18.5.26札幌市で上映会を開催しました

5月26日(土)に札幌市のわくわくホリデーホールにおいて、厚生労働省、内閣府、東京保険医協会、日本障害者協議会から後援を頂き、ドキュメンタリー映画『この手に希望を~ME/CFSの真実~』(監督;有原誠治)の上映会を開催致しました。札幌で日本神経学会学術大会が開催されましたので、その最終日にあたる26日にこの上映会を企画致しました。上映会のために、多くの皆さまにクラウドファンディングを通してご支援頂き感謝しております。

上映会には、札幌市内だけではなく、旭川市、石狩市、岩見沢市、恵庭市、江別市、小樽市、釧路市、仁木町、函館市、美唄市、幕別町、夕張市、余市町などからも、140人近い方がお越し下さいました。椅子が足りなくなり、立ち見になってしまった皆さま、申し訳ありませんでした。アンケートの結果から、北海道新聞を読んで参加して下さった方が圧倒的に多かったです。当日は、北海道新聞、NHKテレビ、札幌テレビの方が取材して下さいました。会場を借りられる時間が限られていましたので、短い挨拶後、すぐに「この手に希望を」を上映致しました。

その後、東京から駆け付けた当法人の篠原理事長より、発症後に感染症にかかった後に身体機能が低下したこと、発症当時のアメリカでは脳に異常があると発表され、免疫を調整する薬の治験が開始されていたこと、1996年に帰国してこの病気の捉え方が世界とかけ離れていて愕然としたこと、疲労の病気ではなく1969年からWHOで神経系疾患と分類されていること、日本の実態調査で3割が重症患者であることが明らかになった深刻な病気であること、患者会を発足させて海外の最新情報を翻訳して発表してきたこと、今年の春に神経内科医中心の研究班が発足したこと、班長である山村隆先生は患者さんに早く良くなってほしいという気持ちで研究し、今の状況を変えるためには指定難病にして頂くことが必要だと思って下さっていることなどをお話しし、会場に来て頂いた方にこの病気への理解を広めて頂きたいと訴えました。

質疑応答の時間には、「医師からこの病気を疑われているが、日本では専門医が非常に少ないために確定診断をして頂けない」「DVDを見て患者会の活動に感謝している」「少しは外出できるので周囲から理解してもらえない」「仕事をしていたが辞めざるを得なくなった」「病院に行くのも困難でタクシーを使わざるををえない」等という患者さんの声が聞かれました。終了後に、北海道で診療して下さっているお医者様、旭川市の患者会の方、線維筋痛症の北海道支部の方々とも交流することができました。