15.6.11秋田さきがけ新聞に記事掲載

images2015年6月11日の秋田さきがけ新聞に、「特効薬のない慢性疲労症候群~24時間途切れぬ症状/理解得られぬ苦しさ」と題する記事が、写真入りで大きく取り上げられました。昨年、当会の国会請願署名を多く集めて下さった会員の方が、さらなる病気の理解を願って実現したもので、最近送って頂きましたので、ご紹介致します。

平成26年度に実施された厚生労働省の調査では、患者の約3割はほぼ寝たきり状態で、日常生活に支障が出る深刻な症状に苦しんでいることが明らかになりました。この調査に協力し、第二子を出産後に異変を感じて37年、2年前にやっと診断のついた患者さんは、夕方になるとへたり込みそうになり、どうやって職場から帰宅したのかも覚えていない日も度々。自宅までたどり着けずに途中でホテルに泊まって体を休めたことも。あまりの苦しさに「疲れた」と漏らすと、同僚に「私はもっと疲れている」と言われ、自分の言葉を「甘え」と受け止められたくなくて、病状を打ち明けられなくなりました。

どの病院でもうつ病とか自律神経のバランスが崩れているなどと診断され、医師に病状を理解してもらえず、余計に気持ちが追い詰めれました。図書館に通い詰めて症状を調べ、慢性疲労症候群という病名を知りました。3年前、自宅で突然意識を失いますが、子どもは独立して一人暮らしですので、助けを求めることも、救急車を呼ぶこともできず、意識が戻ったのは3時間後。一人で病気と闘う恐ろしさを実感し、仕事を辞め、失神しないための体調管理を最優先する生活を始めました。このころ患者会である筋痛性脳脊髄炎の会の存在を知って会員になり、同会から紹介された病院で慢性疲労症候群との診断が確定しました。診察には約30年間の症状を書き込んだ年表を持参。

「特効薬がないからこそ、患者の心のケアを行う体制を整えてほしい」と、患者さんは自らの経験から訴えます。慢性疲労症候群は、通常の検査では異常が出ないため、医師や周囲の理解を得られにくい上に、治療法は確立しておらず、専門医でも対処療法を行うにとどまっています。「誰かに聞いてもらえるだけで気持ちが軽くなる。特に医師にはこの病気に関心を持ち、患者の声に耳を傾けてもらいたい。」

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