16.4.16JPPaCの「学ぶ会」で講演  

JPPaCでの講演16.4.15私4月15日に渋谷区文化総合センターにおいて、NPO法人「患者中心の医療を共に考え共に実践する協議会」(通称JPPaC)主催の「患者中心の医療を学ぶ会」が開催され、50分ほどお話しさせて頂きました。JPPaCは、「すべてのサービスは患者のために」を追求し、患者中心の医療の実現向けて貢献するために設立された団体で、昨年10月の当会の東久留米の講演会の他にも、会計やその他のことをお手伝いいただいています。当日のテーマは、「難病の患者(会)さんの抱える問題に向き合う」でした。

JPPaCでの講演16.4.15恒川さん筋無力症患者会」理事長をサポートしている恒川信一さんから、難病とは何かを説明して頂きました。昭和47年の難病対策要綱において難病は、「原因不明、治療方針未確定で、後遺症を残す恐れがある疾病で、経過が慢性にわたり、経済的な問題や家族の介護の負担が重く、精神的にも負担の大きい疾病」と定義されていましたが、昨年成立した難病新法においては、「発病の機構が明らかでなく、治療方法が未確立な希少な疾病であって、長期の療養を必要とするもの」とされました。指定難病の患者は約150万人おり、40世帯に1人はいることになり、決して稀ではありません。外国ではrare disease, incurable diseaseと呼ばれ、稀な難治性の病気をさしますが、日本語の「難病」という言葉には、生きづらい病気というニュアンスがあります。

JPPaCでの講演16.4.15畑中さんJPPaCの畑中和義代表理事より、イギリスの重症患者の実態を描いたドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」に登場する医師の説明を引用し、ME/CFSの問題点をまとめて発表して頂きました。映画では、検査結果に異常が認められないため、どんなに本人とその家族が身体の異常を訴えても、器質的な疾患として認められず、挙句の果てに精神病院に強制的に入院させられたケース等も取り上げられています。

次に、「ME/CFS~実態と問題点のクローズアップ」と題して、お話しさせて頂きました。自分の発病の経緯、病名について、ME/CFSとは、厚労省の患者の実態調査の結果、患者会の発足の経緯とこれまでの活動、日本の患者の置かれた実態と問題点、患者会運営の難しさ、米国NIHノルウェーの最新の研究等についてお話しし、当会で製作中のドキュメンタリー映画製作支援ビデオを見て頂き、募金と国会請願の署名へのご協力をお願い致しました。

JPPaCでの講演16.4.15gクループ討論その後、23名の参加者が4グループに分かれて、ME/CFSの問題点について討論して発表しましたが、現実の厳しさを知り、「怒りを覚える」と皆が口を揃えておっしゃいました。討論の主旨は「何が問題で、その問題はどうすれば解決dきるのか」という問いかけでしたが、「国の研究が、疾患の本質を見据えた研究へと軌道修正するのがむずかしい現実に向き合い、勇気を持って変化していく体制づくりが必要だという意見が出されました。発表を受け篠原理事長より、患者会の問題点として、やりたいことが多いけれど、それを実行していくための人材を集めることが困難と訴え、さらに患者会をサポートして頂けるようお願い致しました。

ドキュメンタリー映画製作支援のために、たくさんの献金を頂き、また、国会請願署名にもご協力いただき、心から感謝いたします。JPPaCのメンバーは、社会人として活躍しつつ、患者の視点から医療を考えるという意識の高い方々なので、今後も多くの場面で協力して頂けることを期待しつつ、会場を後にしました。

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