17.11.26患者と家族のつどいで試写会

11月26日に患者と家族のつどいを、いつもの練馬の事務所近くの会場で開催しました。当日は穏やかな日で、高知県、山梨県、栃木県からも、患者さん6名、家族の方6名、支援者が4名が参加致しました。早めに来て下さった方には、申理事の全国保険医団体連合会月刊誌の記事、ドキュメンタリー映画を取り上げた新聞あかはた医薬経済の記事などを読んで頂きました。

最初に皆様からお話を伺いましたが、「1989年に発症したが、今年になって患者会のことを知り初めて診断された」「中学1年でマイコプラズマ肺炎後に発症し、中学2~3年は小児科病棟に入院していたが、発症後1年でほとんど歩けなくなった」「大学に通っているが、大学側で休むための部屋や電動ベッドを用意してくれ、サポートの方を2人つけてくれるから通える。そう聞くと元気そうに聞こえるが、実際は以前は家で寝ていたのを、今は大学で寝ているような感じ」「光、音、匂いに過敏になり、家族も音をたてないように生活せざるを得ず、電気も耐えられないので夜は豆電球だけ」「患者の姉妹とは別居しているが、実家に帰る度に症状が悪化しており、どんどんできることが少なくなるので姉妹としてつらい」「患者さんが時々、死にたいと言う」「15年前に発症し、今年初めて障害年金を取得できた」等の声が聞かれました。

休憩後に、10月22日の試写会後に少し修正を加えたドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実」を見て頂きました。鑑賞後は時間が15分くらいしかありませんでしたが、「他の患者さんたちの様子を見て、改めて家族はこの病気だと思った」「パソコンが見れないので、情報を得られて良かった」「医学的な個所は少し難しかった」等の声が聞かれました。

終了後にも、患者さん同士でどのように生活しているのか等の情報交換したり、治療薬の開発はどこまで進んでいるのかを質問したり、「またこうした機会があれば来たい」と言って帰られた方もいらっしゃいました。

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