16.5.15保健医療社会学会での会員の発表

ダウンロード重症の会員の患者さんが、5月15日に大阪で開催された日本保健医療社会学会で、「慢性疲労症候群患者の苦悩と現実」と題してスカイプで発表し、なぜME/CFSへの理解が広まらないかについて話されました。発表後にご報告頂きましたので、ご紹介致します。

この病気は原因不明の神経系疾患で、治療法も確立されておらず、難病指定もされていません。一般の方や医療関係者の間で認知度が低く、偏見や差別を受けることが多いため、慢性疲労症候群が病気であることを知ってほしいのですが、それすら理解していただくのが難しい状況です。患者たちは外見は普通に見えますし、病名に「慢性疲労」がつくことから、単なる疲労との誤解を招きますし、専門医の疲労を扱う記事の文脈の中で慢性疲労症候群が出てくるなど、誤解を招く言論をすることが多いのが原因と思われます。

一昨年に患者の実態調査が行われましたが、その中に「患者が都会に集中しており、これは医師がこの病気を知らない、もしくはこの病気の知識不足でうつ病や他の病気に誤診されている可能性があり、全般的に医師の関心が低い」とコメントされています。この病気の専門医は数人程度で、受診するのに何か月も待つのが普通で、近くに専門医がおらず、飛行機を使って受診する患者もいます。専門医が少ないのも「関心がない」ことが原因と思われます。地方の患者は、診断できる専門医がいることが最優先なのだと思います。診断されなければ社会保障も受けられないためです。逆に都市部では、治療法の研究を望んでいます。

この病気はかなりの部分が、神経内科で診察する病気です。筋痛性脳脊髄炎の会では海外の状況を調査し、信頼できる医師を探し、協力して治療方針や治療体制、治験等を求めて、患者会として国会請願をしている状況で、患者会が動かなければなりません。このような状況を、医療関係者や一般の方はどう思われるでしょうか。

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