16.7.13第15回指定難病検討委員会を傍聴

すいれん7月13日に港区の労働委員会会館において開催された、第15回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会を傍聴致しました。医療費を助成する指定難病は、2014年に成立した難病医療法に基づき、2度の選定で計306疾患が指定されています。厚労省は第3次分として選定を再開し、222疾患の中から9疾患について検討が行われ、これらの9疾患を新たに追加することでほぼ合意しました。正式決定後、来年春にも助成が開始されます。その他の疾患については、秋ごろまで順次、検討を進めることになっています。

追加される疾患:「シトリン欠損症」「セピアプテリン還元酵素欠損症」「先天性GPI欠損症」「βケトチオラーゼ欠損症」「三頭酵素欠損症」「非ケトーシス型高グリシン血症」「芳香族アミノ酸脱炭酸酵素欠損症」「メチルグルタコン酸尿症」「大理石骨病」。

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