20.4.19米国の患者会のアドボカシー活動①

Solve ME/CFS Initiative(「ME/CFSの問題解決を主導」という意味) というアメリカの大きな患者団体が、4月19日~26日をアドボカシー活動ウィークとして、アメリカ全土の国会議員等に電話やメールを送るキャンペーンを行いました。新型コロナウイルス感染症後にME/CFSに移行する人が多発する可能性について触れ、ME/CFSと新型コロナウイルス感染症の研究の必要性を訴えました。

このキャンペーンでは、全米のME/CFS患者・家族・介護者に、電話、フェイスブック、Eメール、twitterによって、地元の国会議員にメッセージを送るよう呼びかけました。まず、国会議員事務所に電話をかける時の台本をご紹介します。

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この台本をもとに自由に自分の言葉に変えて下さい!

もしもし、私は(氏名:  )と申します。(___州___市)からお電話しています。上/下院議員(   氏)に、次回の新型コロナウイルス感染症対策法案に、ME/CFSに対する対応策を直ちに盛り込んで頂けるようご支援をお願い致します。これは、何百万人もの人々に影響を与える緊急の医療問題です。

  • 新型コロナウイルス感染症患者の35%近くがME/CFSの症状を示しています[i]
  • 新型コロナウイルス感染症は、ME/CFS発症の引き金となります[ii]。専門家は、パンデミック後にME/CFSの新たな症例が最高で3,570,00件[iii]まで激しく急増すると予測しています。それはアメリカにおいて過去3年間に発症した患者総数の2倍以上に相当します。
  • 歴史的にME/CFSの流行は、現在の新型コロナウイルス感染症のパンデミックのようなウイルス性の集団発生後に起きています[iv]
  • 最前線で対応にあたっている方々には、ウイルス感染後の神経免疫疾患を同定し診断する備えがありません。

最前線で対応にあたっている方々が、新型コロナウイルス感染症患者の中からウイルス感染後の神経免疫疾患を同定し診断できるように備えなければなりません。早期診断は、ME/CFSによって引き起こされる長期的な障害を防ぐカギとなります。

このことは病歴__年のME患者である私にとって個人的にも気が気ではありません。
(または病歴___年のME患者の介護者/家族として)

*ここであなた自身について話してください!
ME/CFSの経験について、以下の3つの例/事実を簡潔に。
・このことがどうあなたのキャリアや働く能力に影響するか
・このことがどう家族や人間関係に影響するか
・このことが新型コロナウイルス感染症の流行している間、あなたの生活にどう影響を与えるか

もし放置されれば、新型コロナウイルス感染症のパンデミックにより、ME/CFSの症例が急増すると思います。リスク因子を見つける研究のために、そして新型コロナウイルス感染症から回復した人々がME/CFSを発症するリスクについて医療従事者を教育するために、予算を付ける必要があります。新型コロナウイルス感染症の緊急対策として、ウイルス感染後の疾患、特にME/CFSの研究に予算を付けて頂けるようご支援をお願い致します。

お話を聞いて頂き、この件に迅速にご対応頂いたことに感謝致します。

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i] https://www.theglobeandmail.com/canada/article-scientists-warn-covid-19-could-lead-to-neurological-complications-in/
[ii] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3071317/#B26
[iii] https://www.thecanary.co/global/world-analysis/2020/03/15/the-other-potential-coronavirus-catastrophe-no-one-is-talking-about/
[iv] https://ammes.org/outbreaks/

※英語の原文はこちらからご覧頂けます