18.2.25宇都宮で上映会開催

2月25日(日)に済生会宇都宮病院南館みやのわホールにおいて、ドキュメンタリー映画『この手に希望を~ME/CFSの真実~』(監督;有原誠治)の上映会を開催致しました。上野通子参議院議員の秘書の方、栃木県議会議員2名、宇都宮市議会議員2名、行政の方13名、医療関係者7名、福祉関係者14名を含む、100名近い方がお越し下さいました。

患者である当会の岡本寿美子理事が司会を務め、まず船田元衆議院議員と上野通子参議院議員からのメッセージを紹介させて頂きました。「この手に希望を」の上映後に少し休憩を取り、篠原理事長が、発症した時の様子や患者会発足の経緯、日本医師会や日本神経学会代表理事から理解を得ていること、未だにメンタルの病気として扱われている現状、患者会の働きかけで神経内科の先生による本格的研究が開始されていることなどを説明し、この映画を通して病気の正しい認知と神経難病としての研究促進を訴えたいと話しました。

医療ソーシャルワーカー(MSW)の荻津守さんより、診断がつかない=どこにも異常がなく健康であるのではなく、病気ではないと言われて困っている方の相談にのるのもMSWの仕事であること、患者は制度の谷間で身体障害者手帳を取得できず、仕事を辞めざるを得なくなって経済的な基盤を失うこと、リハビリで回復する病気ではないし、周囲の無理解等で孤立することは人間的に大きな苦しみであること、身体障害者手帳の申請をする際には「無理をすれば1kmの距離は歩行できるが、そのために症状が悪化したり、又は疲労、疼痛等のために翌日は休業しなければならないようなものは1km歩行可能者とはいえない」とされていることがME/CFS患者に適応されること、平成24年に年金機構より通達がでておりME/CFSは障害年金の対象であること、あるべき姿と現実の姿がずれていれば近づけるのがMSWの仕事であることなどをお話し頂きました。

「ペースメーカーを入れているが電磁波のことを理解されず、メンタルの病気のように扱われた」「映画のタイトルに希望という言葉が入っているが、どのようにしてタイトルを決めたのか」「関節リウマチも心身症の一種と言われた時代があった」「ウイルス感染後に発症するのであれば、何か前兆があったのか」等の意見や感想を頂きました。終了後に宇都宮市の障がい福祉課の方より「これほど深刻な病気だとは理解していなかった」と言って頂き、映画の訴える力を実感して帰路に着きました。

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