16.5.17神戸で初めての患者と家族のつどい

神戸の患者会16.5.17HP神戸で開催された日本神経学会学術大会に、今年も患者会ブースを出展しましたが、前日にブースを設営後、初めて神戸で患者と家族のつどいを開催致しました。兵庫県だけではなく大阪からも、患者さん2名、家族の方2名、支援者の方1名が参加して下さいました。

病歴の長い患者さんばかりで、何とか少しでも体調を良くするために、皆さんが色々と工夫されており、食事に気を付けることの大切さは共通していました。おなかの調子が悪い方が多かったので、和温療法を始めるまでの20年間、ずっと軽い下痢が続いていたのに、ここ何年かは問題がなく、神経内科の先生に話したら、人間の免疫の半分は腸にあるため、神経免疫系の病気であるME/CFSの患者さんのおなかの調子が良くなれば、体調が良くなるのは当然であると説明を受けたことを話しました。床暖房とミストサウナを使用していた時には、体調が良かったという方もいらっしゃいました。

SSRIであるパキシルを処方され、何度も止めようとしたけれども、イライラやめまいなどのリバウンドがひどくてやめられず、一生飲み続けるしかないと話された患者さんの一言が、重く心に残りました。医師から増やすように言われたこともあり、その時には断ったのだそうです。小学生の時に発症した患者さんは、中々学校から理解が得られずに怠けていると思われ、内申書を書かないと言われたことや、学校に来るなと言われたこともあったそうです。今は何とか専門学校に通っておられるそうで、あきらめずに学校に理解を求めることの大切さを感じました。こうしてたまには東京以外の患者さんにお会いし、お話を聞く機会を持つことの大切さを感じました。

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