21.5.9初めてME/CFS啓発イベントを開催

5月9日(日)に、当法人初のME/CFS啓発デーイベントを、オンライン(ZOOM)で開催しました。当日は公明党の高木美智代衆議院議員、日本医学ジャーナリスト協会幹事、山梨大学大学院准教授や医師(2名)・看護師・福祉職員の方を含む、100名近い方が出席して下さり、毎日新聞、東京新聞(2名)、北海道新聞、神戸新聞、福祉新聞、しんぶん赤旗の方が取材して下さいました。

当日の司会は、当会理事の草野紀視子が務め、まず当法人製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」を上映致しました。休憩後、国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生が、「感染後に発症する神経免疫系難病ME/CFS:COVID-19時代の医学常識」と題して講演して下さいました。講演は公開しておりますので、こちらからご覧下さい

その後、質疑応答の際に、「将来的に病名は変わるのか」「COVID-19のワクチンを打つべきか。どんな副反応がでるのか」「病状を悪化させないために日常生活の中でできることは」「妊娠・出産を絡んで発症した方もいるのか」「ME/CFSはギランバレー症候群の仲間の疾患か」「レパトア解析はどこでもできるのか」「自然に回復することもあるのか」等の質問がでました。

第3部で交流の時間を持ちました。「山村先生に診て頂けない場合にはどうしたら良いか」「COVID-19を契機にME/CFSを発症。近所の神経内科医は筋痛性脳脊髄炎を知らず、総合内科医には慢性疲労症候群だと思うからメンタルクリニックへ行ってくれと言われた」「発症して11年だが診断がついていない。色々な症状があるため色々な科や病院にかからなければならず大変だった」「政治家の方に病気のことを伝える時に気を付ける点はあるか」「COVID-19後にME/CFSを発症した可能性を自覚。今は寝たきりで傷病手当をもらっているが、半年後に切れたら生命の危機に瀕する」「病気を持ちながら就労したい人をサポートしているが、この病気の場合には病気を隠している人が多い」「医師だが軽症のME/CFS患者が働きたい場合、どのように企業に説明すべきか迷う」などの声が聞かれました。

パンデミックのために、上映会等が開催できない状況が続いていますが、久しぶりに色々な方の生の声を聴かせて頂くことができて良かったです。