18.1治療ガイドライン(案)に対する海外の意見②

ME/CFS治療ガイドライン案に対する、海外の専門医や患者団体からの意見の紹介②

イギリスME協会顧問医師のCharles Shepherdの意見

日本の患者たちが直面している問題に心を痛め、当法人の意見を支持する情報のリストを送って下さいました。さらに、CBTはME/CFSの症状の緩和には何の役にも立たず、殆どの患者がGETによって症状が悪化することを英国国立医療技術評価機構(NICE)が認め、全く新しい臨床ガイドラインに変更されることになっていることを知らせて下さいました。

I would also point out (and you need to point this out to the Japanese health dept) that the current NICE guideline on ME/CFS (= official recommendations to doctors on the management of ME/CFS), which recommends the use of CBT and GET for everyone with mild or moderate ME/CFS, is going to be replaced by a completely new clinical guideline. This is because NICE has now accepted that most patients do not find CBT to be of any value in relation to treating the actual illness and the majority of people with ME/CFs report that GET makes their condition worse. More info on the new NICE guideline can be found in the news archive on the MEA website:www.meassociation.org.uk

ME/CFS専門医である米国のDr. Charles Lappの意見

日本の治療ガイドライン案は、2011年にランセットに発表された「慢性疲労症候群患者に対する適応ペースの調整療法・認知行動療法・段階的運動療法・専門医による医療ケアを比較する治験(PACE trial)」を基にしたものであろうが、今ではこの論文に重大な欠陥があり不正確であることが知られており、運動(特にGET)は患者にとって取り返しがつかないほど有害であるという意見を頂きました。「誤解を広げるだけではなく、患者に害が及ぼされる恐れのあるガイドラインの出版停止命令を得なければなりません」とはっきり書いて下さいました。

It is clear that these recommendations are based on the PACE trials –which are now known to be terribly flawed and incorrect – and do not seem to take into account any of the literature from the USA or outside the UK, where it is clear that exercise (especially GET) can be irreversibly detrimental to a person with Chronic Fatigue Syndrome…These doctors may be inadvertently condemning thousands of Japanese patients to a lifetime of misery…You must get an injunction to prevent publication of this misleading and potentially dangerous information!

デポール大学教授で前国際ME/CFS学会副会長である米国のDr. Leonard Jasonの意見

日本の現状に憂慮し、「ペースの調整」が患者に推奨されるべきであり、PACE trialの問題点と「ペースの調整」の有効性を示す記事を転送して下さいました。

So sorry to hear what is occurring, and I do think that pacing is what should be recommended for patients, and there is good evidence for this approach, and two articles that I have written about the problems with the PACE trial and the usefulness of pacing is attached.

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