17.9.22高木厚生労働副大臣との面談

9月22日に厚生労働省の副大臣室において、高木美智代(公明党)厚生労働副大臣と面談致しました。富山県や栃木県から駆けつけて下さった患者・家族の方も含め、当会からは車椅子の患者5名を含む患者6名、患者の家族2名、支援者5名の総勢13名で臨みました。高木議員には2011年1月に初めてお会いし、その年の5月には公明党障がい者福祉委員会・難病対策プロジェクトチーム合同会議において勉強会を開催して頂くなど、7年近くにわたってご支援頂いております。

最初に大臣宛の要望書をお渡しし、2015年に米国の研究拠点である国立衛生研究所(NIH)が神経疾患のセクション主導でME/CFSの研究を行うと発表したこと、昨年の国際ME/CFS学会でNIHの神経系疾患のセクションの方が基調講演し、ノルウェーのリツキシマブ(免疫を調整する薬)の研究者が主題発表したこと、今年6月に米国免疫臨床学会でNIHが「CFSの免疫学への洞察」と題する4時間のシンポジウム開催し、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生(2007年に米国臨床免疫学会副会長)も発表されたこと、世界神経学会議で山村先生がME/CFSの免疫異常についてポスター発表されたことなどをお話しし、この病気は世界的に神経免疫系の疾患と認識されていることをお伝えしました。

リツキシマブは、2004年に悪性リンパ腫になったME/CFS患者が投与されたところ、MEの症状も改善したことからノルウェーで研究が続いており、第二相試験では29人のうち18人に効果があり、11人が3年間寛解状態を保っているという論文が発表され、最終治験である第三相試験はこの10月に終わることになっており、世界初の根治薬の承認を世界中の患者が期待していることをお話ししました。

今まで患者数は36万人とされてきましたが、2012年のAMED(日本医療研究開発機構)の調査では人口の0.1%と発表されていることから、指定難病の希少要件は満たすはずであるため、一日も早く指定難病にして頂きたいこと、患者が何より望んでいるのが治療薬の研究であり、神経内科医でもあり免疫が専門の研究者が本格的な研究をして下さっていること、研究の促進にもつながり、普段はかかりつけ医が診るような体制を作るためにも、内科神経医による専門外来を開設して頂きたいと訴えました。また、患者会で製作したドキュメンタリー映画の初試写会を10月22日に開催し、選挙後には議員会館でも院内集会を開く予定であることをお伝えしました。

患者さんも、「市によって痛い場所のMRI画像に異常がないので身体障害者手帳を不支給にしている」「日光過敏・シェーグレン症候群などの免疫異常の症状が出ており、免疫の研究をしてほしい」「病歴29年だが、5年前に手帳が取れるまでは家族で自力で何とかするしかなかった」「地元では神経内科の病気として認識してもらえないので、NCNPが中心になって研究すれば地方でも認知が進むと思う」「若い患者が多く、教育も受けられず就職もできないので、患者が治療を受けられるようにしてほしい」「親戚の者が週に5日の点滴だけで栄養摂取し、昼間はアイマスクをし、音を遮断している生活をしており、重症のため会いたくても会えない」と訴えました。

高木副大臣は、「治療法開発と治療ガイドラインの作成、新規バイオマーカーを用いた診断方法の開発、新規治療薬の検証を研究しており、今日の要望は改めて厚労省を通じてAMEDに伝える」「センター機能のある所を作って診察を受けられるように、できれば全国に均てん化できるようなシステムを作ってほしいという話だが、まずはガイドラインの作成や診断方法の開発をしっかり進め、確立したらどうやって日本国中に展開していけば良いか、厚労省も連携を取りながら考えていきたい」「指定難病になるためには客観的診断基準の確立が大事であり、AMEDの研究で科学的知見を集積するための研究支援をしっかりやっていきたい」とおっしゃって頂きました。最後には、「わざわざお越し頂いた皆様の強い思いをしっかり受け止めさせて頂き、頑張って参りますので、これからも宜しくお願い致します」との力強いお言葉を頂きました。

広告