18.5.17北海道新聞「ひと」欄に紹介されました

5月17日付の北海道新聞「ひと2018」欄に、「原因不明の神経系疾患の記録映画を製作した 篠原三恵子さん」と、写真入りで紹介して頂きました。原因も治療法も分からない神経系疾患ME/CFSのの実像を伝える記録映画「この手に希望を」が2月に完成しましたが、製作した患者会「筋痛性脳脊髄炎の会」の理事長を務め、自らも映画に出演しました。

日常のちょっとした活動や頭を使う簡単な作業で、急激に体が衰弱して症状が悪化し、なかなか回復しない病気で、睡眠障害や頭痛、筋肉痛のほか、思考力や集中力、筋力が低下して、社会生活が困難になります。患者は全国に約10万人と推定。

米国留学中の28年前に発症。今は寝たきりに近い生活で、外出時は横になったまま移動できる車いすを使います。「社会から孤立した患者が多く、痛さやつらさに耐えています」。怠けていると誤解されることもあり、「家族の理解すら得られない人も。診療できる医師は少なく、難病や障害者総合支援法の対象にもなっていません」。強調したいのは、「疲労ではなく、神経の病気」ということです。8年前に患者会を設立。

23日から札幌で始まる日本神経学会学術大会にも参加し、研究を促進を訴えます。26日の札幌の上映会は午前10時から、札幌市民ホール(中央区北1西1)無料。

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