17.2.24第47回難病対策委員会を傍聴

17-1-18%e9%9b%a3%e7%97%85%e5%af%be%e7%ad%96%e9%83%a8%e4%bc%9a%e3%82%92%e5%82%8d%e8%81%b42月24日に厚労省において開催された、厚生科学審議会疾病対策部会第47回難病対策委員会を傍聴致しました。前回に引き続き、難病医療支援ネットワークのあり方について、難病の遺伝子関連の実施体制等のあり方について話し合われました。

千葉大学の横手教授より「難病支援ネットワークにどのような機能を期待するか~難病(早老症)研究班の視点から」と題して、国立成育医療研究センター小児慢性特定疾病情報室長より「小児慢性特定疾病情報センターによる情報提供の現状と今後の展望」、日本医療研究開発機構(AMED)戦略推進部難病研究課の方より「難病領域におけるゲノム解析及びその活用のための基盤整備について」と題する発表後、上記の論点について活発な意見交換が行われました。専門性の高いネットワーク、全国的な人材育成、患者登録(特に軽症患者)の徹底、遺伝子相談の充実、小児から成人へつなぐことの必要性等が指摘されました。

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