18.1.28東京保険医協会で上映会開催

1月28日(日)に東京保険医協会において、当会で製作したドキュメンタリー映画『この手に希望を~ME/CFSの真実~』上映会を開催致しました。当日はまだ所々、雪が残る寒い中を、医療関係者15名、小池晃議員の秘書の方、都議会議員の方3名を含む50名以上の方がお越し下さり、中には四国や秋田県から駆けつけて下さった方もいました。また、NHKの方が取材して下さいました。

司会は東京保険医協会の申偉秀理事が務め、最初に有原誠治監督が挨拶致しました。仕事としてアニメーションの製作をしてきたので、映像で何か社会に役に立てないかと思っていたところ、9年前に篠原からME/CFSの実態を描くアメリカのドキュメンタリー映画「アイ・リメンバー・ミー」の日本語字幕の製作の相談を受け、医者の知らない病気があることや、深刻な病状だけではなく、周囲の無理解と闘わなければならない患者の二重の苦しみを知って驚き、患者会発足を提案したことや、このドキュメンター映画を作ることになり、知らないことだらけであることに気づき、患者会の理事たちに教わりながら映画を作ったこと等を話して頂き、映画の普及への協力を呼びかけました。

ドキュメンタリー映画のナレーターを務めて下さった柳沢三千代さんがいらしていましたので、ご挨拶をお願い致しました。柳沢さんはアンパンマンの「カレーパンマン」などで活躍されている声優さんですが、ME/CFSのことは全く知らなかったそうで、患者たちの苦しみが少しでもなくなるようにと願って、ナレーターを引き受けて下さったそうです。

休憩後に「この手に希望を」を見て頂き、篠原理事長が、日本では疲労の病気のように扱われてきたこと、最近提案されたME/CFS治療ガイドライン案の問題点、診療報酬の支払い事務処理に使われる標準病名マスタ―で慢性疲労症候群は精神疾患と分類されている問題など、ここ数ヶ月の間に対応を迫られた問題について説明した後、この映画を通して「重症患者の実態」「病気の正しい認知」「病気の深刻さ」「神経内科の研究促進」「治療法開発の研究の必要性」「患者の福祉サービスの必要性」などを訴えたいと話しました。

「上映会を広めていきたい」「症状が悪化して救急車で病院に着き、CFSと告げたら医者の態度が変わり、タクシーで無理やり帰らされた」「啓発活動が大事」「診断されるのに30年かかった」「活動を支援しているので希望を捨てずに頑張って(医師)」「錦糸町で和温療法を取り入れて開業した」「医学部ではCFSは精神疾患だと習った」「医者を育てるのは患者の義務なので、カナダの診断基準を医者に持って行って(医師)」「病気の理解を広げるには継続的な活動が大事」「ME/CFS患者にヘルパー派遣をしている介護事業所をしているので、勉強のために参加した」「病気を理解してもらえないとわがままだと取られる」「当事者がここまで切り開いたのはすごい」「中心にいる当事者を周りにいる人が支えれば世の中を変えられる」「映画を見て感動したので何か手伝いたい(医療関係者)」などの感想を会場の皆様から頂きました。

 

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