18.2.14衆議院会館で上映会開催

2月14日(水)に衆議院第一議員会館地下大会議室において、ドキュメンタリー映画『この手に希望を~ME/CFSの真実~』の上映会を開催し、終了後に隣室にて記者会見を致しました。60名近い一般の方にお越し頂き、中には高知県、新潟県、愛知県から参加して下さった患者・家族の方もありました。

4名の国会議員の方(自民党:北村誠吾議員、立憲民主:尾辻かな子議員、福山哲郎議員、無所属の会:金子恵美議員)が出席して下さいました。14名の秘書の方(自民党:左藤章議員、高鳥修一議員、とかしきなおみ議員、橋本聖子議員、平沢勝栄議員、船田元議員、松本純、公明党:高木美智代議員、民進党:石橋通宏議員、田名部匡代議員、希望の党:小宮山泰子議員、柚木道義議員、共産党:吉良よし子議員、高橋千鶴子議員、宮本徹議員)が出席、又は資料を取りに来て下さいました。

文部科学省初等中等教育局特別支援教育課の方が出席して下さいました。上映会後の記者会見には、テレビ東京(3名)、東京新聞、西日本新聞、千葉日報社、共同通信社(2名)、医薬経済社の方が出席して下さいました。

NPO法人日本脳外傷友の会元理事長の東川悦子さんに司会を務めて頂き、まず『この手に希望を~ME/CFSの真実~』を見て頂きました。上映後に東京保険医協会の申偉秀理事が「ME/CFSを巡る最新の研究と動向」と題して、海外の調査や厚労省の実態調査でME/CFS患者には精神的障害は表れないこと、遺伝子レベル・たんぱく質レベル・代謝レベル・細胞レベル・腸内細菌などの大規模データベースから異常が認められていること、米国国立衛生研究所で2016年に神経系疾患として本格的研究が開始されたこと、ノルウェーでリツキシマブの治験が進んでいること、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)神経研究所の山村隆先生の研究によりB細胞の異常所見が見出されたこと、症状の緩和のために和温療法、TMS(反復的頭蓋磁気刺激法)治療、上咽頭塩化亜鉛療法(Bスポット療法)の研究を進めていること、当会ではNCNPにおける臨床研究や診療や診療ネットワークの構築を願っていること等を話しました。

続いて当法人理事長より、AMEDの研究班によるME/CFS治療ガイドライン案の問題点、平成6年より診療報酬の支払いの事務処理に使われる標準病名マスターにおいてCFSが精神の病気と分類されている問題を説明後、この映画を通して「重症患者の実態」「病気の正しい認知」「病気の深刻さ」「神経内科の研究促進」「治療法開発の研究の必要性」「患者の福祉サービスの必要性」などを訴えたいと話しました。時間が押してしまい、質疑応答の時間はほとんど取れなかったことは残念でした。

映画を制作した有原誠治監督も同席した記者会見では、「ドキュメンタリー映画を作ることになった経緯」「いつDVDができるか」「どうやって映画を広めていくのか」「映画を作る上で難しかったことは何か」「患者数は」「どんな症状が一番つらいのか」「活動を開始して自分たちの映画を上映するまでになった今、感じてることは」などの質問が出されました。

当日の様子は、テレビ東京の「ゆうがたサテライト」で「神経の”難病”もっと知って~筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)の映画上映会」と題して放映して頂きました。

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