18.6.12札幌テレビ「どさんこワイド」で放送

6月12日(火)に札幌テレビの「どさんこワイド179」という番組で、「原因不明の病気に理解を~誤解・偏見も・・・ 原因不明の病とたたかう」と題して、夕方6時半より10分間の特集番組を北海道で放送して頂きました。旭川市の患者会や、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築 」研究班班長である国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生のお話しや、当会主催で札幌において開催した上映会などを取り上げて頂きました。

ME/CFSは、今のところ原因不明で根本的な治療がなく、寝たきりになることもある病気ですが、十分に理解されていないために、患者たちは精神的に苦しんでいます。旭川市のHさんが最初に異変を感じたのは、看護学生だった時で、40度近い熱が3日ほど続きました。念願の看護師の仕事を始めたものの、年々体調が悪化して仕事を辞めざるを得ませんでした。いくつもの病院を転々とし、診断されたのは5年前の34歳の時でした。今は薄暗い部屋の中で一日のほとんどを横になって過ごしています。

NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会は、この病気の正しい理解を呼びかけるために、闘病の様子を描いたドキュメンタリー映画札幌で上映しました。会場には予想を超える多くの方が訪れ、病気の深刻さを感じました。同NPO理事長は、「患者たちは誤解や偏見に苦しんでいます。外見からは病気の症状の辛さは分かりません。周囲の方の理解で、生活しやすくなりますので、病気のことを知らせてください」と訴えました。

この病気の研究している山村隆先生は、診療体制を整えることが急務だと語り、「国内には推定で約10万人の患者がいますので、この病気を理解して患者さんを受け入れ、色々な治療をしてくれる医師を増やさなければなりません」と話します。

旭川市で患者会を作ったSさんは、高校2年の時に発症しましたが、学校ではこの症状をわかってもらえなかったため、教育現場で病気の理解が進むように議会に働きかけることにしました。「学校などで理解されないとすごくつらいです。辛い思いをする人が一人でも減れば良いと思って啓発活動をしています」と話します。患者会では患者同士の交流を深め、実態を発表することにしました。

医療機関も含め、この病気は理解されていません。私たちにできることは、この病気を知ることです。辛い体を押しながら、患者たちのたたかいは続きます。