16.9.15橋本厚生労働副大臣との面談

16-9-15%e6%a9%8b%e6%9c%ac%e5%b2%b3%e5%89%af%e5%a4%a7%e8%87%a3%e3%81%a8%e3%81%ae%e9%9d%a2%e8%ab%87_%e8%a6%81%e6%9c%9b%e6%9b%b8hp9月15日に厚生労働省の副大臣室において、橋本岳厚生労働副大臣と面談致しました。当会からは、車椅子の患者4名を含む患者5名、患者の家族2名、支援者4名の総勢11名で臨みました。「この際ですから何なりとおしゃってください」と言って下さり、40分以上時間を取って頂きました。橋本議員には、4月の自民党の勉強会の呼びかけ人にもなって頂きました。

最初に大臣宛の要望書を読み上げ、胃瘻の患者さんの写真をお見せしたり、10年間も栄養補給は点滴だけの患者さんがいることをお伝えし、深刻な病気であることを訴えました。米国NIHが神経疾患のセクション主導で研究を行い、免疫の観点からの研究の重要性を明確化し、免疫機能障害を標的にした治療薬の効果を確かめ、国の承認を目指していること、科学雑誌プロスワンにリツキシマブの29人の治験対象患者の内、11人が3年たっても寛解状態が継続していると発表されたこと、アルゼンチンでアンプリジェンが承認されたこと、もし患者さんが働けるようになれば国の利益にもなること、日本医療研究開発機構(AMED)でも病気の理解が進んでいること等をお伝えし、日本でも一刻も早く治験を開始して頂きたいと訴えました。

診てくださる医師が非常に少ないので、ME/CFSを診療して下さる神経内科の専門外来を開設して頂けるようにもお願い致しました。また、当法人主催の国際学術シンポジウムは、厚労省はじめ日本医師会、日本神経学会等からも後援を頂いていること、日本医師会の「日医ニュース」にもご案内を掲載して頂いたこと、米国の政府機関がME/CFSに認知行動療法や段階的運動療法が有効であるエビデンスはないと発表したこともお伝えしました。

16-9-15%e6%a9%8b%e6%9c%ac%e5%b2%b3%e5%89%af%e5%a4%a7%e8%87%a3%e3%81%a8%e3%81%ae%e9%9d%a2%e8%ab%87%e5%85%a8%e4%bd%93hp患者さんも、「医師の中でもこの病気の認知が非常に低く、外出に車いすが必要なのに、身体障害者手帳の診断書を書いてもらえない」「医科大学でこの病気について教える環境を作ってほしい」「指定難病に入らないと認知が広がらないので、指定難病にしてほしい」「神経系の病院の医師ですら、ME/CFSは自分の仕事ではないと思っており、意識改革が必要」「各都道府県で診て頂ける体制を作ってほしい」「70歳の母が家事一切をやってくれてやっと生きている。手帳があっても週一回の洗髪介助しか受けられない」「日本では神経内科の研究がなかった。」「患者は良くなって働きたいと思っている」「この病気のために研究予算を要求して頂きたい」「研究には患者の検体が必要だが、その窓口となる外来すらなく、きちんとした研究を推進するまでのプロセスすら体系だっていない」と訴えました。

橋本副大臣は、「ご足労頂き、恐縮に思っています。来て頂くだけで大変だっただろうと思っています。篠原さんには、何回もお話を伺っています。診て頂けるドクターがいないことは切実なことなのだと、改めて思いました」と最初におっしゃって下さいました。また「本当にしんどい状態の皆さま方が来てアピールしなければいけない状態を、直さなければいけないと思っていますが、百聞は一見にしかずという言葉もあり、知って頂く地道な取り組みもお願いしないといけない。これはしっかりお預かり致します」とも。

さらに「まず研究をして頂くことが大事だろうと思う」「研究をされる方の意向を伺って、必要なものに必要な予算をつけていくべきであろう」「外来を開くことが必要ということであれば、それは考えなければいけないと思う」「指定難病かどうかの問題ではなく、広報・啓発していかなければならない」「皆さんから色々と思いを伺って、研究促進が大事だと言っていただくことが、逆に財務省や色々な所に説明していく時に役立つ」「どう研究を進めていくかは、研究者の研究計画でどう考えているかという話になるので、研究者の先生方との相談したい」ともおっしゃって下さいました。

広告