18.5.22中日新聞に映画の記事掲載

5月22日付の中日新聞に、「患者の現状 映画に~無理解に苦悩『深刻さ分かって』ー全身に痛み、衰弱も指定難病外 筋痛性脳脊髄炎」と題して、当法人でドキュメンタリー映画を製作し、上映会を開いて病気への理解を訴えていることを、写真入りで大きく取り上げて頂きました。記者の方はクラウドファンディングを通してこの病気をのことを知り、取材して下さいました。

歩行や読書など日常のささいな動作でも、急激に体が衰弱し、全身の筋肉痛や関節痛、睡眠障害、音や光などの知覚過敏、自律神経の機能障害などの症状を伴う「筋痛性脳脊髄炎(ME)」。慢性疲労症候群(CFS)とも呼ばれ、国内に10万人の患者がいるとされます。患者の多くはウイルス感染をきっかけに発症しますが、原因は不明です。2014年の厚生労働省の調査では、患者の3割が寝たきりの状態であることが分かりましたが、国の指定難病や障害者総合支援法の対象外のため、行政の支援は乏しく、障害者手帳を受け取れていない患者も多くいます。

「何より病気の深刻さを分かってもらえないことがつらい」と、患者や支援者でつくるNPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」篠原理事長は話します。1990年に米国留学中に発症。MEを患うカナダ人の友人と症状が似ており、早い段階でMEではないかと疑いましたが、現地の病院に行くと「そんな病気は知らない」。発症から1年半後、MEを引き起こすとされるウイルスの抗体が極めて高いと検査で分かり、ようやく診断が確定しました。

96年に帰国すると、米国以上に病気の理解が広まっていない日本の現状に直面しました。病院はもちろん、障害者手帳の申請のため役所を訪れても門前払い。精神的なものと決め付けられたり、慢性疲労という病名から疲れのせいと軽く見られたりし、無理解に苦しみ、病名を言わずに生活していました。2008年に同じ病気の患者が、行政に支援を求めていると新聞記事で知り、会いに行ったことが転機に。「診てくれる医者がいない」「家族が理解してくれない」「どんどん症状が悪化する」。共通の悩みで話が弾み、患者会ができたらと思い描きました。

欧米のドキュメンタリー映画の上映など他の患者たちと活動を続け、患者団体を設立しました。篠原さんは英語力を生かして、国際的に認められているカナダの診断基準欧米の文献を翻訳してホームページで公開。寝たまま移動できるストレッチャーで各地に赴き、講演会で話したり、厚生労働省などに出向いて要望書を出したり、精力的に活動を続けています。

日本の患者の現状を伝えようと映画の制作に着手。今年2月に4年がかりで完成したのが、ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実」です。映画では、全身の筋力が衰え、一日の大半をベッドで過ごす中部地方の女性の姿も。胃ろうから流動食を取り、「今は医者に行く体力もない」。口の筋肉も衰え、話す口調も弱々しく。

今までの上映会で鑑賞した人からは「患者がこんなに苦しんでいるとは」との声も。今後、長野県や静岡市でも上映会を開く予定です。篠原さんは「病気に対する理解が広がってほしい。国の指定難病になり、治療法の研究が進むことを願っている」と話します。NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会は映画の上映会を各地で開くとともに、DVDも制作し、希望者には1000円以上の寄付で贈呈、送料200円を負担すれば郵送しています。

上映会の日程
6月24日13:50~16:00、長野県上田市中央の上田ふれあい福祉センター。映画の上映後、篠原さんが病気について話す。参加無料。予約不要。(問)NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会=メールcfsnon@gmail.com

◆10月20日15:00~17:00、JR静岡駅ビルのパルシェ7階会議室。映画の上映と篠原さんの講演。参加無料。事前申し込みが必要。(問)主催する福祉研究会あMAHARO=メールearthstar@e-mail.jp

記事はしばらくこちらからご覧頂けます。http://www.chunichi.co.jp/article/feature/iryou/list/CK2018052202000229.html

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