17.1.18平成28年第一回難病対策部会を傍聴

17-1-18%e9%9b%a3%e7%97%85%e5%af%be%e7%ad%96%e9%83%a8%e4%bc%9a%e3%82%92%e5%82%8d%e8%81%b41月18日に厚労省において開催された、厚生科学審議会疾病対策部会(平成28年度第一回)を傍聴致しました。疾病対策部会運営細則改正案について、指定難病に係る審議について、最近の難病対策について話し合われました。新たに24疾患を指定難病に追加することが了承され、これで指定難病は330疾患になり、追加疾患はこの4月から医療費助成を受けられるようになる見込みです。

指定難病に追加された疾患:カナバン病、進行性白質脳症、進行性ミオクローヌスてんかん、先天異常症候群、先天性三尖弁狭窄症、先天性僧帽弁狭窄症、先天性肺静脈狭窄症、左肺動脈右肺動脈起始症、爪膝蓋骨症候群LMX1B関連腎症、カルニチン回路異常症、三頭酵素欠損症、シトリン欠損症、セピアプテリン還元酵素欠損症、先天性GPI欠損症、非ケトーシス型高グリシン血症、βケトチオラーゼ欠損症、芳香族Lアミノ酸脱炭酸酵素欠損症、メチルグルタコン酸尿症、遺伝性自己炎症疾患、大理石骨病、特発性血栓症、前眼部形成異常、無虹彩症、先天性気管狭窄症

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