18.2.19難病対策課との交渉

2月19日に厚生労働省にて、加藤厚生労働大臣宛の要望書を提出して話し合いを持って頂きました。難病対策課からは川野課長(冒頭のみ)、田中課長補佐、遠藤課長補佐、AMED(日本医療研究開発機構)からは脳と心の研究課の担当者、こちらからは松本理事と会員の方の3名が出席致しました。

AMEDの研究班が今春に出版予定の「日本における筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)治療ガイドライン」案に対して、当法人から外部評価を提出したことはすでにお伝えしてありました。海外の専門医や患者団体からもこのガイドラインを懸念するたくさんの意見が寄せられたこと、特に国際ME/CFS学会が学会として意見をまとめて下さることや、マサチューセッツの患者団体が米国疾病管理予防センター(CDC)の担当者に連絡を取って下さったこと、当法人では英語のHPを開設しましたので、日本でこの問題が起きていることは海外でも話題になっていることなどを強調してお伝えしました。

海外からの意見は、当法人の外部評価と一致するものです。この治療ガイドラインが出版されれば、この病気への偏見や誤解を現状よりもさらに広げる懸念があり、患者に害が及ぼされる恐れが予見されますし、神経系疾患であるME/CFSの治療ガイドライン作りに、神経内科医の関与が全くなかったことは大きな問題です。専門家である神経内科医中心に治療ガイドラインを作成するために、研究費を付けて頂けるようにもお願い致しました。1時間半ほど時間を取って頂き、真摯に対応して頂きました。

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