16.7.16 患者と家族のつどいを開催

16.7.16患者と家族のつどいHP7月16日に患者と家族のつどいを、練馬区立区民・産業プラザで開催しました。東京では梅雨が明けてもいないのに暑い日が続いていますが、当日は最高気温が28度で少しは過ごしやすい日で良かったです。三重県や千葉県、神奈川県からも、患者さん9名、家族の方3名、支援者5名、総勢17名が参加して下さいました。

今回は初めて参加された方も多く、皆様からお話をたくさん聞かせていただきました。「仕事を2年間休職し、復帰したものの悪化し再休職中」「慢性疲労症候群と診断を受けた医師より『開きなおるしかないよね』と言われた」「ベジタリアンだったけれども、食事療法を変えたら劇的に症状が改善した」「心気症と言われ無理して運動をさせらて悪化した」「慢性疲労症候群と診断した医師が退官し、仕方がなく精神科の病院に入院して悪化した」「両親が歳をとってきて将来のことが不安」「家族・ヘルパーににつらい症状を訴えないと元気だと思われ、病気の深刻さを理解してもらえない」「医師に『熱は計れば計るほど出るんだよ』と言われた」「遠くから東京の病院まで通っていたが、治療法がないから東京まで来ても仕方がないと言われ通院できなくなった」「この病気に少し理解のある放射線科医に診てもらっている」「体調が悪いように演技しないと元気に思われてしまう」「毎晩、リアルな夢ばかり見て睡眠障害が激しい」「簡単な足し算や名前が思い出せない時がある」「1年前に発症し、4月からパートで仕事に復帰できたけれども、症状がどんどん悪化している」「半年で10キロやせた」などの声が聞かれました。

休憩後に、10月の医療関係者向け国際学術シンポジウムのチラシを配りながら、会の活動について説明させて頂きました。シンポジウムには米国から研究者お2人をお迎えしますが、コマロフ先生の講演には通訳がつきますが、クリマス先生の講演は最初だけ訳し、専門的な話は英語のままの予定です。国立精神・神経医療研究センターは、神経系疾患の研究で日本のトップであり、そこの山村先生がME/CFSの研究を開始してくださっています。山村先生は2014年に米国神経学会に視神経脊髄炎の治療薬に関した論文を発表されていますが、この6月にも英科学誌ネイチャー・コミュニケーションズ電子版に、多発性硬化症の原因となる中枢神経の炎症を、腸内の免疫細胞が抑えることをマウス実験で確認したと発表されています。ME/CFSの治療薬の研究が日本で推進されることを強く願います。また、指定難病の件に関して、有名な疾患であるALSや全身性エリトマトーデスでも、特異的なバイオマーカーはなく、いくつかの客観的な検査数値等を組み合わせることにより、何年も前から難病と認められており、ME/CFSも早く客観的診断基準が認められようになることを願っています。

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