17.2.1東久留米市広報に記事掲載

images篠原 三恵子
市民に障害者差別解消法についての理解を促すために、東久留米市では広報に「障害などの当事者が考える差別・配慮について」の欄を設けています。2月1付けの広報のその欄に、「病気に起因する障害も対象です」と題した原稿を掲載して頂きました。

4月から障害者差別解消法が施行されましたが、難病や難治性疾患に起因する心身の機能の障害も、障害者差別解消法の対象であるのをご存じでしょうか。難病患者の多くは、体力がないために活動を制限せざるを得ず、無理をすると悪化し、体調に波があるために継続的活動が困難です。さらに、体調が不安定で短時間しか活動できない等の困難を抱えていますので、社会参加するためには、障害(病気)の特性に応じて、一人ひとりの体調や体力に応じた合理的配慮が必要です。

平成26年に厚労省よりME/CFS患者の実態調査が行われ、寝たきりに近い重症患者が約3割もいるという、深刻な実態が明らかになりました。昨年には障害者総合支援法の福祉サービスの対象疾患が拡大されましたが、依然、ME/CFSなどの多くの難治性疾患が除外されています。そのため、ME/CFS患者は社会参加どころか、命を維持していくことさえできないほど重症化しても、必要な介護を受けられない方、必要な車椅子を支給されず、月に一回の通院で体力を使い果たす方や、それすらできない方もいます。登校拒否と思われ、義務教育すら保障されなかった小児患者もいます。その他、患者達には医療を受ける権利、選挙権を行使する権利、働く権利等、他の人と平等に社会参加する権利が保障されていません。

難治性疾患によって日常生活又は社会生活に相当な制限を受けているのに、病名により除外される難治性疾患があることは、差別ではないでしょうか。福祉サービスの対象は病名で区切らず、生活の困難さに応じて支援する仕組みに抜本的に変え、疾患によって生活のしづらさがある全ての人に必要な合理的配慮が提供されるようになることを願っています。

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