18.3.18東京新聞に上映会の記事掲載

3月18日付の東京新聞メトロポリタン面(掲載地域:関東全域)に、「難病:筋痛性脳脊髄炎と闘う女性の真実~ドキュメンタリー映画 25日 都内で上映会」と題して、当法人でドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」を製作したことを、2月14日の衆議院会館での上映会後の記者会見の写真と一緒に、大きく取り上げて頂きました

病気を理解してほしいと、国や医療現場に働きかけてきた活動の記録である、筋痛性脳脊髄炎と闘う患者の姿がドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」になりました。NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」代表は、1990年に米国留学中に突然、全身の痛みや睡眠障害、記憶力・集中力の極度の低下に襲われ、1996年に帰国。診療を受けても医者の知識不足から、「精神的なものだ」などと決め付けられました。

医療不信から引きこもりがちでしたが、2008年に同じ病気の患者と出会ったのを機に、英語力を生かし、病気の実態を描いた米国のドキュメンタリー映画を翻訳して上映するなど、理解を広げる活動を始めました。国際的な診断基準も翻訳し、国が研究に取り組むきっかけを作り、「慢性疲労症候群(CFS)」という病名も「偏見を生む」として変更を求めました。

患者会を支援してきた映像作家の有原誠治さんが制作した映画では、国の指定難病でないことや、身体障害者手帳が取りにくい実態などが明らかになります。代表は、「家から出られない重症患者もいる深刻さを知ってほしい。私たちの願いである治療薬ができるよう研究を進めてほしい」と訴えます。

「この手に希望を」の上映会が25日午後2時から、JR立川駅前の「アレアレア2」である。上映会の希望も募っています。

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