19.2.16東久留米市で上映+講演のご案内

2月16日(土)に東京都東久留米市の成美教育文化会館において、参議院議員の川田龍平氏をお迎えし、清瀬・東久留米社会福祉士会主催で、「筋痛性脳脊髄炎を知って下さい」と題する「難病・ドキュメンタリー映画と講演」の会が開催されます。多くの医療関係者や一般の方にお越し頂けるのをお待ちしております。

『筋痛性脳脊髄炎を知って下さい』ドキュメンタリー上映+講演
日 時:2019年2月16日(土)14:00~16:30
会 場:成美教育文化会館大研修室(東久留米市東本町8-14)
※西武池袋線の東久留米駅北口より所沢方面へ徒歩4分

対 象:どなたでも(申し込み不要)
参加費:無料(定員70名)
主催:清瀬・東久留米社会福祉士会

【上映会のプログラム】
第一部 映画上映(約68分)とお話
・ドキュメンタリー「この手に希望を~ME/CFSの真実~」(監督:有原誠治)
・お話 篠原三恵子(NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長)
第二部 講演「難病の現状と施策について」
・川田龍平氏(参議院議員)

2月16日の上映会のチラシはこちらからご覧頂けます
予告編(トレーラー)は当会のHPのトップページよりご覧頂けます。

【「この手に希望を」のストーリー】
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は通常、ウィルス感染後に発症し、免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害、自律神経系機能障害を伴う神経難病です。患者たちは通常の日常生活すら送れなくなり、学校や仕事に行かれなくなり、寝たきりになる患者も多く、社会から孤立しています。ところが、診療できる医師は非常に少なく、通常の検査では異常が見つからないため、「考え方を変えれば治る」「性格の問題」などと言われ、家族や友人からも理解を得られず、怠けているのではないかという眼差しを向けられます。日本には約10万人の患者がいると推定されているにも関わらず、重症患者はほとんど家から出ることもできないため、その実態は闇に葬られてきました。

理解してくれる医師が一人もいない中、1990年にアメリカ留学中にME/CFSを発症した寝たきりに近い一人の重症患者が、患者の実態を描く米国のドキュメンタリー映画を翻訳し、試写会を開始しました。少数の理解者と共に2010年には患者会を発足し、欧米の診断基準や最新の医学情報などを翻訳し、神経内科医による神経難病ME/CFSの研究促進を訴え続け、やっと2015年にその願いが叶いました。ME/CFSはまだ原因が解明されておらず、治療法も確立していませんが、この数年は海外においても飛躍的に研究が進み、世界初の根治薬が承認されることを、世界中の患者がかたずを飲んで待っています。

※このドキュメンタリー映画は、日本理学療法士協会、パルシステム東京市民活動助成基金、カリタスジャパンから助成を受けて作製致しました。

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