18.6.24上田市で上映会を開催しました

6月24日(日)に長野県上田市の上田ふれあい福祉センターにおいて、長野県、上田市、信濃毎日新聞社から後援を頂き、当法人主催、「CIL上田Groping」協賛、「NPO法人 響きあう命の力ー難病・障害児者と関わる人の会」協力で、ドキュメンタリー映画『この手に希望を~ME/CFSの真実~』(監督:有原誠治)の上映会を開催致しました。

衆議院の井出庸生議員、長野県議会議員1名、上田市長、同秘書課長、同福祉部長、同障害支援課長、上田市市議会議員5名、藤井沢町町会議員1名、薬剤師や理学療法士等の医療関係者3名を含む70名近い方がお越し下さり、信濃毎日新聞の方が取材して下さいました。この上映会は、上田市在住の患者さんの強い思いによって企画され、その患者さんに7年前に出会った上田市の池上市議会議員が司会を務めて下さいました。

まず、「この手に希望を」を上映し、10分間の休憩を取った後で、上映会を企画した患者さんより、上映会をお手伝い下さった皆様へお礼を述べ、「長野県でも診察していただける病院をお願いしたい」とお話し頂きました。

その後、東京から車で駆け付けた当法人の篠原理事長より、病名についてや日本の患者の実態、疲労の病気ではなく神経難病であるという正しい認知、ME/CFSが科学誌ネイチャーに紹介されたこと、AMEDに神経内科医が班長の研究班が誕生したこと、国立精神・神経医療研究センターで臨床研究や診療を行うことや各地にME/CFSの拠点病院を作ってほしいという患者たちの願い、ドキュメンタリー映画を通して訴えたいことなどを話し、長野県でもこの病気への理解が進み、診療して頂ける体制を作ってほしいと訴えました。

質疑応答の時間に、「3割が重症患者と聞いたが、残りの方は重症化しないのか」、理学療法士の方より「理学療法士として患者さんに何ができるのか」、薬剤師の方より、薬で患者さんの症状を緩和させたいと思ってご苦労された話などをして頂きました。

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