17.12.14治療ガイドライン案についての記者会見

12月14日に厚生労働記者クラブにおいて、「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班が来春に出版予定の「日本における筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)治療ガイドライン」案に反対の意を表明するために、岩井副理事長、事務局の近藤と共に記者会見を行いました。NHK、朝日新聞、産経新聞、共同通信、北海道新聞、しんぶん赤旗、千葉日報等の方が出席して下さいました。

研究班は3年間の研究成果として、来春に治療ガイドラインを発表予定で、当会では11月に外部評価 の提出を研究班より依頼されました。このガイドラインにはA評価の治療法がなく、B評価のものも一つしかないなど、日本全国の医師が重症度の異なるME/CFS患者の診療をする際に、治療の判断に参照できる治療ガイドラインになっているとは思えません。

また、唯一のB評価とされた治療法として、現在ではME/CFSの治療法としては世界的に有効性が否定され、患者の病状を悪化させる可能性が高い「段階的運動療法」(GET) を、最も有効な治療法として推奨していることは重大な問題です。運動を段階的に少しずつ増やしていくことによって、あるポイントを過ぎると病状が急激に悪化し、病気の重症化に繋がることを、当法人のME/CFS患者も含めて、世界のME/CFS患者は実際に体験しており、ようやく医療サイドがその事実に追いついたというのが現状です。本治療ガイドラインの出版により、この病気への偏見や誤解を現状よりもさらに広げる懸念があり、患者に害が及ぼされる恐れが予見されます。

当法人が本治療ガイドラインに反対する理由は下記の通りです。

1. A評価の治療法がなく、B評価のものも一つしかないなど、実際に使用できる「治療ガイドライン」になっていない
2. B評価として、現在ではME/CFSの治療法として世界的に有効性が否定され、世界の医療機関でもその認識が広がっている 「段階的運動療法」 (GET)  が 一番有効な治療として薦められていることは重大な問題
3. 分析された論文の患者がどの診断基準を使って診断されたのかを確認して、本治療ガイドラインが作成されたのかどうか疑問が残る
4. うつ病が容易に紛れ込んでしまうような診断基準で診断された患者を対象とした論文をレビューしたために、抗うつ薬が効果的であるかのような結論に達した可能性が大きく、この疾患の誤解を広げると共に、ME/CFSの治療薬としての抗うつ薬の評価や説明が問われる
5. 治療ガイドラインにはME/CFSがWHOで神経系疾患と分類されていることが書かれていない
6. 患者数は30万人に及ぶとしているが、AMEDの研究班の最新の2012年の疫学調査で、患者数は人口の0.1%と判明したのではないか
7. 文献調査研究方法だけで、実際の臨床データに基づいて検証することもなく、欧米で推奨されている治療法が日本人においても同様な効果が認められるかどうかを検証することもなく治療ガイドラインを作成した

一般的な検査では異常が見つからないため、患者達は「気のせい」、「考え方を変えれば治る」、「性格の問題」などと言われ、家族や友人からも理解を得られず、怠けているのではないかという眼差しを向けられて、今でも誤解と偏見に苦しんでいます。国内には診断できる医師が極めて少なく、その少数の医師たちが専門医としてこのように問題の多い治療ガイドラインを出版することで、ME/CFSを知らない医療関係者にさらなる誤解を広げ、結果的にさらに苦しむことになるのは患者達です。

患者に害を及ぼす危険のあるこのような治療ガイドラインが発表されることに、患者団体として反対します。厚生労働省の実態調査で、患者の約3割が寝たきりに近い重症患者である深刻な実態が明らかになっており、これ以上、患者達を苦しめることは許されないと考え、この治療ガイドラインの出版には患者会として反対せざるを得ません。日本において近い将来、神経内科医を中心に筋痛性脳脊髄炎学会が創立され、学会による治療ガイドラインが作成されることを切に願います。

「この治療ガイドラインは厚労省の委託で作成されたのか」「作成委員の方々はこの病気の臨床にたずさわっているのか」「なぜ患者団体が反対するようなガイドラインを作成したと思うか」「出版されればこのガイドラインが実際に使われるようになるのか」「患者は一般にどのような治療を受けているのか」「日本神経学会はどのような対応をしているのか」等、活発な質問が出されました。

当法人のまとめた外部評価はこちらから全文をお読み頂けます

研究班では、12月30日まで治療ガイドラインに対するパブリックコメントを募集中です。http://www.fuksi-kagk-u.ac.jp/guide/efforts/research/kuratsune/

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