アーカイブ | 2月 2017

17.2.24第47回難病対策委員会を傍聴

17-1-18%e9%9b%a3%e7%97%85%e5%af%be%e7%ad%96%e9%83%a8%e4%bc%9a%e3%82%92%e5%82%8d%e8%81%b42月24日に厚労省において開催された、厚生科学審議会疾病対策部会第47回難病対策委員会を傍聴致しました。前回に引き続き、難病医療支援ネットワークのあり方について、難病の遺伝子関連の実施体制等のあり方について話し合われました。

千葉大学の横手教授より「難病支援ネットワークにどのような機能を期待するか~難病(早老症)研究班の視点から」と題して、国立成育医療研究センター小児慢性特定疾病情報室長より「小児慢性特定疾病情報センターによる情報提供の現状と今後の展望」、日本医療研究開発機構(AMED)戦略推進部難病研究課の方より「難病領域におけるゲノム解析及びその活用のための基盤整備について」と題する発表後、上記の論点について活発な意見交換が行われました。専門性の高いネットワーク、全国的な人材育成、患者登録(特に軽症患者)の徹底、遺伝子相談の充実、小児から成人へつなぐことの必要性等が指摘されました。

広告

17.2.23JDの政策委員会に出席

無題2月23日に新宿区立障害者福祉センターにおいて開催された、日本障害者協議会(JD)の政策委員会に出席致しました。最初の情報共有の時間に、理事会において「我が事・丸ごと地域共生社会」や精神保健福祉法改正、相模原事件問題など、障害者をめぐる厳しい状況について意見交換し、障害者権利条約のパラレルレポートの草案の資料集を公開し、5月の総会の準備状況を確認したことや、2回目のJD連続講座を開催したこと等が報告されました。

2017年度の事業計画の中に、国際比較の資料として統計を実施することを国に求める必要があるとの意見が出されました。また、相模原事件のような事件が二度と起きないようにという理由で精神障害者の措置入院を見直し、精神保健福祉法を改正するのは精神障害者を差別することであるという観点で問題提起していくこと、地域包括ケアシステム構築推進法への対応を、引き続き検討していくことなどが話し合われました。

17.2.20JDの第2回連続講座に出席

17-1-25jd%e9%80%a3%e7%b6%9a%e8%ac%9b%e5%ba%a7%e3%83%81%e3%83%a9%e3%82%b72月20日に上智大学12号館において開催された、JDの「国連・障害者権利条約にふさわしい施策実現を求めて!社会保障改革の行方と障害者施策~介護保険見直しの影響と課題」と題する第2回目の連続講座に出席いたしました。この連続講座は、社会保障「改革」が今後どのようにすすめられ、障害者施策に影響を及ぼすのか、とりわけ「改革」の突破口としての介護保険見直しが障害者施策にどう連動するのか、問題を整理し課題を共有するために企画されました。

まず特別報告「いま、障害者は・・・当事者に学ぶ」として、1歳半でポリオを発症され、30歳代から車いすを使用されている当事者の方から、65歳を過ぎて介護保険が適用になり、障害支援区分4だったのが介護保険では要支援2と認定され、必要な支援が受けられなくなった実態をお話し頂きました。

引き続き、日本ケアマネジメント学会副理事長の服部万里子先生に「介護保険16年ー改めて制度導入の目的と改革の経過を斬る!~危惧される地域包括ケアシステムの方向性と地域のあり方を考える」と題して、お話し頂きました。平成12年に介護保険が開始されましたが、高齢者が増えるに従い財源の確保が困難になり、今年は介護保険法と関連法案の改正が予定されています。国は地域包括ケアシステムを進化させ、地域共生社会を実現するとして、介護保険、障害者総合支援法、子ども子育て支援制度の縦割りを解消し、総合的な福祉サービスを実現するとしていますが、公的サービスの縮小が懸念されます。

 

