16.10.10保団連医療研究フォーラムで申理事発表

%e3%81%9b%e3%81%84%e3%81%9f%e3%81%8b%e3%81%82%e3%82%8f%e3%81%a0%e3%81%a1%e3%81%9d%e3%81%8610月9日~10日に国立京都国際会館で開催された、第31回保団連医療研究フォーラムの第3分科会:難病の分科会において、当法人の申偉秀理事が「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の日常診療~実態調査概要と今後の治療も踏まえて」と題して、発表しました。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群は、未だにプライマリケアでの診療がなされておらず、医療サイドとしては疾患の症状が非特異的であり、確定診断のための特異検査がないことも相まって、「気のせい」「心因性の疾患」と判断され、患者は行き場を失っている実態があります。一方、国際的には、昨年から米国NIHが中枢神経系の器質的疾患として本格的な研究に取り組むなど、器質的疾患として認識されています。また近年、画期的な脳画像所見の報告が相次ぎ、海外では免疫調整剤による臨床研究が実施されるに至っています。

日本においては、罹患者が人口の0.1%以下という希少要件があるために指定難病とならず、また客観的診断基準がないことから障害者総合支援法の対象疾患からも外れています。10代の発症も多く、50代までの若年患者が大部分のため、介護保険をはじめ公的支援の枠からも外れてしまい、「不登校」「就業の継続困難」「生活困窮」と、少子高齢化日本における社会問題となりつつあります。最近、日本でも神経内科医による原因解明や治療のための研究も開始されました。このような現状を打破するため、患者会が組織され、行政や立法、学会、メディアへ本疾患の啓発、周知を図り、昨年はその成果として、厚労省研究班による「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査」が報告されました。

私は患者会からの保険医協会への支援要請を受け、5年にわたり同疾患患者会への支援及び、一部患者の診療を行ってきました。その経験から、かかりつけ医が関与できる本疾患への診療について、患者の実態調査の結果、最近の知見について報告し、開業医として将来ある若者を救う診療への理解と参加をお願い致します。

終了後、患者さんが自ら自分たちの道を切り開き、行政や議員へ要請し、研究の進展へつなげたことに対して驚きと称賛の声があがりました。また、かかりつけ医として患者会をサポートしたことを高く評価して頂き、優秀演題に選定されました。そして、いつもの記録集以外に、保団連の月刊誌への投稿を依頼されました。

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