17.1.27第46回難病対策委員会を傍聴

17-1-27%e7%ac%ac46%e5%9b%9e%e9%9b%a3%e7%97%85%e5%af%be%e7%ad%96%e5%a7%94%e5%93%a1%e4%bc%9ahp1月27日に厚労省において開催された、厚生科学審議会疾病対策部会第46回難病対策委員会を傍聴致しました。難病医療支援ネットワークのあり方について、難病の遺伝子関連の実施体制等のあり方について話し合われました。

国立病院機構北海道医療センター院長より「難病医療拠点病院から医療支援ネットワークへの期待」と題して、難病情報センター運営委員長より「難病情報センターによる難病情報の提供の現状と展望」と題して、日本衛生検査所協会遺伝子検査受託倫理審査委員会の方より「難病に関わる遺伝学的検査の現状と課題」と題する発表後、上記の論点について活発に意見交換が行われました。この4月から指定難病が330疾患に拡大され、医師でも知らない病気がいっぱいある中で、ドクター同士や病院同士のコミュニケーションをいかに構築し、ネットワークを機能させるかが問われます。

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