18.8.8新しい難病対策課長補佐へご挨拶

8月8日に、この病気の資料や「この手に希望を~ME/CFSの真実~」のDVD等を持参し、岩井副理事長と事務局の近藤と共に、厚労省健康局難病対策課に新しく着任された福田誠一課長補佐(ME/CFS担当)へご挨拶に行って参りました。

まず、札幌の上映会に厚労省から後援を頂いた御礼をお伝えしました。そして、この病気の病名や中核症状、厚労省の実態調査の結果米国国立衛生研究所における研究ネイチャーダイジェストの記事などを見て頂き、世界的にME/CFSは神経免疫系疾患と認識され研究が進んでおり、日本でも国立精神・神経医療研究センターの山村先生の研究班がAMEDに誕生したことなどや、当会で製作したドキュメンタリー映画の上映会を各地で開催していることなどを説明させて頂きました。

また、「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班が提案した「日本におけるME/CFS治療ガイドライン」案に対して、国際ME/CFS学会から正式な見解が届いており、研究班の報告書が国際的なレベルのものであることを期待しているとお伝えしました。2014年に成立した難病法は、2年後に見直しが行われることになっていることや、指定難病検討委員会で現在、何が検討されているか等の情報交換もさせて頂きました。今後も厚労省と連携して研究を進めていくことができるよう、良い関係を構築していきたいと思います。

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