17.6.2医政局、難病対策課、企画課との交渉

6月2日に厚生労働省にて、塩崎厚生労働大臣宛の要望書を提出して話し合いを持って頂きました。健康局難病対策課から2名、社会・援護局企画課から1名、医政局から3名、こちらからは岩井副理事長の2名が出席し、民進党の小宮山泰子事務所の秘書の方が同席して下さいました。

医政局の方と話し合いを持つのは初めてでしたので、当法人発行の7冊の小冊子をはじめとする資料をお渡しし、簡単にこの病気について、実態調査の結果を含めて説明させていただきました。その上で、診療して頂けるお医者様が極めて少ないために、診断すら受けられない患者さんが首都圏にもたくさんおり、東京にも拠点となる病院が必要であることを訴えました。

難病対策課の方とは、客観的診断基準作成の研究の進捗状況や、ノルウェーでリツキシマブの承認がおりた場合に備えて、厚労省としてどんな準備をしているのか、診療ガイドライン作成等について意見交換させて頂きました。

現在、ME/CFSの研究費は、障害者対策の枠で取って頂いていますので、国際疾病分類で神経系疾患と分類されているこの病気が、本格的に神経内科領域の研究者によって研究されるようになったことを伝え、引き続き研究費の枠を継続して頂けるようにお願い致しました。

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