17.3.19三鷹で映画と交流のつどい開催

3月19日(日)に三鷹産業プラザ704会議室において、当法人理事である申偉秀・東京保険医協会理事を迎え、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)を考える映画と交流のつどい」を開催致しました。お医者様を含む医療関係者6名、製薬会社の方2名、患者や家族の方11名を含む50名近い方がお越し下さいました。

司会は篠原理事長が務め、当法人の活動などを簡単に紹介した後、闇に葬られようとしていた重症患者の実態を描いたイギリスのドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」を上映致しました。休憩に入る前に、当法人で製作中のドキュメンタリー映画製作支援ビデオを見て頂き、募金への協力の呼びかけを致しました。

第二部は、申理事より「筋痛性脳脊髄炎の会の歩み~患者の事態調査・国際シンポジウム・最近の知見・日常診療」と題してお話しいただきました。病名や症状、WHOで神経系疾患と分類され、通常ウィルス感染後に発症、患者会のこれまでの活動、平成26年度厚労省の実態調査で寝たきりに近い患者が約3割にのぼったこと、家事がで「できない」「少ししかできない」と回答した患者が7割弱、障害年金や身体障害者手帳の取得率が低い、行政に望むこと(研究、病気の認知、医療費助成、福祉サービス、障害年金など)、相次ぐ脳画像の所見、米国国立衛生研究所において開始された本格的な研究、日本でも国立精神・神経医療研究センター神経研究所において本格的な研究が開始、症状の緩和に有効な和温療法反復経頭蓋磁気刺激(TMS)治療の紹介、昨年開催した国際学術シンポジウムのことを報告しました。

開業医として患者会をどう支援してきたかを話した後、患者・家族・支援者として患者会を支援して頂きたいこととして、①患者会への入会、②国会請願のための署名活動への協力と地元国会議員への紹介議員のお願いのファックス、③地元の市区町村議会からの意見書の採択の3つをお願いしました。

最後の質疑応答の時間には、「中学2年で発症したが、病院に行っても治療法がない」「54歳で発症し、6ヶ月たってやっと診断がついた」といった家族の方からの質問が相次ぎ、カナダの診断基準を全部満たしているかどうかでME/CFSの可能性を確かめる、体調の悪化を防ぐためにペースの調整が大事である等のアドバイスをしました。帰りには多くの方が当会発行の小冊子セットを求められ、当会の国会請願署名活動にもご協力頂きました。

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