21.5.9初めてのME/CFS啓発デーイベント

5月12日はME/CFSの国際啓発デーです。当会として初めての啓発デーイベントを、5月9日(日)にオンラインで開催します。このイベントは国際的アドボカシー団体#MEActionの「#MillionsMissing2021」と連帯して行います。また、当日に当会製作のME/CFSの啓発ショート動画を発表する予定です。

当会製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」(医療関係者用短縮版)上映後、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)神経研究所の山村隆先生にお話し頂きます。その後、交流の時間を持ちたいと思います。多くの医療関係者や一般の方に参加して頂けるのをお待ちしております。事前申し込みが必要です。

ME/CFSは、WHOの国際疾病分類で神経系疾患と分類されている難病です。2014年の厚労省の実態調査で、約3割の患者が寝たきりに近いという深刻な実態が明らかになりましたが、指定難病でも障害者総合支援法の対象でもありません。

米国国立アレルギー・感染症研究所のファウチ所長の、COVID-19後に長引く症状は筋痛性脳脊髄炎に似ているとの発言が7月にCNNニュースで取り上げられ、COVID-19の後遺症としてME/CFSを発症する可能性が示唆されました。

当法人はアンケート調査を実施し、日本でもCOVID-19後にME/CFSを発症した方を確認しました。過去の科学的エビデンスを基にすると、COVID-19の全感染者の約1割がME/CFSを発症すると推計されます。

ME/CFSの啓発デーイベント
日 時:2021年5月9日(日)13:00~15:30
対 象:どなたでも(要申し込み)
参加費:無料

定員:100名(先着順)
申込み:メール answertomecfs@gmail.com、又はファックス 03‐6685‐6233
締切:2021年5月3日(定員に達し次第、締め切ります)
※数日前にZOOMのURLをお送りします。

啓発デーイベントのプログラム】
第一部 映画鑑賞(約43分) 監督:有原誠治
・ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」
第二部 トークと質疑応答)
山村隆先生
「感染後に発症する神経免疫系難病ME/CFS:COVID-19時代の医学常識」
(国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長) 
「ME/CFSに対する診療・研究のネットワーク構築」研究班班長
第三部 交流

主 催:NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会
後 援:NPO法人有明支縁会
問合せ:NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会
  
5月9日の啓発デーのチラシはこちらから(表面裏面)ご覧頂けます。
予告編(トレーラー)は当会のHPのトップページよりご覧頂けます

「この手に希望を」のストーリー】
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は通常、ウィルス感染後に発症し、免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害、自律神経系機能障害を伴う神経難病です。患者たちは通常の日常生活すら送れなくなり、学校や仕事に行かれなくなり、寝たきりになる患者も多く、社会から孤立しています。ところが、診療できる医師は非常に少なく、通常の検査では異常が見つからないため、「考え方を変えれば治る」「性格の問題」などと言われ、家族や友人からも理解を得られず、怠けているのではないかという眼差しを向けられます。日本には約10万人の患者がいると推定されているにも関わらず、重症患者はほとんど家から出ることもできないため、その実態は闇に葬られてきました。

理解してくれる医師が一人もいない中、1990年にアメリカ留学中にME/CFSを発症した寝たきりに近い一人の重症患者が、患者の実態を描く米国のドキュメンタリー映画を翻訳し、試写会を開始しました。少数の理解者と共に2010年には患者会を発足し、欧米の診断基準や最新の医学情報などを翻訳し、神経内科医による神経難病ME/CFSの研究促進を訴え続け、やっと2015年にその願いが叶いました。ME/CFSはまだ原因が解明されておらず、治療法も確立していませんが、この数年は海外においても飛躍的に研究が進み、根治薬が開発されることを世界中の患者が待っています。

※この啓発デーイベントはウェスレー財団の助成を受けて開催致します。また、ドキュメンタリー映画は、日本理学療法士協会、パルシステム東京市民活動助成基金、カリタスジャパンから助成を受けて作製致しました。