17.11.9しんぶん赤旗に映画製作の記事掲載 

11月9日付けのしんぶん赤旗に、「筋痛性脳脊髄炎 知ってほしい~患者会が重症患者の日常を映画に~治療法開発 促進訴え」と題して、筋痛性脳脊髄炎の会が、患者の深刻な実態と世界の最新の研究動向などを描いたドキュメンタリー映画「この手に希望を~ME/CFSの真実」を製作したことを、写真入りで大きく取り上げて頂きました。

会の理事長は、「重篤な病気なのに医療関係者を含めて知られていない。病気を正しく知ってほしいし、一日も早く治療薬を手にしたい」と訴えます。筋痛性脳脊髄炎は日常生活での最小限の活動や知的作業でさえも急激に体を衰弱させ回復が困難です。専門医がほとんどいないため、患者の多くは診断すら受けられず、周囲の誤記と偏見に苦しんでいます。

映画は重症患者の日常をインタビュー形式で伝えます。理事長は1990年に米国で発症、診断を受けて96年に帰国。食事や洗髪などの日常生活のほとんどに介助が必要です。いくつもの病院を受診しても、「考え方を変えれば寝たきり状態からも抜け出せる」と延々と説教されたと。わずかな光や音でさえも耐え難く、終日暗闇の中に横たわる人も。

難病法の対象外である上、日常生活の支援を得るために必要な手帳取得が非常に困難です。中部地方の男性は、「障害者手帳取得に必要な診断書を書いてもらうために重症の妻を車に乗せ、東京まで出向かざるを得なかった。手帳の有無にかかわらず、困っているときに支援が受けられる公的福祉サービス支援を」と訴えます。

北海道から広島まで18人の重症患者の取材をしたのは、映画監督の有原誠治さん。「改めて痛感したのは、家族からも理解を得られず孤立している患者が多いこと。怠けていると思われ公的支援が届かない闇のような世界がある」と話します。映画は、同会が果たしてきた大きな役割も描きます。

同会と共同研究にとりくむ国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生は、「この病気は炎症が重要なキーを握る。世界では治療薬開発にしのぎを削っており、5年か10年で大きな進歩が期待できる。この病気が難病でなくなる時代がくるのでは」と明るい展望を示します。患者や家族から「力づけられた」「医学が進歩しているとわかってうれしい」などの声が寄せられています。

広告