20.2.19朝霞市の研修会でME/CFSを紹介

2月19日に埼玉県朝霞市総合福祉センター会議室において、朝霞市社会福祉協議会主催の「難病の理解と社会参加について」と題する研修会が開催されました。当法人事務局の宮野が、埼玉県難病相談支援センターの相談員として話し、ME/CFSについても紹介しました。

研修会の対象者は、はあとぴあ障害者相談支援センター、ふれあい障害者相談支援センター、朝霞市はあとぴあ障害者就労支援センター、社会福祉協議会、訪問看護ステーション、地域包括支援センター等の支援者で、当日は約35名が出席されました。

所属団体である埼玉県障害難病団体協議会の紹介や、自分自身の難病の体験から始め、世界希少・難治性疾患の日(RDD)という難病の周知活動のことを話し、埼玉県の指定難病受給者証のリストを使って10分ほど簡単なワークをして頂き、現状認識を持って頂きました。それに続いて、難病の定義、難病法の内容、障害者総合支援法のことを話し、難病相談支援センターの役割や難病者の就労の現実、難病患者就職サポータの紹介、小児慢性特定疾患や介護保険の16特定疾病について話しました。

2013年に施行された障害者総合支援法では、難病も対象になりましたが、まだ周知が十分でないこと、障害(難病)者の就労を後押ししてきた支援側も戸惑っていること、指定難病にも障害者総合支援法の対象にも入っていない「制度の谷間」にある疾患もたくさんあること、小児慢性特定疾患764疾患の内、20歳を過ぎて指定難病になってない400以上の疾患の患者が、支援を受けられなくなる問題点についても話をしました。「制度の谷間」についての資料にはME/CFSの問題も入れ、ドキュメンタリー映画についても紹介しまし