17.2.11在宅ケアネットワーク栃木で患者の訴え

17-2-11%e5%9c%a8%e5%ae%85%e3%82%b1%e3%82%a2%e3%83%8d%e3%83%83%e3%83%88%e3%83%af%e3%83%bc%e3%82%af%e6%a0%83%e6%9c%a82月11日(日)に自治医科大学地域医療情報研修センター大講堂にて開催された第21回在宅ケアネットワーク栃木の総会・シンポジウムに、当会の重症患者さんが車椅子のリクライニングを倒しながら、午後から参加しました。在宅ケアネットワーク栃木は、平成8年に行われた在宅ケアを支える診療所全国ネットワークの北関東ブロック分科会である栃木会議がきっかけで誕生したもので、在宅ケアに何らかの係わりを持つ関心の深い医療福祉関係者らや介護者らのための、実践交流のための集いです。17-2-11%e5%9c%a8%e5%ae%85%e3%82%b1%e3%82%a2%e3%83%8d%e3%83%83%e3%83%88%e3%83%af%e3%83%bc%e3%82%af%e6%a0%83%e6%9c%a82%e4%ba%ba%e3%81%a7

様々な団体が自分たちの活動をアピールする「活動アピール」の時間には間に合いませんでしたが、事務局のご厚意で「いつまでも愛する街ですこやかに」と題されたシンポジウムの時に、少しお話しさせていただきました。患者が置かれている苦しい状況や、患者会でドキュメンタリー映画を製作していること、最後に請願署名へのご協力をお願いすることができました。

17.2.19社労士向け研修セミナー開催

17-2-19%e7%a0%94%e4%bf%ae%e3%82%bb%e3%83%9f%e3%83%8a%e3%83%bc%e5%90%89%e9%87%8e%e3%81%95%e3%82%93hp2月19日(日)に三鷹市産業プラザ703会議室において、「社会保険労務士向けセミナー」を開催致しました。患者さんが障害年金を取得しやすくなることを願って、ME/CFSの障害年金の請求事例や、請求する際のポイント等に関する社労士さん向け研修セミナーを企画しました。社労士の方14名、一般や家族の方4名を含む22名がお越し下さいました。

まず、第57回日本神経学会学術大会患者会ブースのために製作した、重症患者さんの様子や国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆先生が最近の世界の研究の動向を話してくださっている映像を見て頂きました。

17-2-19%e7%a0%94%e4%bf%ae%e3%82%bb%e3%83%9f%e3%83%8a%e3%83%bc%e7%af%a0%e5%8e%9fhp次に理事長より、病名や病気の症状、WHOで神経疾患と分類されていること、国際学会が4人に1人は重症患者であると発表していることなどを説明した後、2014年度の厚労省の実態調査によって、「常に介助がいり、終日就床が必要」「しばしば介助がいり、日中の50%以上は就床」の重症患者が3割にのぼったこと、軽症患者でも87%の方が家事後に症状が悪化し、全体の7割弱に家事支援が必要であると思われること、軽症患者ですら6割近くが通院後に寝込むこと、5人に1人は小児発症であったこと、障害年金や障害者手帳の取得率が非常に低いこと等が明らかになったことを報告致しました。

17-2-19%e7%a0%94%e4%bf%ae%e3%82%bb%e3%83%9f%e3%83%8a%e3%83%bc%e5%90%89%e9%87%8e%e3%81%95%e3%82%93hpその後、障害年金請求代理に特化した社労士事務所を開業されており、ME/CFS案件を数多く扱っていらっしゃる「よしの社労士事務所」の吉野千賀氏を迎え、ME/CFS患者の障害年金請求代理についてお話し頂きました。国は2012年に「認定が困難な疾患にかかる照会様式等の窓口配布の協力依頼について」の通達を出し、ME/CFSは障害年金の対象疾患にはっきり位置づけられています。

障害年金は、初診日が確認でき、障害の程度が障害等級に該当すれば受給できます。ME/CFSの場合には初診日や障害の程度が分かりづらく、年金事務所で理解されないという特質がありますが、年金事務所から出された認定困難事例が大いに参考になります。ME/CFSの診断書様式は「その他の診断書」で、診断書⑨「現在までの治療の内容、期間、経過、その他参考になる事項」欄に、重症度分類であるPS値(パフォーマンス・ステータス)を記載して頂くことが必要です。

