18.3.8公明党厚生労働部会が勉強会開催

3月8日に衆議院第二議員会館第4会議室において、公明党厚生労働部会が、ME/CFSの勉強会を開催して下さいました。当日は公明新聞の方が取材して下さり、9日付の公明新聞に「啓発 治療研究さらに~『筋痛性脳脊髄炎』巡り講演 党部会で専門家」と題して、写真入りで掲載して頂きました。当日は、厚労省の難病対策課から3人の方が出席されました。

出席された議員の方:稲津久議員、江田康幸議員、佐藤茂樹議員、竹谷とし子議員、中野洋昌議員、新妻秀規議員、古屋範子議員、桝屋敬悟議員。秘書の方が出席:伊佐進一議員、伊藤渉議員、太田昌孝議員、高木美智代議員、平木大作議員(50音順)

公明党厚生労働部会長の桝屋議員が司会をして下さり、「高木美智代厚生労働副大臣から要請があり、世界神経学会議でME/CFSの免疫異常についてポスター発表するなど、深く研究されている先生からお話を聞いて、今後の公明党の取り組みの方向を考えて参りたい」とご挨拶を頂きました。

最初に篠原理事長より、「2010年に患者会発足後、2011年にはすでに勉強会を開いて、病気でもないかもしれないと思われていた頃から親身に患者会を応援して下さった公明党の先生方に、深く感謝致します。私は1990年に米国で発症しましたが、すでに欧米では脳に異常のある免疫疾患であることが知られていたにも関わらず、1996年に帰国後は、診断すらしてもらえませんでした。患者会発足後は、重症患者の実態調査、患者に対する福祉サービス、疲労の病気としてではなく神経系疾患としての研究促進を訴えてきました。2年半前から適任の先生に研究をして頂けるようになり、成果をあげて頂いています。その研究をさらに促進し、診療して下さる医師を増やすために、MEの専門外来を開設して頂きたいとも強く願っています。患者会ではドキュメンタリー映画を製作し、多くの方から推薦も頂き、患者・家族からも非常に良い評価を頂くことができ、1月から上映会を開始しています」と挨拶し、予告編を見て頂きました。

その後、研究されている先生よりお話し頂きました。「30年前から難病の研究をしてきましたが、その間に治療法が見つかり、患者さんの置かれた状況が改善するのを見てきましたので、この治療されていないME/CFSの患者さんを何とかしたいと強く思っています。この病気は非常に重篤な病気で、労作後の極端な消耗が一つの特徴です。患者さんは見た目は元気そうなのですが、数十メートル歩いただけで一週間寝たきりになるなど、短時間は動けるのですが、その後に極端な消耗が襲ってきます。病院に何とかたどり着いて診察を受けた後に、2週間寝込む方もあり、良い状態の時だけ見ると周囲の方は理解できないという難しい病気です。

一般の検査では異常がでないために、病院に来る必要はないとか、精神科に行くように言われたりと、患者さんはどこにも診て頂けない状況に置かれていますが、ME/CFSは神経内科の病気です。世界的にもこの3、4年で研究が飛躍的に進み、この病気が脳の病気であることを示す脳の萎縮や脳内炎症が見つかっていますし、当研究所でも脳イメージングにより脳に異常が見つかっています。患者さんのご家族には免疫の病気の方が多く、病気にかかりやすい遺伝的リスクがあることが分かっています。米国では、国立衛生研究所(NIH)やスタンフォード大学等で研究が進んでおり、ノルウェーにおいてはリツキシマブの治験が進んでいます。

2014年の厚労省の実態調査によると、急性感染症や急激な発熱が発症の契機になった方が非常に多いです。今まで60人以上の患者さんにおいて、血液検査やMRI、遺伝子解析などを行ってきましたが、重症度と免疫異常が相関していることが明らかになってきています。対症療法として、和温療法が有効であることもわかってきています。この病気に対する認識が変わるだけでも、患者さんは暮らしやすくなりますので、慢性疲労症候群という病名を日本において変える必要を感じています」

活発な質疑応答が行われ、「免疫細胞であるB細胞の炎症を抑えれば、脳の炎症も抑えられるのか」「まだME/CFSは客観的診断基準がなく、指定難病になっていないが、その見込みは」「制度の谷間にある」「厚労省から研究費が出ているのか」「診療ネットワークを構築することが必要ではないか」「海外と連携して研究しているか」「疲労の病気ではないのだから、従来の研究とは違う研究が必要ではないか」等の質問が出されました。最後に桝谷議員より、神経系疾患としての研究が促進されるように取り組んでいきたいとご挨拶頂きました。終了後も、廊下で長い間、お話を聞いて下さった議員の方もいらっしゃいました。

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