18.3.26西日本新聞に映画の記事掲載

3月26日付の西日本新聞医療面に、「筋痛性脳脊髄炎に理解を~患者会がドキュメンタリー製作『苦しむ現状知って』」と題して、当法人でドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」を製作したことを、写真入りで大きく取り上げて頂きました。

筋痛性脳脊髄炎と闘う患者たちを描いたドキュメンタリー映画を、NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会が製作しました。篠原理事長は「病気の認知度が低いため、周囲に理解されずに苦しむ患者は多い。たくさんの人に現状を知ってほしい」と話します。この病気は原因が解明されておらず、有効な治療法も確立されていません。国内の患者数は人口の約0.1%に当たる十数万人と推計されています。

映画は、1990年に米国留学中に発症した篠原さんを中心に、米国のドキュメンタリー映画を翻訳して上映会を開き、病気の研究や理解の促進を訴える姿を描いています。日本では一般的に「慢性疲労症候群」と呼ばれ、周囲に「怠けている」とのまなざしを向けられるなど、社会の偏見や無理解によって苦しめられていることも浮き彫りにしました。厚生労働省の調査では、約3割が寝たきり状態の重症患者であるにもかかわらず、医療費が助成される難病に指定されておらず、客観的な診断基準がないことなどから診療できる医師も少ないです。一般的な検査では異常が見つからないため、寝たきりや車椅子の生活であっても障害者手帳の取得も進まず、十分な福祉サービスを受けられていない人が多いです。

監督は、多くのアニメーション作品を手掛ける有原誠治さん。2010年の患者会発足時から支援してきた有原さんは「カメラの前に立つことができないほど、症状が深刻な人もいた。一日も早く必要な支援が受けられるようになってほしい」と語ります。今後は、医療関係者や図書館を通じてDVDを広めるほか、各地で上映会を開く計画。「人権問題としても非常に深刻な問題ですので、患者たちの声にぜひ耳を傾けてほしい」と呼び掛けています。問い合わせは同会=03(6915)9281。

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