18.5.12啓発イベント#MillionsMissingに参加

18.5.12啓発イベント#MillionsMissingに参加②5月12日はME/CFSの世界啓発デーです。スイスのジュネーブで5月12日(土)正午(現地時間)に、国連や世界保健機関(WHO)、在ジュネーブ国際機関政府代表部の前で行われるME/CFSの啓発イベント“#MillionsMissing”に、当法人もInternational Alliance for ME(ME国際同盟)の一員として参加します。

International Alliance for ME(IAME)から、当法人は2016年秋に初めて参加の呼びかけを頂きましたが、国際学術シンポジウム「注目される神経内科領域の疾患:筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候(ME/CFS)~ME/CFSも治療の時代へ」の開催準備で忙しく、その時は対応できずにいました。再度、昨年の秋に呼びかけを頂き、スカイプでの電話会議に参加し始めました。

“#MillionsMissing”は、ME患者の健康の公平性(health equality)を求める市民活動の日で、世界各地で行われます。2016年にME Actionというアメリカのアドボカシー・グループが始めたもので、#MillionsMissingという名前は、世界中の何百万人というME患者がこの病気ゆえの機能障害によって、仕事や学校等の社会生活に市民の一員として参加できないことを表します。日常生活に深刻な機能障害をもたらす他の疾患と同様に、MEにも公衆衛生上講ずべき対応を取るように各国の政府に訴えるために、ME患者が健康的な生活をmissing(送れない)ことを象徴するからっぽの靴を、各国の政府代表部の建物の前に置いたり、ソーシャルメディアにアップします。

International Alliance for ME(IAME)は、アメリカ、オーストラリア、スペイン、イギリスのなどのMEの患者団体のコラボレーションで、ジュネーブで活動しています。MEコニュニティーが結集すると同時に、組織的で包括的、かつ世界的なアドボカシー活動を通して、IAMEはWHOと加盟諸国が、MEに対してコーディネートされた適切な公衆衛生上講ずべき対応を取ることを目指しています。IAMEは、WHOと加盟諸国と正式な協議の場を設けています。

当法人は、MEに対して公衆衛生上講ずべき対応を取るように、もっと効果的に日本政府に働きかけるためには、他のアドボカシー団体と国際レベルで協力することがますます重要になってくると考ています。

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