18.9.30狛江市で上映会を開催しました

9月30日(日)に東京都狛江市中央公民館にて、狛江市教育委員会から後援を頂いて、「筋痛性脳脊髄炎の映画を通して難病について学ぶ会」を開催致しました。当日は非常に強い台風が近づき、その晩にはJR東日本が首都圏で初めて「計画運休」を実施したくらいで、その日の早朝まで開催が危ぶまれました。そんな天候が悪い中を40名近い方がお越し下さり、NHKとカトリック新聞の方が取材して下さいました。

司会は当法人の篠原理事長が務め、難病のことをより理解して頂くために、まず当法人製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」(監督:有原誠治)を上映致しました。5分ほど休憩の後、静風荘病院特別顧問の天野惠子先生より、難病とME/CFSについてお話し頂きました。

スモン病が契機となり国の難病研究が開始され、昭和47年には難病対策要綱が策定され、1)調査研究の推進、2)医療施設の整備、3)医療費の自己負担の解消、の3つの対策をかかげ、4つの病気が医療費助成の対象となりスタート。平成26年には難病法が成立し、現在は331疾患が指定難病になり、重症度が高い人が医療費助成の対象に。ME/CFSは、労作後に続く強い疲労感、認知機能の低下、免疫機能・自律神経機能の異常を伴う難病で、今年4月にAMEDにおいて「ME/CFSに対する診療・研究ネットワークの構築」の研究班(国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆先生が班長)採択。ME/CFSは自己免疫疾患だと考えられ、自己免疫疾患の治療薬で(症状緩和のための和温療法TMS治療Bスポット治療等の治療法との相互作用で)効果が出ている患者もおり、免疫細胞(B細胞とT細胞)の異常でかなりの確立で診断できるため、指定難病になる可能性があること等をお話し頂きました。

続いて篠原理事長が、CFSよりMEという病名が先に使われていたこと、ME/CFSはWHOで神経系疾患と分類された神経難病であること、患者の置かれた深刻な実態、神経内科医が班長の研究班が発足したこと、有名な科学誌ネイチャーにこの病気が取り上げられたこと、指定難病にすべき病気であるという認知を広め、神経難病としての研究促進を願ってドキュメンタリー映画を製作したことなどを話しました。

質疑応答の時間には、「自己免疫疾患である可能性の高さは」「感染症が引き金である病気なのか」「集団発生の原因はわかったのか」「和温療法を行う頻度は」「かかっている婦人科で運動しろと言われる」「DVDを見てもらうとか定期的に寄付をする他に何か患者会を手伝えることはないか」などの質問が出されました。台風の風がひどくなり、電車が止まる前に帰宅することができて良かったです。

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