18.1.25ガイドライン作成での患者参加の必要性

「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班が今春に出版予定の「日本における筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)治療ガイドライン」案は、日本医療機能評価機構発行の「医療情報サービス(Minds)診療ガイドライン作成の手引き」に基づいて作成したとされています。

「Minds診療ガイドライン作成マニュアルVer. 2.0(2016.03.15)」の「2.0.3 ガイドライン作成への患者・市民参加」(12ページ)には、下記のように書いてあります。

①患者・市民参加の必要性
診療ガイドラインの目的は、医療の現場で患者と医療者による意思決定を支援することであり、医療者からの視点だけではなく、診療ガイドライン作成に患者・市民の視点を反映することが非常に重要である。診療ガイドラインを医療者のみで作成した場合、ガイドラインの対象集団の価値観や希望、重要視する点等について見落としたり、配慮したようでも、実際には見誤ったりする可能性がある。対象集団の実状により即した方法で患者関連アウトカムを検討するためには、診療ガイドライン作成過程に患者・市民参加を図ることは必要不可欠である。

「デュシェンヌ型筋ジストロフィー診療ガイドライン」の序文の「ガイダンス」には、「医療の受け手である患者側の意向を反映させる目的で、日本筋ジストロフィー協会代表者にも、作成委員、評価委員の双方に加わっていただいた」と書かれており、患者会の代表が研究協力員として加わり、最初から患者会の意見を反映させて作成されています。

また、カナダの診断基準の「カナダの合意文書の成り立ち」の中にも、「カナダ保健省は、『委託事項』を制定した。専門委員会のメンバーの少なくとも一人は、政府、大学、臨床医、産業界、アドボカシー(権利擁護)という、5つの利害関係のあるそれぞれのグループから推薦された者でなければならない、というのが一つの条件であった」と書かれており、アドボカシーとして患者団体が入っていました。

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