18.2.18千葉日報に上映会の記事掲載

2月18日付の千葉日報に、「苦しみの現状広く知って 神経系疾患『筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群』~患者会が記録映画製作」と題して、当法人でドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」を製作したことを、2月14日の衆議院会館での上映会後の記者会見の写真と一緒に、大きく取り上げて頂きました。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)」の認知度が低いため、多くの患者が苦しんでいるとして、NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」は周知を図るために、患者の取材を通して現状を伝えるドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実~」を製作しました。法人理事長は「全国で上映会を開いてもらえるよう訴えていく」と話します。ME/CFSは、世界保健機関の国際疾病分類で神経系疾患と分類されていますが、日本では診断基準や有効な治療法は確立されておらず、指定難病の対象にも障害者総合支援法の対象にもなっていません。医療関係者の間ですら病気の認知度は低く、患者達は家族や周囲から理解されずに苦しんでいます。

松戸市の患者さんは、3年前の正月から5月まで、インフルエンザや風邪が悪化し続ける症状に苦しんでいましたが、5月末に下半身が動かなくなり、行きつけの婦人科外来で「医師がたまたま筋痛性脳脊髄炎を知っていた」ため、ME/CFSと分かりました。ME/CFSを知らない医師も多く、「知らないと、検査では異常が出ないので鬱や思い込みと言われることがある」と打ち明けます。何十年も診断してもらえない患者も多いそうです。

作品は患者会理事長と有原誠治監督が中心となり、3年前から撮影を開始。理事長の活動や国内・海外のME/CFSを取り巻く現状を伝えながら、国内の多くの患者をインタビューしました。有原監督は、「家族に支えられておらず、一人で病気と向き合っている患者さんには取材を断られた。本当に深刻な方は大勢いる。社会的構造が患者さんたちを押し込めている」と問題を指摘しました。3月25日には東京・立川市で上映会を開きます。

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