慢性疲労症候群という病名のせいで、中々理解されなかったそうです。「主人にこの名前を使うと、慢性疲労ということは、頑張ってリハビリなどをすれば治るのではないかと言われました」とMさん。今は理解を得られ、家族で病気と戦っています。発病当初から和温療法を続け、一年前から臨床検査技師の職場に復帰し、週2日4時間ずつ働いています。「この病気を慢性疲労ということではなく、筋痛性脳脊髄炎という言葉で皆さんに知って頂けるように啓発し、病気と戦っていきたいです」とMさん。

(スタジオ)「周囲の人にはよくわかるようです。とくかく動かない、理由もないのに会社に行けない、起き上がれない、突然眠りこけてしまうなど、色々な症状が出てきます」と山村先生。早期発見できれば、進行は抑えられるのでしょうか。「医学の根本は早期発見、早期治療なのですが、この病気は早期に診断しても、次に何をするかが今一つはっきりしていません。ただ、診断がつかずに関係のない治療を受ける場合もありますので、きちんとした診断を受ける方が良いと思います」と山村先生。

今後の治療の方向性として何があるでしょうか。「血液のがんを治す薬で、リツキシマブという薬がありますが、これをノルウェーの医師がある患者さんに使ったところ、劇的に良くなりました。それをもとに100名以上の患者さんにリツキシマブを使う研究が海外で進んでおり、それが日本にも入ってくる可能性があります」と山村先生。まず病気のことをきちんと知ることが大事だと思います。