18.5.2北海道新聞に映画の記事掲載

18.4.26DVDのジャケットの写真5月2日付の北海道新聞に、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 原因不明の病気に理解を~倦怠感・疲労感回復せず、思考力・集中力低下が続く」と題して、旭川市内の患者2人が患者会を立ち上げ、5月12日の世界啓発デーに上映と患者の交流のつどいを初めて開くことと、その映画を製作したNPO法人筋痛性脳脊髄炎の会も、26日に札幌で上映会を開催することを、写真入りで大きく取り上げて頂きました。

旭川で誕生した患者会は「北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会」。会員制交流サイト(SNS)で2人は知り合い、病気の啓発や患者の交流などの活動拠点を道内に作ろうとの思いが一致しました。「体を起こしていられるのは1日1~2時間。外出は通院だけ」と話すHさんは、20代前半から症状が出て病院を回りましたが、病気と分かったのは5年前。「外出できず、寝たきりの患者も少なくない。病気の情報や患者同士の交流がほとんどない」と実情を語ります。

Aさんは高校生の時に発症し、学校は最初は理解を示しましたが、やがて「怠けている」と言われるように。「この病気は周囲の理解が得られないことが多い。甘えや仮病ではなく、病気だということを家族、医療者、学校関係者など多くの人に知ってもらい、安心して暮らせる社会にしてほしい」と訴えています。12日に開く初の集いは、午後2時から、旭川勤労者福祉会館で。病気の説明後、ドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」を上映し、患者同士や参加者との交流会をします。

ME/CFSは、原因は未解明で有効な治療法は未確立です。世界保健機関は神経系疾患に分類し、国内患者は人口の0.1%と推定され、4年前の国の実態調査で患者の約3割が寝たきりに近い重症と判明。病気の認知度は低く、難病や障害者総合支援法の対象になっていません。

NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」は、映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」を約4年かけて製作し、今年2月に完成したばかり。4月にはDVDも出来上がり、各地で上映会を開いています。病気への理解を広める目的で、26日に札幌市内で上映会を開きます。1990年に発症した理事長の篠原さんら患者たちが、ME/CFSと闘う姿などを描いています。「患者は病気のつらさに日々耐えており、重症になると外にも出られない」と篠原さん。自身も外出時は横になったまま乗れる車いすで移動します。「診てくれる医師が少なく、家族や周囲の理解が得られない患者もおり、こうした深刻な状況を知ってほしい。患者が必要な福祉サービスを受けられ、治療薬を一日も早く手にできるようにしてほしい」と話しています。

同会は23~26日、札幌で開かれる第59回日本神経学会学術大会にも患者会のブースを出展し、国内外から集まる7千人超の神経内科医らに、病気への理解や研究の促進などを訴えます。上映会は26日午前10時から、札幌市民ホール第2会議室で。上映後に篠原さんの話と交流の時間を設ける。入場無料。直接会場へ。

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