日本年金機構作成のME/CFSの認定困難事例のまとめ
1級 PS9 終日仰臥状態
2級 PS8 終日仰臥が1ヶ月の70%あり、残りの30%もかろうじて座位で過ごし、就労不能である。食事、用便、着替えに介助は時々必要である。疲労感のため、入浴は週2、3回しかできず、活動範囲は概ね自宅内に限局している。
3級 PS5 介助なしで身の周りのことは可能である。軽作業は可能であるが、週に数日は休息が必要である。

初診日や障害の程度について、たくさんの事例を用いて説明して下さり、不服申し立てやそれ以外の方法についてもお話し頂きました。質疑応答の時間には、「PS値は誰が判断するのか」「医師の診断書にPS値が書いていないとどうなるのか」「更新は1年ごとか」「専門医はどこにいるのか」「初診日は現在の主治医に聞けばわかるのか」等の質問が出されました。今後、実際に請求に結び付けていただけることを期待します。

17.2.14三ッ林裕巳議員への陳情

三ッ林政務官②2月14日に、衆議院厚生労働委員会理事である、自民党の三ッ林裕巳議員への陳情に行って参りました。三ッ林議員は昨年も当法人の請願の紹介議員をお引き受け下さいました。三ッ林議員には3年前に初めてお会いしましたが、ずっとこの病気は神経内科医による研究が必要だと言って下さっており、自民党の議連でも推進していきたいとおっしゃって下さり、快く紹介議員をお引き受け頂きました。

17.1.30国際ME/CFS学会会報に実態調査掲載

菜の花国際ME/CFS学会のニュースレターVolume 10,Issue 1に、2015年7月の「ノーマライゼーション」に掲載された患者の実態調査の記事とその補足を英語に訳したものを、「日本政府により委託されたME/CFS患者の全国調査」と題して、Reserch(研究)欄に掲載して頂きました。

「2014年に日本の厚生労働省は、日本全国のME/CFS患者の実態調査を委託しました。この結果、日本のME/CFS患者の30%は重症患者であることが明らかになりました。NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長の篠原三恵子氏は、実態調査について補足し、実態調査の結果を要約してくれました。この調査は元々2015年7月号の『ノーマライゼーション』に掲載されたものです。」

(科学の共通語としての英語のステータスにも関わらず、英語で出版あるいは翻訳されないために、英語圏の科学界や医学界にとって、ME/CFSに関する貴重な調査が”失われて”います。従って、もしあなたが英語以外の言葉で書かれた興味深い研究論文を読み、その結果を今後のニュースレターのために要約して下されば、歓迎致します。)

【実態調査の補足】
日本では、この疾患をストレスが原因の疲労の病気として捉えた研究が、今も継続されている。2010年には、40%の患者は完治し、5年以上症状が続いている患者の多くは学校や会社に復帰できるとする発表さえあった。このため、重症患者は必要な家事支援を受けられず、医療からも行政からも顧みられることはなかった。こうした状況で、患者会の強い働きかけにより厚労省による実態調査が行われ、初めて深刻な実態が明らかになった。

中等度~重症患者の日常生活は、多くが家族の支援に依存している状況にあることが明らかになり、家族・親戚など近親者のサポートが日常的に受けられない一人暮らしの患者の日常生活困難度の深刻さを考えると、本疾患に対して早急な支援体制構築・対策が急務であると考える。本疾患は進行性疾患ではないが、重症化する患者も多いことから、環境因子が悪化の一因となり得ると考えられる。また、重症化を防ぐために、重症患者に加えて中等度困難者から支援・介入を行なう意義が高いと考える。

電話や訪問での聞き取りにより、身体障害者手帳を取得後、寝返りもできないほど重症で日中は家族が仕事のために誰もいないにもかかわらず、行政より居宅介護を1日1時間しか認められないといった事例や、行政より居宅介護が認められても、ヘルパー不足により介護者が見つからず、ほとんど介護が受けられないといった事例もあることが判明している。こうした問題の解決も急務である。苦しんでいる患者を救済し、実際に患者の生活の質の向上にむすびつく研究が遂行されることが切に求められている。

※掲載にあたって、学会副会長のLily Chu先生とやり取りしましたが、他の人種にもME/CFS患者がいることは知っていますが、欧米の研究論文の95%は白人対象の研究であるため、アジア圏の患者に関するこの情報は、非常に貴重だと言って頂き、今度も日本の状況を投稿してほしいと頼まれました。