20.7.30東京新聞に理事長コメント:ALS事件

7月30日付けの東京新聞WEB版に、「生きたいと思える社会に  ALS患者の嘱託殺人受け 難病患者ら訴え」と題して、京都のALS患者の嘱託殺人事件について、当法人の篠原理事長を含む3人の難病患者のコメントが取り上げられました。この事件は、ALS以外の難病患者らにも衝撃を与えています。

「重度障害者が死を選ぶと『とてもつらいだろうし、本人の選択なら良かったのでは』となることに強い違和感がある」と、全身の筋肉が萎縮していく難病を10代で発症し、現在は24時間の介助を受けている岡山さんは話します。ネット上では、医師の薬物投与を肯定する意見も見られ「障害者の人生は価値が低いとの感覚が広まるのが怖い」と懸念します。「主体的に生きている障害者の姿を知らないから『大変そう』という想像しかできない。」

神経系の病気「筋痛性脳脊髄炎」の患者会理事長の篠原さん(62)は、30年前に発病し、約15年寝たきりに近い状態。「病気を受け入れるには時間がかかるが、きっかけや出会いがあれば生きていく意味や可能性を見つけられたはず。(容疑者らは)そのためのサポートもせず、命を奪ってしまった。重い障害や病気を抱えていても、尊厳を持って生きられる社会なら違ったのではないか。つらい気持ちに寄り添うことができず悔しい」と吐露しました。

脊髄性筋萎縮症患者の大藪さん(26)は「安楽死を認める方向に話が進むのは反対」と力を込め、「人に迷惑を掛けてはいけないという風潮を見直さないと」と話しました。(共同通信)

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