18.2.9ウェブマガジン・のたるに上映会の感想

1月28日に東京保険医協会において、「この手に希望を~ME/CFSの真実~」の上映会が開催されました。参加して下さったお医者様が、ウェブマガジン「のたる」に上映会の感想を送って下さり、衆議院会館宇都宮での上映会のご案内を掲載して頂きましたので、ご紹介致します。「のたる」は、今もなお生きている古き佳きものを大切にし、のたりながら見えるもの・聞いたこと・考えたことなどを発信し、地域(広い意味でのコミュニティ=協同体)をつなげる場となることを目指したウェブマガジンです。

「この手に希望を」は、この病気の患者会が作ったドキュメンタリー映画で、監督は「うしろの正面だあれ」の有原誠治監督。重症になると家から一歩も出られなくなり、病院へ行くこともできないので、正確な患者数は判っていません。「筋痛性脳脊髄炎」というこの耳慣れない名の病気は、日本では長く「慢性疲労症候群」と呼ばれていたため、勘違いや誤解が今でも多いのですが、れっきとした脳神経系の病気です。

一般の人たちへの周知はもちろん、医師でも知らない場合が多く、診断書を書いてもらうために受診した医師からも「気のせい」と言われ、時に人格を否定されるような言葉を吐かれ、各種手続きをしようと行った行政の窓口、また理不尽な言葉を投げつけられ、挙句は必要な支援を受けることができません。この映画には、そうした、理不尽な扱いを受けて来た患者さんたちの声があふれています。病気の辛さだけでなく、誤解や無理解から受ける二重三重の辛さ。大人だけでなく小中学生でも発症することがあるこの病気を、「だって知らなかったから」ではなく、1人でも多く(医療関係者や行政は言うまでもなく)観て、知って欲しい映画の1本だと思います。

東京保険医協会理事である、当法人の申理事も投稿しました。「慢性疲労症候群」の病名は疲労が治らない病気というイメージが浮かび、神経難病なのに、検査は正常、医者からも家族からも「なまけ病、詐病」扱いされて苦しむ患者さんたちですが、ついに集まって病気の啓蒙と、診断治療・公的支援を訴える経映画を作りました。この病気はだれにも感染はしませんが、熱性疾患などを契機にだれでも発症する可能性があり、「人ごと」ではない病気です。患者さんは繰り返し「有効な治療法がない現状でも、医師・家族友人・行政・世間が、この病気を理解し、関心を持ってくれるなら、今の苦しみが半減する」と訴えます。

今後は有効な治療や症状を改善する治療を行える医療機関のネットワークを作り、患者さんが地元で治療を受けられ、体調を崩したときに入院できる体制を整える必要があります。そのためには皆様の大きな声援が必要です。どうぞこの映画をご覧になって日本の美徳である「困ったときはお互い様」の力を賜りますよう。

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